Cover of book: Prädiktive und präsymptomatische Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen
Buy in shop
, to see if you have full access to this publication.
Monograph No access

Prädiktive und präsymptomatische Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen

Empfehlungen zur Testung einwilligungsfähiger Minderjähriger
Authors:
Publisher:
 2019

Bibliographic data

Edition
1/2019
Copyright Year
2019
ISBN-Print
978-3-8487-6230-9
ISBN-Online
978-3-7489-0346-8
Publisher
Nomos, Baden-Baden
Series
Schriften zum Bio-, Gesundheits- und Medizinrecht
Volume
40
Language
German
Pages
135
Product Type
Monograph

Table of contents

ChapterPages
  1. Titelei/Inhaltsverzeichnis No access 1 - 10
  2. A. Einleitung No access 11 - 13
    1. I. Prädiktive Medizin No access
    2. II. Zusatzbefunde No access
    3. III. Nichtwissen No access
    4. IV. Einwilligungsfähige Minderjährige No access
    1. I. Literaturanalyse No access
    2. II. Empirische Erhebung No access
    3. III. Entwicklung von Empfehlungen No access
    1. I. Prädiktive Testung am Beispiel neurodegenerativer Erkrankungen No access
      1. 1. Recht auf Wissen – Recht auf Nichtwissen No access
      2. 2. Respekt vor der individuellen Selbstbestimmung No access
      3. 3. Schutz der Vertraulichkeit No access
      4. 4. Nichtschadensprinzip und Wahrung der Menschenwürde No access
      1. 1. Ausgewählte Leitlinien im Einzelnen mit Blick auf prädiktive Diagnostik bei Kindern No access
      2. 2. Praktische und kulturelle Reichweite der exemplarisch zusammengefassten Leitlinien No access
      3. 3. Fazit No access
    1. I. Interviewplanung No access
    2. II. Interviewdurchführung No access
      1. 1. Experteninterviews No access
      2. 2. Interviews mit Ratsuchenden No access
    1. I. Problemfelder in der praktischen Anwendung (Output der Datenanalyse) No access
    2. II. Handlungsempfehlungen No access
      1. 1. Status quo No access
        1. a) Strafrechtliche Konsequenzen No access
        2. b) Zivilrechtliche Fragestellungen No access
            1. aa) Zum Begriff der Geschäftsfähigkeit No access
            2. bb) Verhältnis der Einwilligungsfähigkeit zur Geschäftsfähigkeit No access
          2. (2) Voraussetzungen der Einwilligungsfähigkeit No access
          3. (3) Beurteilung der Einwilligungsfähigkeit No access
          4. (4) Einwilligungskompetenz No access
          5. (5) Strafrechtliche Folgen einer Fehlbeurteilung No access
          1. (1) Beschränkte Geschäftsfähigkeit No access
          2. (2) Behandlungsverträge als „rechtlich vorteilhafte Geschäfte“ No access
          3. (3) Wirksamkeit der Behandlungsverträge auf Grundlage des § 110 BGB No access
          4. (4) Entwertung der Selbstbestimmung durch die Regelungen der Geschäftsfähigkeit No access
      4. 4. Lösungsvorschlag No access
        1. a) Facharztvorbehalt No access
          1. (1) Aufklärung, § 9 GenDG No access
          2. (2) Genetische Beratung, § 10 GenDG No access
          3. (3) Ergebnismitteilung, § 11 GenDG No access
      2. 2. Probleme in der praktischen Anwendung No access
      3. 3. Rechtliche Analyse der Praxisprobleme No access
      4. 4. Lösungsvorschlag No access
      1. 1. Status quo No access
      2. 2. Probleme in der praktischen Anwendung No access
      3. 3. Rechtliche Analyse der Praxisprobleme No access
        1. (1) Grundrecht auf Wissen um die eigene genetische Disposition No access
        2. (2) Grundrecht auf Nichtwissen um die eigene genetische Disposition No access
        3. (3) Mittelbare Wirkung im Arzt-Patienten-Verhältnis No access
      5. b) Aufklärungspflichten des Arztes über Zusatzbefunde No access
      6. c) Spannungsfeld zwischen Recht auf Nichtwissen und ärztlicher Sorgfaltspflicht No access
      7. 4. Lösungsvorschlag No access
      1. 1. Status quo No access
      2. 2. Probleme in der praktischen Anwendung No access
      3. 3. Rechtliche Analyse der Praxisprobleme No access
      4. 4. Lösungsvorschlag No access
  8. G. Fazit No access 125 - 126
  9. Literaturverzeichnis No access 127 - 135

Bibliography (149)

  1. Alderson, Priscilla: Die Autonomie des Kindes – über die Selbstbestimmungsfähigkeit von Kindern in der Medizin, in: Wiesemann, Claudia/Dörries, Andrea/Wolfslast, Gabriele et al.: Das Kind als Patient. Ethische Konflikte zwischen Kindeswohl und Kindeswille, Frankfurt/Main 2003, S. 28–47. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  2. Amelung, Knut: Über die Einwilligungsfähigkeit (Teil I), ZStW (104) 1992, S. 525–558. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  3. Amelung, Knut: Über die Einwilligungsfähigkeit (Teil II), ZStW (104) 1992, S. 821–833. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  4. Amelung, Knut: Probleme der Einwilligungsfähigkeit, R&P 1995, S. 20–28. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  5. Amelung, Knut: Die Einwilligung zwischen medizinischer Erfahrung, amerikanischer Ethik und kulturellem Gedächtnisverlust, MedR 2000, S. 520–521. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  6. Amelung, Knut: Die Einwilligungsfähigkeit in Deutschland, in: Kopetzki, Christian/Amelung, Knut: Einwilligung und Einwilligungsfähigkeit, Wien 2002, S. 24–37. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  7. Andorno, Roberto: The Right Not to Know: An Autonomy Based Approach, Journal of Medical Ethics 30(2004)5, S. 435–439. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  8. Arbour, Laura/Canadian Paediatric Society/Bioethics Committee: Guidelines for genetic testing of healthy children, Paediatrics & Child Health 8(2003)1, S. 42–45, abrufbar unter: https://academic.oup.com/pch/article/8/1/42/2658403, abgerufen: 10.6.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  9. Balzter, Sebastian: Das 1000-Dollar-Genom, Frankfurter Allgemeine Zeitung 11.1.2012, http://www.faz.net/aktuell/wirtschaft/erbgut-sequenzierung-fuer-alle-das-1000-dollar-genom-11600754.html, abgerufen: 10.6.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  10. Bamberger, Heinz Georg/Roth, Herbert/Hau, Wolfgang et al.: Kommentar zum Bürgerlichen Gesetzbuch, 4. Auflage, München 2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  11. Begemann, Judith: Der Zufallsfund im Medizin- und Gendiagnostikrecht, Berlin 2015. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  12. Beier, Katharina/Lenk, Christian: A Unified European Approach on Tissue Research and Biobanking? A Comparison, in: Lenk, Christian/Sándor, Judit/Gordijn, Bert: Biobanks and Tissue Research – The Public, the Patient and the Regulation, Dordrecht, NL et al. 2011, S. 143–164. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  13. Betsch, Tilmann: The subjective understanding of guideline recommendations and of the risks of the side effects of medication, Deutsches Ärzteblatt International 110(2013)40, S. 661–662. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  14. Bioethikkonvention des Europarates: Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine, Oviedo, 4. 4. 1997. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  15. Bittner, Uta/Hennig, Lysann: Lifestyle-Gentests. Indiz für eine Ökonomisierung der Medizin und Herausforderung für das Selbstverständnis des Arztes?, in: Frewer, Andreas/Bruns, Florian/Rascher, Wolfgang: Gesundheit, Empathie und Ökonomie: kostbare Werte in der Medizin, Würzburg 2011 (= Jahrbuch Ethik in der Klinik, Bd. 4) S. 141–162. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  16. Böhmker, Daniela: Die Entscheidungskompetenz des minderjährigen Patienten in der medizinischen Behandlung, Frankfurt am Main 2014. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  17. Borry, Pascal/Nys, Herman/Dierickx, Kris et al.: Presymptomatic and predictive genetic testing in minors: a systematic review of guidelines and position papers, Clinical Genetics 70(2006)5, S. 374–381. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  18. Borry, Pascal/Goffin, Tom/Nys, Herman et al.: Predictive genetic testing in minors for adult-onset genetic diseases, Mount Sinai Journal of Medicine 75(2008)3, S. 287–296. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  19. Borry, Pascal/Evers-Kiebooms, Gerry/Cornel, Martina C. et al.: Genetic testing in asymptomatic minors. Background considerations towards ESHG Recommendations, European Journal of Human Genetics 17(2009)6, S. 711–719. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  20. Braun, Elisabeth: „Bioethik-Konvention“: Ohne deutsche Unterschrift, Deutsches Ärzteblatt 94 (1997)16, S. A-1034. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  21. Braune, Florian/Wiesemann, Claudia/Biller-Andorno, Nikola: Informed Consent und seine Konkretisierung in der internationalen Bioethik: Zur medizinethischen Bedeutung von Aufklärung und Zustimmung in Taiwan und Deutschland, in: Biller-Andorno, Nikola/Schaber, Peter/Schulz-Baldes, Annette: Gibt es eine universale Bioethik?, Paderborn 2008, S. 135–158. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  22. Braune, Florian: Informed Consent im kulturbedingten Spannungsfeld, in: Peintinger, Michael: Interkulturell kompetent: Ein Handbuch für Ärztinnen und Ärzte, Wien 2011, S. 185–197. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  23. Brierley, Joe/Larcher, Victor: Adolescent autonomy revisited: clinicians need clearer guidance, Journal of Medical Ethics 42(2016)8, S. 482–485. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  24. Bundesärztekammer: Stellungnahme der „Zentralen Ethikkommission“ bei der Bundesärztekammer „Zum Schutz nicht einwilligungsfähiger Personen in der medizinischen Forschung“, Deutsches Ärzteblatt 1997, S. A1011-A1015. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  25. Bundesärztekammer: Richtlinie zur prädiktiven genetischen Diagnostik vom 14.2.2003, Deutsches Ärzteblatt 100 (2003), S. A1297-A1305. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  26. Bundesärztekammer: Hinweise und Empfehlungen der Bundesärztekammer zum Umgang mit Zweifeln an der Einwilligungsfähigkeit bei erwachsenen Patienten, Deutsches Ärzteblatt 116 (2019), S. A1133-A1134. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  27. Burchardi, Nicole/Rauprich, Oliver/Hecht, Martin et al.: Discussing living wills: a qualitative study of neurologists and patients with amyotrophic lateral sclerosis in Germany, Journal of Neurological Sciences 237(2005)1–2, S. 67–74. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  28. Burgert, Vincent: Die genetische Beratung im Spannungsfeld zwischen Selbstbestimmung und Drittinteressen, München 2018. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  29. Burgunder, Jean-Marc/Schöls, Ludger/Baets, Jonathan et al.: EFNS guidelines for the molecular diagnosis of neurogenetic disorders: motoneuron, peripheral nerve and muscle disorders, European Journal of Neurology 18(2011)2, S. 217–220. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  30. Charland, Louis C.: Decision-Making Capacity, in Zalta, Edward N.: The Stanford Encyclopedia of Philosophy, 2015, abrufbar unter: https://plato.stanford.edu/archives/fall2015/entries/decision-capacity/, abgerufen: 29.7.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  31. Clayton, Ellen Wright: Genetic testing in children, The Journal of Medicine and Philosophy 22(1997)3, S. 233–251. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  32. Clayton, Ellen Wright/McCullough, Laurence B./Biesecker, Leslie G. et al.: Addressing the Ethical Challenges in Genetic Testing and Sequencing of Children, The American Journal of Bioethics 14(2014)3, S. 3–9. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  33. Committee on Bioethics: Ethical Issues with Genetic Testing in Pediatrics, Pediatrics 107(2001)6, S. 1451–1454. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  34. Corinth, Anette S.: Ärztliche Schweigepflicht und kollidierende Gesundheitsinteressen Dritter, Göttingen 2008. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  35. D’A Crawfurd, Martin: Ethical and legal aspects of early prenatal diagnosis, British Medical Bulletin 39(1983)4, S. 310–314. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  36. Damm, Reinhard: Prädiktive Diagnostik und Demenz, Rechtliche Grundprobleme und medizinische Optionen, GesR 2013, S. 385–399. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  37. Damm, Reinhard: Prädiktive Medizin und Patientenautonomie – Informationelle Persönlichkeitsrechte in der Gendiagnostik, MedR 1999, S. 437–448. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  38. Damm, Reinhard: Prädiktive Gendiagnostik, Familienverbund und Haftungsrecht – Zugleich Besprechung der Entscheidung des OLG Koblenz v. 31.7.2013 – 5 U 1427/12, MedR 2014, S. 139–147. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  39. Deutsch, Erwin: Das Persönlichkeitsrecht des Patienten, AcP 192 (1992), S. 161–180. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  40. Deutsch, Erwin/Spickhoff, Andreas: Medizinrecht: Arztrecht, Arzneimittelrecht, Medizinprodukterecht und Transfusionsrecht, 6. Aufl., Berlin 2008. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  41. Deutscher Ethikrat: Die Zukunft der Genetischen Diagnostik – Von der Forschung in die Klinische Anwendung. Stellungnahme, Berlin 2013: http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-zukunft-der-genetischen-diagnostik.pdf, abgerufen: 10.6.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  42. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH): Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik zu genetischen Zusatzbefunden in Diagnostik und Forschung vom 28.5.2013, abrufbar unter: https://www.gfhev.de/de/leitlinien/LL_und_Stellungnahmen/2013_05_28_Stellungnahme_zu_genetischen_Zufallsbefunden.pdf, abgerufen: 30.7.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  43. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH): Stellungnahme zur Genetischen Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen vom 1.8.2013, abrufbar unter: https://www.gfhev.de/de/leitlinien/LL_und_Stellungnahmen/2013_08_01_Stellungnahme%20Kinder%20und%20Jugendliche.pdf, abgerufen: 10.6.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  44. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH): Stellungnahme zu genetischen Zusatzbefunden in Diagnostik und Forschung vom 28.5.2013, S. 5 http://www.gfhev.de/de/leitlinien/LL_und_Stellungnahmen/2013_05_28_Stellungnahme_zu_genetischen_Zufallsbefunden.pdf, abgerufen: 10.6.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  45. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH)/Berufsverband Deutscher Humangenetiker e.V. (BVDH): S2-Leitlinie Humangenetische Diagnostik und genetische Beratung, abrufbar unter: https://www.bvdh.de/download/LL_ST/2011_06_24_S2_LL_Humangenetik.pdf, abgerufen: 10.6.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  46. Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN): Leitlinien 2008, Genetische Diagnostik und Beratung bei neurologischen Erkrankungen, S. 1–6, abrufbar unter: https://www.dgn.org/images/red_leitlinien/LL_2008/archiv/ll08kap_086.pdf, abgerufen 10.6.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  47. Dreier, Horst: Grundgesetz Kommentar, 3. Aufl., Tübingen 2013. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  48. Dufrasne, Suzanne/Roy, Madeleine/Galvez, Maria et al.: Experience over Fifteen Years with a Protocol for Predictive Testing for Huntington Disease, Molecular Genetics and Metabolism 102(2011)4, S. 494–504. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  49. Duncan, Rony E./Gillam, Lynn/Savulescu, Julian et al.: You’re One of Us Now: Young People Describe Their Experiences of Predictive Genetic Testing for Huntington Disease (HD) and Familial Adenomatous Polyposis (FAP), American Journal of Medical Genetics 148C (2008), S. 47–55. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  50. Duttge, Gunnar: Das Recht auf Nichtwissen in der Medizin, Datenschutz und Datensicherheit 2010, S. 34–38. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  51. Duttge, Gunnar: Regelung der Gendiagnostik zwischen Ideal und Realität, in: Duttge, Gunnar/Engel, Wolfgang/Zoll, Barbara: Das Gendiagnostikgesetz im Spannungsfeld von Humangenetik und Recht, Göttingen 2011, S. 1–11. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  52. Duttge, Gunnar/Lenk, Christian: Das sogenannte Recht auf Nichtwissen. Normatives Fundament und anwendungspraktische Geltungskraft, Paderborn 2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  53. Eberbach, Wolfram: Grundsätze zur Aufklärungspflicht bei nicht voll Geschäftsfähigen, MedR 1986, S. 14–18. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  54. Eberbach, Wolfram: Das neue Gendiagnostikgesetz – Ein Überblick aus juristischer Sicht, MedR 2010, S. 155–163. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  55. Eberbach, Wolfram: Kommt eine verbindliche "Gesundheitspflicht"? – Eine Territion, MedR 2010, S. 756–770. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  56. European Commission 2004: 25 Recommendations on the ethical, legal and social implications of genetic testing, abrufbar unter: http://www.unesco.org.tr/dokumanlar/biyoetik_komitesi/25%20recommendations%20ec.pdf, abgerufen: 24.4.2017. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  57. European Society of Human Genetics (ESHG): Genetic Testing in Asymptomatic Minors, European Journal of Human Genetics 17 (2009), S. 720–721. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  58. Fang, Fang/Valdimarsdóttir, Unnur/Fürst, Carl Johan et al.: Suicide among patients with amyotrophic lateral sclerosis, Brain 131 (2008)10, S. 2729–2733. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  59. Fangerau, Heiner/Martin, Michael: Konzepte von Gesundheit und Krankheit: Die Historizität elementarer Lebenserscheinungen zwischen Qualität und Quantität, in: Viehöver, Willy/Wehling, Peter: Entgrenzung der Medizin. Von der Heilkunst zur Verbesserung des Menschen?, Bielefeld 2011, S. 51–66. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  60. Fangerau, Heiner: Die Entwicklung des Vaterschaftsgutachtens in der gerichtlichen Medizin/Forensik, Recht der Jugend und des Bildungswesens 2(2016), S. 256–269. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  61. Fenger, Hermann: Das neue Gendiagnostikgesetz (GenDG), GesR 2010, S. 57–60. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  62. Fisher, Helen R./McKevitt, Christopher/Boaz, Annette: Why do parents enroll their children in research: a narrative synthesis, Journal of Medical Ethics. 37(2011)9, S. 544–551. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  63. Fryer, Allan: Inappropriate genetic testing of children. Archives of Disease in Childhood 83(2000)4, S. 283–285. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  64. Fündling, Caroline: Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen in der Gendiagnostik, Baden-Baden 2017. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  65. Gassner, Ulrich M.: GH v. 20.5.2014 – VI ZR 381/13, Arzthaftung: “Chorea Huntington“ III, GesR 2014, S. 558–559. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  66. Genenger, Angie: Das neue Gendiagnostikgesetz, NJW 2010, S. 113–117. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  67. Genetikum: Das Humangenetische Labor für genetische Diagnostik. Sicher, effizient, spezialisiert, abrufbar unter: https://www.genetikum.de/de/aerzte/Genetische-Diagnostik/genetische_diagnostik.php, abgerufen: 26.6.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  68. Gleixner-Eberle, Elisabeth: Die Einwilligung in die medizinische Behandlung Minderjähriger: Eine arztrechtliche Untersuchung im Rechtsvergleich mit Österreich und der Schweiz sowie mit Blick auf das Internationale Privat- und Strafrecht, Berlin 2014. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  69. Haker, Hille: Genetische Diagnostik und die Entwicklung von Gentests: Reflexionen zur ethischen Urteilsbildung, in: Honnefelder, Ludger/Mieth, Dietmar/Propping, Peter et al.: Das genetische Wissen und die Zukunft des Menschen, Berlin 2003, S. 186–202. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  70. Han, Wook Yoo: Genetic testing in clinical pediatric practice, Korean Journal of Pediatrics 53(2010)3, S. 273–285. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  71. Hawkins, Alice K./Ho, Anita/Hayden, Michael R.: Lessons from Predictive Testing for Huntington Disease: 25 Years On, Journal of Medical Genetics 48(2011)10, S. 649–650. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  72. Henn, Wolfram: Probleme der ärztlichen Schweigepflicht in Familien mit Erbkrankheiten, ZME 2002, S. 343–354. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  73. Henn, Wolfram: Auswirkungen des Gendiagnostikgesetzes auf die genetische Beratung, in: Duttge, Gunnar/Engel, Wolfgang/Zoll, Barbara: Das Gendiagnostikgesetz im Spannungsfeld von Humangenetik und Recht, Göttingen 2011, S. 13–25. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  74. Henn, Wolfram: Schweigepflicht und Datenschutz bei genetischer Beratung, in: Hirschberg, Irene/Grießler, Erich/Littig, Beate et al.: Ethische Fragen genetischer Beratung, Frankfurt am Main 2009, S. 103–120. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  75. Henn, Wolfram/Schindelhauer-Deutscher, H. J.: Kommunikation genetischer Risiken aus der Sicht der humangenetischen Beratung: Erfordernisse und Probleme, Bundesgesundheitsblatt 50 (2007), S. 174–180. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  76. Herdegen, Matthias: Die Erforschung des Humangenoms als Herausforderung für das Recht, in: Honnefelder, Ludger/Propping, Peter et al.: Was wissen wir, wenn wir das menschliche Genom kennen?, Köln 2001, S. 233–242. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  77. Heyers, Johannes: Prädiktive Gesundheitsinformationen – Persönlichkeitsrechte und Drittinteressen – insbesondere am Beispiel der Gendiagnostik bei Abschluß von Privatversicherungen, MedR 2009, S. 507–512. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  78. Hilgendorf, Erich, Einführung in das Medizinstrafrecht, München 2016. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  79. Huang, Xiaoyan/O'Connor, Margaret/Ke, Li-Shan et al.: Ethical and methodological issues in qualitative health research involving children: A systematic review, Nursing Ethics 23(2016)3, S. 339–356. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  80. International Huntington Association and the World Federation of Neurology Research Group on Huntington's Chorea: Guidelines for the Molecular Genetics Predictive Test in Huntington's Disease, Journal of Medical Genetics 31(1994)7, S. 555–559. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  81. Jauernig, Othmar: Bürgerliches Gesetzbuch, 17. Auflage, München 2018. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  82. Juth, Niklas: The Right Not to Know and the Duty to Tell: The Case of Relatives, The Journal of Law, Medicine & Ethics 42(2014)1, S. 38–52. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  83. Keller, Rainer: Die Genomanalyse im Strafverfahren, NJW 1989, S. 2289–2296. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  84. Kern, Bernd-Rüdiger: Fremdbestimmung bei der Einwilligung in ärztliche Eingriffe, NJW 1994, S. 753–759. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  85. Kern, Bernd-Rüdiger: Unerlaubte Diagnostik – Das Recht auf Nichtwissen, in: Dierks, Christian/Wienke, Albrecht/Eberbach, Wolfram et al.: Genetische Untersuchungen und Persönlichkeitsrecht, Berlin 2003, S. 55–70. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  86. Kern, Bernd-Rüdiger: Die neuere Entwicklung in der Rechtsprechung zur Aufklärungspflicht, GesR 2009, S. 1–11. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  87. Kern, Bernd-Rüdiger: GenDG, Gendiagnostikgesetz Kommentar, München 2012. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  88. Konvention über die Rechte des Kindes, abrufbar unter: https://www.unicef.de/blob/9364/a1bbed70474053cc61d1c64d4f82d604/d0006-kinderkonvention-pdf-data.pdf, abgerufen: 30.7.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  89. Kopelman, Loretta M.: Using the Best Interests Standard to decide whether to test children for untreatable, late-onset genetic diseases, The Journal of Medicine and Philosophy 32(2007)4, S. 375–394. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  90. Kreße, Bernhard: Aufklärung und Einwilligung beim Vertrag über die ärztliche Behandlung einwilligungsunfähiger Patienten, MedR 2015, S. 91–96. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  91. Lauf, Niclas/Birck, Leon: Minderjährige als Partei des Behandlungsvertrags, NJW 2018, S. 2230–2235. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  92. Laufs, Adolf: Arztrecht im Wandel. Die Entwicklung des Arztrechts 1976/77, NJW 1977, S. 1081–1085. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  93. Laufs, Adolf: Fortpflanzungsmedizin und Arztrecht, Berlin 1992. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  94. Laufs, Adolf: Arztrecht, 5. Auflage, München 1993. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  95. Laufs, Adolf/Kern, Bernd-Rüdiger: Handbuch des Arztrechts, 4. Auflage, München 2010. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  96. Laufs, Adolf/Katzenmeier, Christian/Lipp, Volker: Arztrecht, 7. Auflage, München 2015. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  97. Lemke, Thomas: “A slap in the face”. An exploratory study of genetic discrimination in Germany, Genomics, Society & Policy 5(2009)2, S. 22–39. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  98. Lemke, Thomas: Veranlagung und Verantwortung, Bielefeld 2004. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  99. Lenk, Christian/Frommeld, Debora: Different concepts and models of information for family-relevant genetic findings: comparison and ethical analysis, Medicine Healthcare & Philosophy 18(2015)3, S. 393–408. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  100. Lesch, Heiko: Die strafrechtliche Einwilligung beim HIV-Antikörpertest an Minderjährigen, NJW 1989, S. 2309–2313. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  101. Lin, Chiou-Fen/Lu, Meei-Shiow/Chung, Chun-Chih et al.: The establishment of an ethical guideline for genetic testing through citizen consensus via the Internet in Taiwan, Journal of Medical Internet Research 12(2010)4, S. e47. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  102. Lindner, Josef Franz: Grundrechtsfragen prädiktiver Gendiagnostik, MedR 2007, S. 286–295. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  103. Lulé, Dorothée/Zickler, Claudia/Häcker, Sonja et al.: Life can be worth living in locked-in syndrome, Progress in Brain Research 177(2009), S. 339–351. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  104. Malpas, Phillipa J.: Predictive genetic testing of children for adult-onset diseases and psychological harm, Journal of Medical Ethics 34(2008)4, S. 275–278. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  105. Mand, Cara/Gillam, Lynn/Delatycki, Martin B. et al.: Predictive genetic testing in minors for late-onset conditions: a chronological and analytical review of the ethical arguments, Journal of Medical Ethics 38(2012)9, S. 519–524. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  106. Marsilius Kolleg, Projektgruppe EURAT, Stellungnahme 2013, abrufbar unter: https://www.uni-heidelberg.de/md/totalsequenzierung/informationen/mk_eurat_stellungnahme_2013.pdf, abgerufen: 10.6.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  107. Matsuda, Ichiro/Niikawa, Norio/Sato, Kodo et al.: Guidelines for genetic testing. The Japan Society of Human Genetics, Council Committee of Ethics, Journal of Human Genetics 46(2001)3, S. 163–165. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  108. Mayring, Philipp: Qualitative Inhaltsanalyse. Grundlagen und Techniken, Weinheim 2000. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  109. Meincke, Ulrich/Kosinski, Christoph/Zerres, Klaus et al.: Psychiatrische und ethische Aspekte genetischer Diagnostik am Beispiel der Chorea Huntington, Der Nervenarzt 74(2003)5, S. 413–419. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  110. Nebendahl, Mathias: Selbstbestimmungsrecht und rechtfertigende Einwilligung des Minderjährigen bei medizinischen Eingriffen, MedR 2009, S. 197–205. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  111. Odenwald, Steffen: Die Einwilligungsfähigkeit im Strafrecht unter besonderer Hervorhebung ärztlichen Handelns, Frankfurt am Main 2004. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  112. Oommen-Halbach, Anne/Fangerau, Heiner: Selbstbestimmung von Kindern in der Medizin, in: Drerup, Johannes/Schweiger Gottfried: Handbuch Philosophie der Kindheit, Stuttgart 2019, S. 274–281. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  113. Palandt, Otto: Bürgerliches Gesetzbuch, 78. Auflage, München 2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  114. Paul, Norbert W./Fangerau, Heiner: Why should we bother? Ehical and Social issues in individualized medicine, Current Drug Targets 7(2006)12, S. 1721–1727. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  115. Post, Stephen G.: Huntington's disease: prenatal screening for late onset disease, Journal of Medical Ethics 18 (1992)2, S. 75–78. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  116. Postuma, Ronald B./Gagnon, Jean-Francois/Montplaisir, Jacques: Clinical prediction of Parkinson's disease: planning for the age of neuroprotection, Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 81 (2010)9, S.1008 – 1013. Epub 2010 Jun 20. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  117. Propping, Peter/Aretz, Stefan/Schumacher, Johannes et al.: Prädiktive genetische Testverfahren, Freiburg und München 2006. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  118. Prütting, Dorothea: Medizinrecht Kommentar, 4. Auflage, Köln 2016. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  119. Regenbogen, Daniela/Henn, Wolfram: Aufklärungs- und Beratungsprobleme bei der prädiktiven genetischen Diagnostik, MedR 2003, S. 152–158. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  120. Regenbogen, Daniela: Ärztliche Aufklärung und Beratung in der prädiktiven genetischen Diagnostik, Baden-Baden 2003. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  121. Renton, Alan E./Majounie, Elisa/Waite, Adrian et al.: A hexanucleotide repeat expansion in C9ORF72 is the cause of chromosome 9p21-linked ALS-FTD, Neuron 72(2011)2, S. 257–268. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  122. Retzko, Kerstin Karoline: Prädiktive Medizin versus ein (Grund-) Recht auf Nichtwissen, Aachen 2006. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  123. Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) über die Anforderungen an die Qualifikation zur und Inhalte der genetischen Beratung gemäß 23 Abs. 2 Nr. 2a und 23 Abs. 2 Nr. 3 GenDG, Bundesgesundheitsblatt 54(2011), S. 1248–1256. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  124. Robert Koch Institut: Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) zu genetischen Untersuchungen bei nicht-einwilligungsfähigen Personen nach § 14 in Verbindung mit § 23 Abs. 2 Nr. 1c GenDG. In der Fassung vom 26.7.2011, veröffentlicht und in Kraft getreten am 27.7.2011, abrufbar unter: https://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/GendiagnostikKommission/Richtlinien/RL-GenetischeUntersuchung.pdf?__blob=publicationFile, abgerufen: 10.6.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  125. Robinson, Ian/Neilson, Stuart: Prenatal diagnosis of late onset diseases, British Medical Journal 306 (1993)6884, S. 1065. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  126. Rosenau, Henning: Relevante Fragestellungen des GenDG und Aufgaben der Gendiagnostik-Kommision (GEKO), in: Duttge, Gunnar/Engel, Wolfgang/Zoll, Barbara: Das Gendiagnostikgesetz im Spannungsfeld von Humangenetik und Recht, Göttingen 2011, S. 69–89. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  127. Ross, Lainie F./Saal, Howard M./David, Karen L. et al.: American Academy of Pediatrics/American College of Medical Genetics and Genomics. Technical report: Ethical and policy issues in genetic testing and screening of children, Genetics in Medicine 15(2013)3, S. 234–245. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  128. Säcker, Franz Jürgen/Rixecker, Roland/Oetker, Hartmut/Limperg, Bettina: Münchener Kommentar zum Bürgerlichen Gesetzbuch, Band 1, 7. Auflage, München 2015. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  129. Säcker, Franz Jürgen/Rixecker, Roland/Oetker, Hartmut/Limperg, Bettina: Münchener Kommentar zum Bürgerlichen Gesetzbuch, Band 9, 7. Auflage, München 2017. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  130. Scherrer, Johanna: Das Gendiagnostikgesetz. Eine Darstellung unter besonderer Berücksichtigung verfassungsrechtlicher Fragestellungen, Berlin 2012. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  131. Schillhorn, Kerrin/Heidemann, Simone: Gendiagnostikgesetz, Kommentar für die Praxis, 2. Auflage, Heidelberg 2017. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  132. Schmidtke, Jörg/Rüping, Uta: Genetische Beratung: Nichtärztliche Personen können ein Gewinn sein, Deutsches Ärzteblatt 2013, S. A1248-A1250. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  133. Schneider, Angie: Umfang und Grenzen des Rechts auf Nichtwissen der eigenen genetischen Veranlagung, NJW 2014, S. 3133–3135. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  134. Schönke, Adolf/Schröder, Horst: Strafgesetzbuch, 30. Auflage, München 2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  135. Siddique, Teepu/Ajroud-Driss, Senda: Familial amyotrophic lateral sclerosis, a historical perspective, Acta Myologica 30(2011)2, S. 117–120. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  136. Spickhoff, Andreas: Die Patientenautonomie am Lebensende: Ende der Patientenautonomie? – Zur Feststellbarkeit und Durchsetzbarkeit des realen oder hypothetischen Willens des Patienten, NJW 2000, S. 2297–2304. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  137. Spickhoff, Andreas: Medizinrecht, 3. Auflage, München 2018. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  138. Taupitz, Jochen: Das Recht auf Nichtwissen, in: Hanau, Peter/Lorenz, Egon/Matthes, Hans-Christoph: Festschrift für Günther Wiese zum 70. Geburtstag, Neuwied 1998, S. 583–602. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  139. Taupitz, Jochen: Empfehlen sich zivilrechtliche Regelungen zur Absicherung der Patientenautonomie am Ende des Lebens? Gutachten A zum 63. Deutschen Juristentag, Leipzig 2000. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  140. ten Have, Henk A.M.J.: Medical Technology Assessment and Ethics: Ambivalent Relations, Hastings Center Report 25(1995)5, S. 13–19. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  141. Terrenoire, Gwen: Huntington's disease and the ethics of genetic prediction, Journal of Medical Ethics 18 (1992)2, S. 79–85. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  142. The American Society of Human Genetics ASHG: Statement. Professional Disclosure of Familial Genetic Information. The American Society of Human Genetics Social Issues Subcommittee on Familial Disclosure, American Journal of Human Genetics 62(1998), S. 474–483, abrufbar unter: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1376910/pdf/9537923.pdf, abgerufen: 10.6.2019. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  143. Torbohm, Nicolaj: Genetische Informationen im Familienverbund, Berlin 2015. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  144. Vears, Danja F./Delany, Clare/Massie, John et al.: Parents' experiences with requesting carrier testing for their unaffected children, Genetics in Medicine 18(2016)12, S. 1199–1205. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  145. Vears, Danja F./Delany, Clare/Massie, John et al.: Why Do Parents Want to Know their Child's Carrier Status? A Qualitative Study, Journal of Genetic Counseling. 25(2016)6, S. 1257–1266. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  146. Viehöver, Willy/Wehling, Peter: Entgrenzung der Medizin. Von der Heilkunst zur Verbesserung des Menschen?, Bielefeld 2011. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  147. Wehling, Peter: Im Schatten des Wissens? Perspektiven der Soziologie des Nichtwissens, Konstanz 2006. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  148. Wiese, Günther: Gibt es ein Recht auf Nichtwissen, in: Jayme, Erik: Festschrift für Hubert Niederländer zum 70. Geburtstag, Heidelberg 1991, S. 475–488. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468
  149. Wollenschläger, Ferdinand: Der Drittbezug prädiktiver Gendiagnostik im Spannungsfeld der Grundrechte auf Wissen, Nichtwissen und Geheimhaltung – Krankheitsveranlagungen im Familienverbund und das neue Gendiagnostikgesetz, AöR 138 (2013), S. 161–203. Open Google Scholar DOI: 10.5771/9783748903468

Similar publications

from the series "Schriften zum Bio-, Gesundheits- und Medizinrecht"
Cover of book: Zwischen Schutz und Selbstbestimmung
Edited Book No access
Carina Dorneck, Kim Philip Linoh, Henning Lorenz, Felicia Steffen
Zwischen Schutz und Selbstbestimmung
Cover of book: Die Grenzen zwischen Paternalismus und Liberalismus im modernen Rechtsstaat
Monograph Full access
Yueting Liu
Die Grenzen zwischen Paternalismus und Liberalismus im modernen Rechtsstaat
Cover of book: Rechtsrahmen des Neugeborenen-Screenings – vom etablierten Verfahren zur Genomanalyse
Monograph No access
Hannah Lilly Straub
Rechtsrahmen des Neugeborenen-Screenings – vom etablierten Verfahren zur Genomanalyse
Cover of book: Datenschutz in der Arzneimittelforschung
Monograph No access
Wiebke de Raaf
Datenschutz in der Arzneimittelforschung
Cover of book: Stabilisierung des dualen Krankenversicherungssystems
Monograph No access
Annika Bührle
Stabilisierung des dualen Krankenversicherungssystems

Notice

This work is protected by copyright and may only be used in accordance with the provisions of the Terms of Use and License Agreement. Any use of the work beyond this is expressly prohibited and will be prosecuted.

Give feedback

We welcome your feedback on content and features. Your message helps us to continuously improve our service.

Rating
Attach images
or drag and drop
PNG or JPG (max. 3 MB)

Login

Forgotten your password?
Login via your Institution (SSO, Shibboleth, OpenAthens)
Don't have an account yet?
Register now

Cite publication

Download: RIS BibTex