Cover des Buchs: Prädiktive und präsymptomatische Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen
Im Shop erwerben
, um zu prüfen, ob Sie einen Vollzugriff auf diese Publikation haben.
Monographie Kein Zugriff

Prädiktive und präsymptomatische Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen

Empfehlungen zur Testung einwilligungsfähiger Minderjähriger
Autor:innen:
Verlag:
 11.11.2019

Zusammenfassung

Mit der Etablierung molekularmedizinischer Methoden hat die Prädiktion immer weitere Bereiche der Medizin erreicht. Diese Entwicklung impliziert auch neue Verfahren der pränatalen, prädiktiven und präsymptomatischen Diagnostik von sich erst später im Leben manifestierenden Erkrankungen. Da eine Heilung für eine Reihe der in Frage stehenden Erkrankungen gegenwärtig nicht möglich und auch erst mit beträchtlichem zeitlichen Abstand zu erwarten ist, ergibt sich das Problem eines angemessenen Umgangs mit den zu erwartenden Befunden. Sowohl in der klinischen Anwendung als auch in der Forschung stellt sich die Frage nach den adäquaten Erwartungen der Patientinnen und Patienten sowie ihrer Familien in Bezug auf diese Diagnostik. Besonders die prädiktive und präsymptomatische Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen ist nicht unproblematisch, da bei ihnen die Frage der Einwilligungs(-fähigkeit) in die Diagnostik noch schwieriger zu beurteilen und zu bewerten ist als bei Erwachsenen. Für diese Fälle bietet der vorliegende Band eine Analyse und Empfehlungen. Die Empfehlungen sind das Ergebnis eines vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projektes zur prädiktiven Diagnostik. Sie basieren neben inhaltsanalytischen Auswertungen von Literatur auf Befragungen von Personen, die aufgrund eines familiären Krankheitsfalls eine genetische Beratung suchten oder suchen wollten und auf der Befragung von Ärztinnen und Ärzten mit humangenetischer Expertise.

Publikation durchsuchen

Bibliographische Angaben

Copyrightjahr
2019
Erscheinungsdatum
11.11.2019
ISBN-Print
978-3-8487-6230-9
ISBN-Online
978-3-7489-0346-8
Verlag
Nomos, Baden-Baden
Reihe
Schriften zum Bio-, Gesundheits- und Medizinrecht
Band
40
Sprache
Deutsch
Seiten
135
Produkttyp
Monographie

Inhaltsverzeichnis

KapitelSeiten
  1. Titelei/Inhaltsverzeichnis Kein Zugriff 1 - 10
  2. A. Einleitung Kein Zugriff 11 - 13
    1. I. Prädiktive Medizin Kein Zugriff
    2. II. Zusatzbefunde Kein Zugriff
    3. III. Nichtwissen Kein Zugriff
    4. IV. Einwilligungsfähige Minderjährige Kein Zugriff
    1. I. Literaturanalyse Kein Zugriff
    2. II. Empirische Erhebung Kein Zugriff
    3. III. Entwicklung von Empfehlungen Kein Zugriff
    1. I. Prädiktive Testung am Beispiel neurodegenerativer Erkrankungen Kein Zugriff
      1. 1. Recht auf Wissen – Recht auf Nichtwissen Kein Zugriff
      2. 2. Respekt vor der individuellen Selbstbestimmung Kein Zugriff
      3. 3. Schutz der Vertraulichkeit Kein Zugriff
      4. 4. Nichtschadensprinzip und Wahrung der Menschenwürde Kein Zugriff
      1. 1. Ausgewählte Leitlinien im Einzelnen mit Blick auf prädiktive Diagnostik bei Kindern Kein Zugriff
      2. 2. Praktische und kulturelle Reichweite der exemplarisch zusammengefassten Leitlinien Kein Zugriff
      3. 3. Fazit Kein Zugriff
    1. I. Interviewplanung Kein Zugriff
    2. II. Interviewdurchführung Kein Zugriff
      1. 1. Experteninterviews Kein Zugriff
      2. 2. Interviews mit Ratsuchenden Kein Zugriff
    1. I. Problemfelder in der praktischen Anwendung (Output der Datenanalyse) Kein Zugriff
    2. II. Handlungsempfehlungen Kein Zugriff
      1. 1. Status quo Kein Zugriff
        1. a) Strafrechtliche Konsequenzen Kein Zugriff
        2. b) Zivilrechtliche Fragestellungen Kein Zugriff
            1. aa) Zum Begriff der Geschäftsfähigkeit Kein Zugriff
            2. bb) Verhältnis der Einwilligungsfähigkeit zur Geschäftsfähigkeit Kein Zugriff
          2. (2) Voraussetzungen der Einwilligungsfähigkeit Kein Zugriff
          3. (3) Beurteilung der Einwilligungsfähigkeit Kein Zugriff
          4. (4) Einwilligungskompetenz Kein Zugriff
          5. (5) Strafrechtliche Folgen einer Fehlbeurteilung Kein Zugriff
          1. (1) Beschränkte Geschäftsfähigkeit Kein Zugriff
          2. (2) Behandlungsverträge als „rechtlich vorteilhafte Geschäfte“ Kein Zugriff
          3. (3) Wirksamkeit der Behandlungsverträge auf Grundlage des § 110 BGB Kein Zugriff
          4. (4) Entwertung der Selbstbestimmung durch die Regelungen der Geschäftsfähigkeit Kein Zugriff
      4. 4. Lösungsvorschlag Kein Zugriff
        1. a) Facharztvorbehalt Kein Zugriff
          1. (1) Aufklärung, § 9 GenDG Kein Zugriff
          2. (2) Genetische Beratung, § 10 GenDG Kein Zugriff
          3. (3) Ergebnismitteilung, § 11 GenDG Kein Zugriff
      2. 2. Probleme in der praktischen Anwendung Kein Zugriff
      3. 3. Rechtliche Analyse der Praxisprobleme Kein Zugriff
      4. 4. Lösungsvorschlag Kein Zugriff
      1. 1. Status quo Kein Zugriff
      2. 2. Probleme in der praktischen Anwendung Kein Zugriff
      3. 3. Rechtliche Analyse der Praxisprobleme Kein Zugriff
        1. (1) Grundrecht auf Wissen um die eigene genetische Disposition Kein Zugriff
        2. (2) Grundrecht auf Nichtwissen um die eigene genetische Disposition Kein Zugriff
        3. (3) Mittelbare Wirkung im Arzt-Patienten-Verhältnis Kein Zugriff
      5. b) Aufklärungspflichten des Arztes über Zusatzbefunde Kein Zugriff
      6. c) Spannungsfeld zwischen Recht auf Nichtwissen und ärztlicher Sorgfaltspflicht Kein Zugriff
      7. 4. Lösungsvorschlag Kein Zugriff
      1. 1. Status quo Kein Zugriff
      2. 2. Probleme in der praktischen Anwendung Kein Zugriff
      3. 3. Rechtliche Analyse der Praxisprobleme Kein Zugriff
      4. 4. Lösungsvorschlag Kein Zugriff
  8. G. Fazit Kein Zugriff 125 - 126
  9. Literaturverzeichnis Kein Zugriff 127 - 135

Literaturverzeichnis (149)

  1. Alderson, Priscilla: Die Autonomie des Kindes – über die Selbstbestimmungsfähigkeit von Kindern in der Medizin, in: Wiesemann, Claudia/Dörries, Andrea/Wolfslast, Gabriele et al.: Das Kind als Patient. Ethische Konflikte zwischen Kindeswohl und Kindeswille, Frankfurt/Main 2003, S. 28–47. Google Scholar öffnen
  2. Amelung, Knut: Über die Einwilligungsfähigkeit (Teil I), ZStW (104) 1992, S. 525–558. Google Scholar öffnen
  3. Amelung, Knut: Über die Einwilligungsfähigkeit (Teil II), ZStW (104) 1992, S. 821–833. Google Scholar öffnen
  4. Amelung, Knut: Probleme der Einwilligungsfähigkeit, R&P 1995, S. 20–28. Google Scholar öffnen
  5. Amelung, Knut: Die Einwilligung zwischen medizinischer Erfahrung, amerikanischer Ethik und kulturellem Gedächtnisverlust, MedR 2000, S. 520–521. Google Scholar öffnen
  6. Amelung, Knut: Die Einwilligungsfähigkeit in Deutschland, in: Kopetzki, Christian/Amelung, Knut: Einwilligung und Einwilligungsfähigkeit, Wien 2002, S. 24–37. Google Scholar öffnen
  7. Andorno, Roberto: The Right Not to Know: An Autonomy Based Approach, Journal of Medical Ethics 30(2004)5, S. 435–439. Google Scholar öffnen
  8. Arbour, Laura/Canadian Paediatric Society/Bioethics Committee: Guidelines for genetic testing of healthy children, Paediatrics & Child Health 8(2003)1, S. 42–45, abrufbar unter: https://academic.oup.com/pch/article/8/1/42/2658403, abgerufen: 10.6.2019. Google Scholar öffnen
  9. Balzter, Sebastian: Das 1000-Dollar-Genom, Frankfurter Allgemeine Zeitung 11.1.2012, http://www.faz.net/aktuell/wirtschaft/erbgut-sequenzierung-fuer-alle-das-1000-dollar-genom-11600754.html, abgerufen: 10.6.2019. Google Scholar öffnen
  10. Bamberger, Heinz Georg/Roth, Herbert/Hau, Wolfgang et al.: Kommentar zum Bürgerlichen Gesetzbuch, 4. Auflage, München 2019. Google Scholar öffnen
  11. Begemann, Judith: Der Zufallsfund im Medizin- und Gendiagnostikrecht, Berlin 2015. Google Scholar öffnen
  12. Beier, Katharina/Lenk, Christian: A Unified European Approach on Tissue Research and Biobanking? A Comparison, in: Lenk, Christian/Sándor, Judit/Gordijn, Bert: Biobanks and Tissue Research – The Public, the Patient and the Regulation, Dordrecht, NL et al. 2011, S. 143–164. Google Scholar öffnen
  13. Betsch, Tilmann: The subjective understanding of guideline recommendations and of the risks of the side effects of medication, Deutsches Ärzteblatt International 110(2013)40, S. 661–662. Google Scholar öffnen
  14. Bioethikkonvention des Europarates: Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine, Oviedo, 4. 4. 1997. Google Scholar öffnen
  15. Bittner, Uta/Hennig, Lysann: Lifestyle-Gentests. Indiz für eine Ökonomisierung der Medizin und Herausforderung für das Selbstverständnis des Arztes?, in: Frewer, Andreas/Bruns, Florian/Rascher, Wolfgang: Gesundheit, Empathie und Ökonomie: kostbare Werte in der Medizin, Würzburg 2011 (= Jahrbuch Ethik in der Klinik, Bd. 4) S. 141–162. Google Scholar öffnen
  16. Böhmker, Daniela: Die Entscheidungskompetenz des minderjährigen Patienten in der medizinischen Behandlung, Frankfurt am Main 2014. Google Scholar öffnen
  17. Borry, Pascal/Nys, Herman/Dierickx, Kris et al.: Presymptomatic and predictive genetic testing in minors: a systematic review of guidelines and position papers, Clinical Genetics 70(2006)5, S. 374–381. Google Scholar öffnen
  18. Borry, Pascal/Goffin, Tom/Nys, Herman et al.: Predictive genetic testing in minors for adult-onset genetic diseases, Mount Sinai Journal of Medicine 75(2008)3, S. 287–296. Google Scholar öffnen
  19. Borry, Pascal/Evers-Kiebooms, Gerry/Cornel, Martina C. et al.: Genetic testing in asymptomatic minors. Background considerations towards ESHG Recommendations, European Journal of Human Genetics 17(2009)6, S. 711–719. Google Scholar öffnen
  20. Braun, Elisabeth: „Bioethik-Konvention“: Ohne deutsche Unterschrift, Deutsches Ärzteblatt 94 (1997)16, S. A-1034. Google Scholar öffnen
  21. Braune, Florian/Wiesemann, Claudia/Biller-Andorno, Nikola: Informed Consent und seine Konkretisierung in der internationalen Bioethik: Zur medizinethischen Bedeutung von Aufklärung und Zustimmung in Taiwan und Deutschland, in: Biller-Andorno, Nikola/Schaber, Peter/Schulz-Baldes, Annette: Gibt es eine universale Bioethik?, Paderborn 2008, S. 135–158. Google Scholar öffnen
  22. Braune, Florian: Informed Consent im kulturbedingten Spannungsfeld, in: Peintinger, Michael: Interkulturell kompetent: Ein Handbuch für Ärztinnen und Ärzte, Wien 2011, S. 185–197. Google Scholar öffnen
  23. Brierley, Joe/Larcher, Victor: Adolescent autonomy revisited: clinicians need clearer guidance, Journal of Medical Ethics 42(2016)8, S. 482–485. Google Scholar öffnen
  24. Bundesärztekammer: Stellungnahme der „Zentralen Ethikkommission“ bei der Bundesärztekammer „Zum Schutz nicht einwilligungsfähiger Personen in der medizinischen Forschung“, Deutsches Ärzteblatt 1997, S. A1011-A1015. Google Scholar öffnen
  25. Bundesärztekammer: Richtlinie zur prädiktiven genetischen Diagnostik vom 14.2.2003, Deutsches Ärzteblatt 100 (2003), S. A1297-A1305. Google Scholar öffnen
  26. Bundesärztekammer: Hinweise und Empfehlungen der Bundesärztekammer zum Umgang mit Zweifeln an der Einwilligungsfähigkeit bei erwachsenen Patienten, Deutsches Ärzteblatt 116 (2019), S. A1133-A1134. Google Scholar öffnen
  27. Burchardi, Nicole/Rauprich, Oliver/Hecht, Martin et al.: Discussing living wills: a qualitative study of neurologists and patients with amyotrophic lateral sclerosis in Germany, Journal of Neurological Sciences 237(2005)1–2, S. 67–74. Google Scholar öffnen
  28. Burgert, Vincent: Die genetische Beratung im Spannungsfeld zwischen Selbstbestimmung und Drittinteressen, München 2018. Google Scholar öffnen
  29. Burgunder, Jean-Marc/Schöls, Ludger/Baets, Jonathan et al.: EFNS guidelines for the molecular diagnosis of neurogenetic disorders: motoneuron, peripheral nerve and muscle disorders, European Journal of Neurology 18(2011)2, S. 217–220. Google Scholar öffnen
  30. Charland, Louis C.: Decision-Making Capacity, in Zalta, Edward N.: The Stanford Encyclopedia of Philosophy, 2015, abrufbar unter: https://plato.stanford.edu/archives/fall2015/entries/decision-capacity/, abgerufen: 29.7.2019. Google Scholar öffnen
  31. Clayton, Ellen Wright: Genetic testing in children, The Journal of Medicine and Philosophy 22(1997)3, S. 233–251. Google Scholar öffnen
  32. Clayton, Ellen Wright/McCullough, Laurence B./Biesecker, Leslie G. et al.: Addressing the Ethical Challenges in Genetic Testing and Sequencing of Children, The American Journal of Bioethics 14(2014)3, S. 3–9. Google Scholar öffnen
  33. Committee on Bioethics: Ethical Issues with Genetic Testing in Pediatrics, Pediatrics 107(2001)6, S. 1451–1454. Google Scholar öffnen
  34. Corinth, Anette S.: Ärztliche Schweigepflicht und kollidierende Gesundheitsinteressen Dritter, Göttingen 2008. Google Scholar öffnen
  35. D’A Crawfurd, Martin: Ethical and legal aspects of early prenatal diagnosis, British Medical Bulletin 39(1983)4, S. 310–314. Google Scholar öffnen
  36. Damm, Reinhard: Prädiktive Diagnostik und Demenz, Rechtliche Grundprobleme und medizinische Optionen, GesR 2013, S. 385–399. Google Scholar öffnen
  37. Damm, Reinhard: Prädiktive Medizin und Patientenautonomie – Informationelle Persönlichkeitsrechte in der Gendiagnostik, MedR 1999, S. 437–448. Google Scholar öffnen
  38. Damm, Reinhard: Prädiktive Gendiagnostik, Familienverbund und Haftungsrecht – Zugleich Besprechung der Entscheidung des OLG Koblenz v. 31.7.2013 – 5 U 1427/12, MedR 2014, S. 139–147. Google Scholar öffnen
  39. Deutsch, Erwin: Das Persönlichkeitsrecht des Patienten, AcP 192 (1992), S. 161–180. Google Scholar öffnen
  40. Deutsch, Erwin/Spickhoff, Andreas: Medizinrecht: Arztrecht, Arzneimittelrecht, Medizinprodukterecht und Transfusionsrecht, 6. Aufl., Berlin 2008. Google Scholar öffnen
  41. Deutscher Ethikrat: Die Zukunft der Genetischen Diagnostik – Von der Forschung in die Klinische Anwendung. Stellungnahme, Berlin 2013: http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-zukunft-der-genetischen-diagnostik.pdf, abgerufen: 10.6.2019. Google Scholar öffnen
  42. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH): Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik zu genetischen Zusatzbefunden in Diagnostik und Forschung vom 28.5.2013, abrufbar unter: https://www.gfhev.de/de/leitlinien/LL_und_Stellungnahmen/2013_05_28_Stellungnahme_zu_genetischen_Zufallsbefunden.pdf, abgerufen: 30.7.2019. Google Scholar öffnen
  43. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH): Stellungnahme zur Genetischen Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen vom 1.8.2013, abrufbar unter: https://www.gfhev.de/de/leitlinien/LL_und_Stellungnahmen/2013_08_01_Stellungnahme%20Kinder%20und%20Jugendliche.pdf, abgerufen: 10.6.2019. Google Scholar öffnen
  44. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH): Stellungnahme zu genetischen Zusatzbefunden in Diagnostik und Forschung vom 28.5.2013, S. 5 http://www.gfhev.de/de/leitlinien/LL_und_Stellungnahmen/2013_05_28_Stellungnahme_zu_genetischen_Zufallsbefunden.pdf, abgerufen: 10.6.2019. Google Scholar öffnen
  45. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH)/Berufsverband Deutscher Humangenetiker e.V. (BVDH): S2-Leitlinie Humangenetische Diagnostik und genetische Beratung, abrufbar unter: https://www.bvdh.de/download/LL_ST/2011_06_24_S2_LL_Humangenetik.pdf, abgerufen: 10.6.2019. Google Scholar öffnen
  46. Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN): Leitlinien 2008, Genetische Diagnostik und Beratung bei neurologischen Erkrankungen, S. 1–6, abrufbar unter: https://www.dgn.org/images/red_leitlinien/LL_2008/archiv/ll08kap_086.pdf, abgerufen 10.6.2019. Google Scholar öffnen
  47. Dreier, Horst: Grundgesetz Kommentar, 3. Aufl., Tübingen 2013. Google Scholar öffnen
  48. Dufrasne, Suzanne/Roy, Madeleine/Galvez, Maria et al.: Experience over Fifteen Years with a Protocol for Predictive Testing for Huntington Disease, Molecular Genetics and Metabolism 102(2011)4, S. 494–504. Google Scholar öffnen
  49. Duncan, Rony E./Gillam, Lynn/Savulescu, Julian et al.: You’re One of Us Now: Young People Describe Their Experiences of Predictive Genetic Testing for Huntington Disease (HD) and Familial Adenomatous Polyposis (FAP), American Journal of Medical Genetics 148C (2008), S. 47–55. Google Scholar öffnen
  50. Duttge, Gunnar: Das Recht auf Nichtwissen in der Medizin, Datenschutz und Datensicherheit 2010, S. 34–38. Google Scholar öffnen
  51. Duttge, Gunnar: Regelung der Gendiagnostik zwischen Ideal und Realität, in: Duttge, Gunnar/Engel, Wolfgang/Zoll, Barbara: Das Gendiagnostikgesetz im Spannungsfeld von Humangenetik und Recht, Göttingen 2011, S. 1–11. Google Scholar öffnen
  52. Duttge, Gunnar/Lenk, Christian: Das sogenannte Recht auf Nichtwissen. Normatives Fundament und anwendungspraktische Geltungskraft, Paderborn 2019. Google Scholar öffnen
  53. Eberbach, Wolfram: Grundsätze zur Aufklärungspflicht bei nicht voll Geschäftsfähigen, MedR 1986, S. 14–18. Google Scholar öffnen
  54. Eberbach, Wolfram: Das neue Gendiagnostikgesetz – Ein Überblick aus juristischer Sicht, MedR 2010, S. 155–163. Google Scholar öffnen
  55. Eberbach, Wolfram: Kommt eine verbindliche "Gesundheitspflicht"? – Eine Territion, MedR 2010, S. 756–770. Google Scholar öffnen
  56. European Commission 2004: 25 Recommendations on the ethical, legal and social implications of genetic testing, abrufbar unter: http://www.unesco.org.tr/dokumanlar/biyoetik_komitesi/25%20recommendations%20ec.pdf, abgerufen: 24.4.2017. Google Scholar öffnen
  57. European Society of Human Genetics (ESHG): Genetic Testing in Asymptomatic Minors, European Journal of Human Genetics 17 (2009), S. 720–721. Google Scholar öffnen
  58. Fang, Fang/Valdimarsdóttir, Unnur/Fürst, Carl Johan et al.: Suicide among patients with amyotrophic lateral sclerosis, Brain 131 (2008)10, S. 2729–2733. Google Scholar öffnen
  59. Fangerau, Heiner/Martin, Michael: Konzepte von Gesundheit und Krankheit: Die Historizität elementarer Lebenserscheinungen zwischen Qualität und Quantität, in: Viehöver, Willy/Wehling, Peter: Entgrenzung der Medizin. Von der Heilkunst zur Verbesserung des Menschen?, Bielefeld 2011, S. 51–66. Google Scholar öffnen
  60. Fangerau, Heiner: Die Entwicklung des Vaterschaftsgutachtens in der gerichtlichen Medizin/Forensik, Recht der Jugend und des Bildungswesens 2(2016), S. 256–269. Google Scholar öffnen
  61. Fenger, Hermann: Das neue Gendiagnostikgesetz (GenDG), GesR 2010, S. 57–60. Google Scholar öffnen
  62. Fisher, Helen R./McKevitt, Christopher/Boaz, Annette: Why do parents enroll their children in research: a narrative synthesis, Journal of Medical Ethics. 37(2011)9, S. 544–551. Google Scholar öffnen
  63. Fryer, Allan: Inappropriate genetic testing of children. Archives of Disease in Childhood 83(2000)4, S. 283–285. Google Scholar öffnen
  64. Fündling, Caroline: Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen in der Gendiagnostik, Baden-Baden 2017. Google Scholar öffnen
  65. Gassner, Ulrich M.: GH v. 20.5.2014 – VI ZR 381/13, Arzthaftung: “Chorea Huntington“ III, GesR 2014, S. 558–559. Google Scholar öffnen
  66. Genenger, Angie: Das neue Gendiagnostikgesetz, NJW 2010, S. 113–117. Google Scholar öffnen
  67. Genetikum: Das Humangenetische Labor für genetische Diagnostik. Sicher, effizient, spezialisiert, abrufbar unter: https://www.genetikum.de/de/aerzte/Genetische-Diagnostik/genetische_diagnostik.php, abgerufen: 26.6.2019. Google Scholar öffnen
  68. Gleixner-Eberle, Elisabeth: Die Einwilligung in die medizinische Behandlung Minderjähriger: Eine arztrechtliche Untersuchung im Rechtsvergleich mit Österreich und der Schweiz sowie mit Blick auf das Internationale Privat- und Strafrecht, Berlin 2014. Google Scholar öffnen
  69. Haker, Hille: Genetische Diagnostik und die Entwicklung von Gentests: Reflexionen zur ethischen Urteilsbildung, in: Honnefelder, Ludger/Mieth, Dietmar/Propping, Peter et al.: Das genetische Wissen und die Zukunft des Menschen, Berlin 2003, S. 186–202. Google Scholar öffnen
  70. Han, Wook Yoo: Genetic testing in clinical pediatric practice, Korean Journal of Pediatrics 53(2010)3, S. 273–285. Google Scholar öffnen
  71. Hawkins, Alice K./Ho, Anita/Hayden, Michael R.: Lessons from Predictive Testing for Huntington Disease: 25 Years On, Journal of Medical Genetics 48(2011)10, S. 649–650. Google Scholar öffnen
  72. Henn, Wolfram: Probleme der ärztlichen Schweigepflicht in Familien mit Erbkrankheiten, ZME 2002, S. 343–354. Google Scholar öffnen
  73. Henn, Wolfram: Auswirkungen des Gendiagnostikgesetzes auf die genetische Beratung, in: Duttge, Gunnar/Engel, Wolfgang/Zoll, Barbara: Das Gendiagnostikgesetz im Spannungsfeld von Humangenetik und Recht, Göttingen 2011, S. 13–25. Google Scholar öffnen
  74. Henn, Wolfram: Schweigepflicht und Datenschutz bei genetischer Beratung, in: Hirschberg, Irene/Grießler, Erich/Littig, Beate et al.: Ethische Fragen genetischer Beratung, Frankfurt am Main 2009, S. 103–120. Google Scholar öffnen
  75. Henn, Wolfram/Schindelhauer-Deutscher, H. J.: Kommunikation genetischer Risiken aus der Sicht der humangenetischen Beratung: Erfordernisse und Probleme, Bundesgesundheitsblatt 50 (2007), S. 174–180. Google Scholar öffnen
  76. Herdegen, Matthias: Die Erforschung des Humangenoms als Herausforderung für das Recht, in: Honnefelder, Ludger/Propping, Peter et al.: Was wissen wir, wenn wir das menschliche Genom kennen?, Köln 2001, S. 233–242. Google Scholar öffnen
  77. Heyers, Johannes: Prädiktive Gesundheitsinformationen – Persönlichkeitsrechte und Drittinteressen – insbesondere am Beispiel der Gendiagnostik bei Abschluß von Privatversicherungen, MedR 2009, S. 507–512. Google Scholar öffnen
  78. Hilgendorf, Erich, Einführung in das Medizinstrafrecht, München 2016. Google Scholar öffnen
  79. Huang, Xiaoyan/O'Connor, Margaret/Ke, Li-Shan et al.: Ethical and methodological issues in qualitative health research involving children: A systematic review, Nursing Ethics 23(2016)3, S. 339–356. Google Scholar öffnen
  80. International Huntington Association and the World Federation of Neurology Research Group on Huntington's Chorea: Guidelines for the Molecular Genetics Predictive Test in Huntington's Disease, Journal of Medical Genetics 31(1994)7, S. 555–559. Google Scholar öffnen
  81. Jauernig, Othmar: Bürgerliches Gesetzbuch, 17. Auflage, München 2018. Google Scholar öffnen
  82. Juth, Niklas: The Right Not to Know and the Duty to Tell: The Case of Relatives, The Journal of Law, Medicine & Ethics 42(2014)1, S. 38–52. Google Scholar öffnen
  83. Keller, Rainer: Die Genomanalyse im Strafverfahren, NJW 1989, S. 2289–2296. Google Scholar öffnen
  84. Kern, Bernd-Rüdiger: Fremdbestimmung bei der Einwilligung in ärztliche Eingriffe, NJW 1994, S. 753–759. Google Scholar öffnen
  85. Kern, Bernd-Rüdiger: Unerlaubte Diagnostik – Das Recht auf Nichtwissen, in: Dierks, Christian/Wienke, Albrecht/Eberbach, Wolfram et al.: Genetische Untersuchungen und Persönlichkeitsrecht, Berlin 2003, S. 55–70. Google Scholar öffnen
  86. Kern, Bernd-Rüdiger: Die neuere Entwicklung in der Rechtsprechung zur Aufklärungspflicht, GesR 2009, S. 1–11. Google Scholar öffnen
  87. Kern, Bernd-Rüdiger: GenDG, Gendiagnostikgesetz Kommentar, München 2012. Google Scholar öffnen
  88. Konvention über die Rechte des Kindes, abrufbar unter: https://www.unicef.de/blob/9364/a1bbed70474053cc61d1c64d4f82d604/d0006-kinderkonvention-pdf-data.pdf, abgerufen: 30.7.2019. Google Scholar öffnen
  89. Kopelman, Loretta M.: Using the Best Interests Standard to decide whether to test children for untreatable, late-onset genetic diseases, The Journal of Medicine and Philosophy 32(2007)4, S. 375–394. Google Scholar öffnen
  90. Kreße, Bernhard: Aufklärung und Einwilligung beim Vertrag über die ärztliche Behandlung einwilligungsunfähiger Patienten, MedR 2015, S. 91–96. Google Scholar öffnen
  91. Lauf, Niclas/Birck, Leon: Minderjährige als Partei des Behandlungsvertrags, NJW 2018, S. 2230–2235. Google Scholar öffnen
  92. Laufs, Adolf: Arztrecht im Wandel. Die Entwicklung des Arztrechts 1976/77, NJW 1977, S. 1081–1085. Google Scholar öffnen
  93. Laufs, Adolf: Fortpflanzungsmedizin und Arztrecht, Berlin 1992. Google Scholar öffnen
  94. Laufs, Adolf: Arztrecht, 5. Auflage, München 1993. Google Scholar öffnen
  95. Laufs, Adolf/Kern, Bernd-Rüdiger: Handbuch des Arztrechts, 4. Auflage, München 2010. Google Scholar öffnen
  96. Laufs, Adolf/Katzenmeier, Christian/Lipp, Volker: Arztrecht, 7. Auflage, München 2015. Google Scholar öffnen
  97. Lemke, Thomas: “A slap in the face”. An exploratory study of genetic discrimination in Germany, Genomics, Society & Policy 5(2009)2, S. 22–39. Google Scholar öffnen
  98. Lemke, Thomas: Veranlagung und Verantwortung, Bielefeld 2004. Google Scholar öffnen
  99. Lenk, Christian/Frommeld, Debora: Different concepts and models of information for family-relevant genetic findings: comparison and ethical analysis, Medicine Healthcare & Philosophy 18(2015)3, S. 393–408. Google Scholar öffnen
  100. Lesch, Heiko: Die strafrechtliche Einwilligung beim HIV-Antikörpertest an Minderjährigen, NJW 1989, S. 2309–2313. Google Scholar öffnen
  101. Lin, Chiou-Fen/Lu, Meei-Shiow/Chung, Chun-Chih et al.: The establishment of an ethical guideline for genetic testing through citizen consensus via the Internet in Taiwan, Journal of Medical Internet Research 12(2010)4, S. e47. Google Scholar öffnen
  102. Lindner, Josef Franz: Grundrechtsfragen prädiktiver Gendiagnostik, MedR 2007, S. 286–295. Google Scholar öffnen
  103. Lulé, Dorothée/Zickler, Claudia/Häcker, Sonja et al.: Life can be worth living in locked-in syndrome, Progress in Brain Research 177(2009), S. 339–351. Google Scholar öffnen
  104. Malpas, Phillipa J.: Predictive genetic testing of children for adult-onset diseases and psychological harm, Journal of Medical Ethics 34(2008)4, S. 275–278. Google Scholar öffnen
  105. Mand, Cara/Gillam, Lynn/Delatycki, Martin B. et al.: Predictive genetic testing in minors for late-onset conditions: a chronological and analytical review of the ethical arguments, Journal of Medical Ethics 38(2012)9, S. 519–524. Google Scholar öffnen
  106. Marsilius Kolleg, Projektgruppe EURAT, Stellungnahme 2013, abrufbar unter: https://www.uni-heidelberg.de/md/totalsequenzierung/informationen/mk_eurat_stellungnahme_2013.pdf, abgerufen: 10.6.2019. Google Scholar öffnen
  107. Matsuda, Ichiro/Niikawa, Norio/Sato, Kodo et al.: Guidelines for genetic testing. The Japan Society of Human Genetics, Council Committee of Ethics, Journal of Human Genetics 46(2001)3, S. 163–165. Google Scholar öffnen
  108. Mayring, Philipp: Qualitative Inhaltsanalyse. Grundlagen und Techniken, Weinheim 2000. Google Scholar öffnen
  109. Meincke, Ulrich/Kosinski, Christoph/Zerres, Klaus et al.: Psychiatrische und ethische Aspekte genetischer Diagnostik am Beispiel der Chorea Huntington, Der Nervenarzt 74(2003)5, S. 413–419. Google Scholar öffnen
  110. Nebendahl, Mathias: Selbstbestimmungsrecht und rechtfertigende Einwilligung des Minderjährigen bei medizinischen Eingriffen, MedR 2009, S. 197–205. Google Scholar öffnen
  111. Odenwald, Steffen: Die Einwilligungsfähigkeit im Strafrecht unter besonderer Hervorhebung ärztlichen Handelns, Frankfurt am Main 2004. Google Scholar öffnen
  112. Oommen-Halbach, Anne/Fangerau, Heiner: Selbstbestimmung von Kindern in der Medizin, in: Drerup, Johannes/Schweiger Gottfried: Handbuch Philosophie der Kindheit, Stuttgart 2019, S. 274–281. Google Scholar öffnen
  113. Palandt, Otto: Bürgerliches Gesetzbuch, 78. Auflage, München 2019. Google Scholar öffnen
  114. Paul, Norbert W./Fangerau, Heiner: Why should we bother? Ehical and Social issues in individualized medicine, Current Drug Targets 7(2006)12, S. 1721–1727. Google Scholar öffnen
  115. Post, Stephen G.: Huntington's disease: prenatal screening for late onset disease, Journal of Medical Ethics 18 (1992)2, S. 75–78. Google Scholar öffnen
  116. Postuma, Ronald B./Gagnon, Jean-Francois/Montplaisir, Jacques: Clinical prediction of Parkinson's disease: planning for the age of neuroprotection, Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 81 (2010)9, S.1008 – 1013. Epub 2010 Jun 20. Google Scholar öffnen
  117. Propping, Peter/Aretz, Stefan/Schumacher, Johannes et al.: Prädiktive genetische Testverfahren, Freiburg und München 2006. Google Scholar öffnen
  118. Prütting, Dorothea: Medizinrecht Kommentar, 4. Auflage, Köln 2016. Google Scholar öffnen
  119. Regenbogen, Daniela/Henn, Wolfram: Aufklärungs- und Beratungsprobleme bei der prädiktiven genetischen Diagnostik, MedR 2003, S. 152–158. Google Scholar öffnen
  120. Regenbogen, Daniela: Ärztliche Aufklärung und Beratung in der prädiktiven genetischen Diagnostik, Baden-Baden 2003. Google Scholar öffnen
  121. Renton, Alan E./Majounie, Elisa/Waite, Adrian et al.: A hexanucleotide repeat expansion in C9ORF72 is the cause of chromosome 9p21-linked ALS-FTD, Neuron 72(2011)2, S. 257–268. Google Scholar öffnen
  122. Retzko, Kerstin Karoline: Prädiktive Medizin versus ein (Grund-) Recht auf Nichtwissen, Aachen 2006. Google Scholar öffnen
  123. Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) über die Anforderungen an die Qualifikation zur und Inhalte der genetischen Beratung gemäß 23 Abs. 2 Nr. 2a und 23 Abs. 2 Nr. 3 GenDG, Bundesgesundheitsblatt 54(2011), S. 1248–1256. Google Scholar öffnen
  124. Robert Koch Institut: Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) zu genetischen Untersuchungen bei nicht-einwilligungsfähigen Personen nach § 14 in Verbindung mit § 23 Abs. 2 Nr. 1c GenDG. In der Fassung vom 26.7.2011, veröffentlicht und in Kraft getreten am 27.7.2011, abrufbar unter: https://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/GendiagnostikKommission/Richtlinien/RL-GenetischeUntersuchung.pdf?__blob=publicationFile, abgerufen: 10.6.2019. Google Scholar öffnen
  125. Robinson, Ian/Neilson, Stuart: Prenatal diagnosis of late onset diseases, British Medical Journal 306 (1993)6884, S. 1065. Google Scholar öffnen
  126. Rosenau, Henning: Relevante Fragestellungen des GenDG und Aufgaben der Gendiagnostik-Kommision (GEKO), in: Duttge, Gunnar/Engel, Wolfgang/Zoll, Barbara: Das Gendiagnostikgesetz im Spannungsfeld von Humangenetik und Recht, Göttingen 2011, S. 69–89. Google Scholar öffnen
  127. Ross, Lainie F./Saal, Howard M./David, Karen L. et al.: American Academy of Pediatrics/American College of Medical Genetics and Genomics. Technical report: Ethical and policy issues in genetic testing and screening of children, Genetics in Medicine 15(2013)3, S. 234–245. Google Scholar öffnen
  128. Säcker, Franz Jürgen/Rixecker, Roland/Oetker, Hartmut/Limperg, Bettina: Münchener Kommentar zum Bürgerlichen Gesetzbuch, Band 1, 7. Auflage, München 2015. Google Scholar öffnen
  129. Säcker, Franz Jürgen/Rixecker, Roland/Oetker, Hartmut/Limperg, Bettina: Münchener Kommentar zum Bürgerlichen Gesetzbuch, Band 9, 7. Auflage, München 2017. Google Scholar öffnen
  130. Scherrer, Johanna: Das Gendiagnostikgesetz. Eine Darstellung unter besonderer Berücksichtigung verfassungsrechtlicher Fragestellungen, Berlin 2012. Google Scholar öffnen
  131. Schillhorn, Kerrin/Heidemann, Simone: Gendiagnostikgesetz, Kommentar für die Praxis, 2. Auflage, Heidelberg 2017. Google Scholar öffnen
  132. Schmidtke, Jörg/Rüping, Uta: Genetische Beratung: Nichtärztliche Personen können ein Gewinn sein, Deutsches Ärzteblatt 2013, S. A1248-A1250. Google Scholar öffnen
  133. Schneider, Angie: Umfang und Grenzen des Rechts auf Nichtwissen der eigenen genetischen Veranlagung, NJW 2014, S. 3133–3135. Google Scholar öffnen
  134. Schönke, Adolf/Schröder, Horst: Strafgesetzbuch, 30. Auflage, München 2019. Google Scholar öffnen
  135. Siddique, Teepu/Ajroud-Driss, Senda: Familial amyotrophic lateral sclerosis, a historical perspective, Acta Myologica 30(2011)2, S. 117–120. Google Scholar öffnen
  136. Spickhoff, Andreas: Die Patientenautonomie am Lebensende: Ende der Patientenautonomie? – Zur Feststellbarkeit und Durchsetzbarkeit des realen oder hypothetischen Willens des Patienten, NJW 2000, S. 2297–2304. Google Scholar öffnen
  137. Spickhoff, Andreas: Medizinrecht, 3. Auflage, München 2018. Google Scholar öffnen
  138. Taupitz, Jochen: Das Recht auf Nichtwissen, in: Hanau, Peter/Lorenz, Egon/Matthes, Hans-Christoph: Festschrift für Günther Wiese zum 70. Geburtstag, Neuwied 1998, S. 583–602. Google Scholar öffnen
  139. Taupitz, Jochen: Empfehlen sich zivilrechtliche Regelungen zur Absicherung der Patientenautonomie am Ende des Lebens? Gutachten A zum 63. Deutschen Juristentag, Leipzig 2000. Google Scholar öffnen
  140. ten Have, Henk A.M.J.: Medical Technology Assessment and Ethics: Ambivalent Relations, Hastings Center Report 25(1995)5, S. 13–19. Google Scholar öffnen
  141. Terrenoire, Gwen: Huntington's disease and the ethics of genetic prediction, Journal of Medical Ethics 18 (1992)2, S. 79–85. Google Scholar öffnen
  142. The American Society of Human Genetics ASHG: Statement. Professional Disclosure of Familial Genetic Information. The American Society of Human Genetics Social Issues Subcommittee on Familial Disclosure, American Journal of Human Genetics 62(1998), S. 474–483, abrufbar unter: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1376910/pdf/9537923.pdf, abgerufen: 10.6.2019. Google Scholar öffnen
  143. Torbohm, Nicolaj: Genetische Informationen im Familienverbund, Berlin 2015. Google Scholar öffnen
  144. Vears, Danja F./Delany, Clare/Massie, John et al.: Parents' experiences with requesting carrier testing for their unaffected children, Genetics in Medicine 18(2016)12, S. 1199–1205. Google Scholar öffnen
  145. Vears, Danja F./Delany, Clare/Massie, John et al.: Why Do Parents Want to Know their Child's Carrier Status? A Qualitative Study, Journal of Genetic Counseling. 25(2016)6, S. 1257–1266. Google Scholar öffnen
  146. Viehöver, Willy/Wehling, Peter: Entgrenzung der Medizin. Von der Heilkunst zur Verbesserung des Menschen?, Bielefeld 2011. Google Scholar öffnen
  147. Wehling, Peter: Im Schatten des Wissens? Perspektiven der Soziologie des Nichtwissens, Konstanz 2006. Google Scholar öffnen
  148. Wiese, Günther: Gibt es ein Recht auf Nichtwissen, in: Jayme, Erik: Festschrift für Hubert Niederländer zum 70. Geburtstag, Heidelberg 1991, S. 475–488. Google Scholar öffnen
  149. Wollenschläger, Ferdinand: Der Drittbezug prädiktiver Gendiagnostik im Spannungsfeld der Grundrechte auf Wissen, Nichtwissen und Geheimhaltung – Krankheitsveranlagungen im Familienverbund und das neue Gendiagnostikgesetz, AöR 138 (2013), S. 161–203. Google Scholar öffnen

Ähnliche Veröffentlichungen

aus dem Schwerpunkt "Gesundheitsrecht & Medizinrecht", "Medizinethik"
Cover des Buchs: Covid e impatto della pandemia sul diritto
Sammelband Vollzugriff
Esther Happacher, Margareth Helfer, Francesco A. Schurr
Covid e impatto della pandemia sul diritto
Cover des Buchs: Datenschutz in der Arzneimittelforschung
Monographie Vollzugriff
Wiebke de Raaf
Datenschutz in der Arzneimittelforschung
Cover des Buchs: Hirntod und Organtransplantation
Sammelband Vollzugriff
Wolfgang Kröll, Walter Schaupp
Hirntod und Organtransplantation
Cover des Buchs: Stabilisierung des dualen Krankenversicherungssystems
Monographie Vollzugriff
Annika Bührle
Stabilisierung des dualen Krankenversicherungssystems
Cover des Buchs: Patient Protection Against Unsafe Medical Devices in German and U.S. Law
Monographie Vollzugriff
Antonia Oblinger
Patient Protection Against Unsafe Medical Devices in German and U.S. Law

Hinweis

Dieses Werk ist urheberrechtlich geschützt und darf nur nach den Vorgaben der Nutzungs- und Lizenzvereinbarung genutzt werden. Jede darüber hinaus gehende Nutzung des Werkes ist ausdrücklich untersagt und wird verfolgt.

Feedback geben

Wir freuen uns über Ihr Feedback zu Inhalten und Funktionen. Ihre Nachricht hilft uns, unseren Service stetig zu verbessern.

Bewertung
Bild anhängen
oder hier ablegen
PNG oder JPG (max. 3 MB)

Anmelden

Passwort vergessen?
Login via Open Athens
Noch kein Benutzerkonto?
Jetzt registrieren

Publikation zitieren

Download: RIS BibTex