Genetische Daten in der Transplantationsmedizin: Zur rechtlichen Zulässigkeit und möglichen Pflicht der Offenbarung drittrelevanter Informationen gegenübe…

Dr. Johannes Porzelle LL.M.oec.

doi:10.5771/9783748956969

Summary

The increasing use of genetic diagnostic methods enables ever more precise, personalized medicine. At the same time, it leads to the collection of genetic data that may also contain information relevant to third parties. Such methods are also now routinely used in transplantation medicine. Nevertheless, it remains unclear whether physicians are permitted or even required to disclose the genetic data of deceased organ or tissue donors to their relatives. This thesis addresses this regulatory gap. Following a discussion of the scientific foundations, it analyzes the current legal framework, identifies the existing need for legislative action and develops a practice-oriented regulatory proposal. This Title is also Available as Open Access.

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Edition: 1/2026
Copyright Year: 2026
ISBN-Print: 978-3-7560-2148-2
ISBN-Online: 978-3-7489-5696-9
Publisher: Nomos, Baden-Baden
Series: Schriften zum Bio-, Gesundheits- und Medizinrecht
Volume: 74
Language: German
Pages: 325
Product Type: Monograph

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1. Vorwort
2. Abkürzungsverzeichnis
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1. A. Einführung
2. B. Untersuchungsgegenstand
3. C. Gang der Untersuchung
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1. A. Historische Meilensteine der Genetik als Sinnbild für ihre Relevanz
2. 1. I. Grundbegriffe und Grundlagen zur Struktur von Erbinformationen
  2. 1. 1. Grundregeln der Vererbung
    2. 2. Ausnahmen von den Grundregeln
  3. 1. 1. a) Chromosomenveränderungen
      2. aa) Monogenetische Erkrankungen
        bb) Multifaktorielle bzw. Komplexe Erkrankungen
      3. c) Zusammenfassung
    2. 1. a) Erkrankungen ohne Behandlungsoptionen
      2. b) Erkrankungen mit symptomatischen Behandlungsoptionen
      3. c) Erkrankungen mit kurativen Behandlungsoptionen
      4. d) Erkrankungen mit präventiven und kurativen Behandlungsoptionen
      5. e) Zusammenfassung
3. 1. 1. 1. Genomkartierung
    2. 1. a) PCR (Polymerasekettenreaktion)
      2. b) Hybridisierung
      3. c) Sanger-Sequenzierung
      4. d) NGS (Next-Generation-Sequencing)
  2. 1. 1. Gendiagnostisch oder prädiktiv
    2. 2. Untersuchungszeitpunkte
  3. III. Aussagekraft der Ergebnisse gendiagnostischer Untersuchungen
4. 1. 1. 1. Genetischer Exzeptionalismus als Prämisse des Gesetzgebers
    2. 2. Systematischer Aufbau und Regelungsbereiche des GenDG
  2. 1. 1. Völkerrechtliche Regelungen und Erklärungen internationaler Organisationen
    2. 2. Unionsrechtliche Regelungen
    3. 1. a) Verfassungsrecht
      2. b) Formelle Bundesgesetze
      3. c) Richtlinien, Stellungnahmen und berufsrechtliche Regelungen
  3. III. Zusammenfassung
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1. 1. I. Anamnese
  2. II. Körperlicher Untersuchungsbefund
  3. III. Erhebung von Laborwerten
  4. 1. 1. AB0-Blutgruppenidentitätstest
    2. 1. a) Grundlagen der Transplantationsimmunologie
      2. b) Methoden zur Ermittlung der HLA-Kompatibilität
      3. c) Tragweite der Ergebnisse einer HLA-Typisierung
      4. d) Einordnung der mehrfachen Bedeutung von Ergebnissen einer HLA-Typisierung
    3. 3. Zusammenfassung
  5. V. Apparative Diagnostik
  6. VI. Weitere Untersuchungen
  7. VII. Zusammenfassung
2. 1. I. Anamnese
  2. II. Körperliche Untersuchungen
  3. III. Laboruntersuchungen
  4. IV. Weitere Untersuchungen
  5. V. Zusammenfassung
3. C. Voraussichtliche Entwicklungstendenzen am Beispiel einer klinischen Studie
4. D. Zusammenfassung
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1. 1. 1. 1. Verfassungsrechtliche Herleitung
    2. 1. a) Schutzwirkungen zugunsten des Körpers
      2. b) Schutzwirkungen zugunsten des geistigen Nachlasses
    3. 1. a) Durch die Erhebung genetischer Daten
      2. b) Durch die Weitergabe der genetischen Daten
    4. 4. Konsequenzen für eine rechtliche Regelung
  2. 1. 1. Europa- und verfassungsrechtliche Herleitung
    2. 1. a) Allgemeines Datenschutzrecht
      2. b) Datenschutzrechtliche Regelungen des Transplantationsrechts
    3. 3. Zusammenfassung
2. B. Rechtspositionen des Empfängers
3. 1. 1. 1. aa) Menschenwürdegarantie
        bb) Recht auf informationelle Selbstbestimmung
        cc) Allgemeines Persönlichkeitsrecht
        dd) Recht auf körperliche Unversehrtheit
        ee) Zusammenfassung
      2. b) Eröffnung des Schutzbereichs
    2. 1. a) Verfassungsrechtliche Herleitung
      2. b) Eröffnung des Schutzbereichs
    3. 3. Verhältnis vom Recht auf Wissen zum Recht auf Nichtwissen
    4. 4. Zusammenfassung
  2. 1. 1. Betroffenheit durch die unterlassene Offenbarung genetischer Daten
    2. 2. Betroffenheit durch die Offenbarung genetischer Daten
    3. 3. Zusammenfassung
  3. III. Recht auf informationelle Selbstbestimmung
4. 1. I. Berufs- und Therapiefreiheit
  2. II. Recht auf Mitteilung gesundheitlicher Informationen
  3. III. Recht auf Nichtmitteilung gesundheitlicher Informationen
  4. IV. Rechte aus dem Berufsrecht und dem Berufsethos
5. E. Zusammenfassung
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1. 1. 1. 1. Eröffnung des Anwendungsbereichs vom GenDG
    2. 2. Analoge Anwendbarkeit von § 11 Abs. 3 GenDG
    3. 3. Relevanz der Regelung für eine mögliche Lösung der Problematik
  2. 1. 1. Probleme der Anwendbarkeit von § 10 Abs. 3 S. 4 GenDG
    2. 1. a) Wertentscheidung des Gesetzgebers
      2. aa) Verwandtschaftsbegriff
        (a) Kausale Therapien
        (aa) Bestehendes Meinungsbild
        (bb) Stellungnahme
        (c) Bedarf eines einheitlichen Bewertungsmaßstabes
        (d) Zusammenfassung
        (2) Erfordernis tatsächlicher Verfügbarkeit vs. abstrakter Möglichkeit präventiver und therapeutischer Maßnahmen
      3. c) Zusammenfassung
  3. 1. 1. Personeller Anwendungsbereich
    2. 1. a) Erstreckung des Anwendungsbereichs auf Verstorbene
      2. b) Genetische Daten als personenbezogene Daten
    3. 1. a) Offenbarungsbefugnis aufgrund einer Einwilligung
      2. aa) Anwendbarkeit von § 34 StGB vor dem Hintergrund speziellerer Regelungen
        (1) Vereinbarkeit mit den gesetzessystematischen Erwägungen des TPG
        (2) Vereinbarkeit mit allgemeinen und bereichsspezifischen Bestimmungen des Datenschutzrechts
        (3) Vereinbarkeit mit dem Zweckbindungsgebot des § 14 Abs. 2 S. 3 TPG
        (4) Zusammenfassung
        cc) Verortung der Offenbarungsbefugnis aus § 34 StGB im Kontext von § 14 TPG i. V. m. § 19 Abs. 3 Nr. 3 TPG
        (a) LG Braunschweig, Urteil vom 2.11.1989
        (b) OLG Frankfurt a.M., Beschluss vom 8.7.1999
        (c) Vergleichbarkeit der Fälle zum Umgang mit genetischen Daten
        (a) Gegner einer Offenbarungsbefugnis
        (b) Stellungnahme
        (c) Verfechter eine Offenbarungsbefugnis
        (d) Stellungnahme
        (3) Zusammenfassende Bewertung des Meinungsbildes
        (1) Notstandsfähiges Rechtsgut
        (2) Gefahr
        (3) Gegenwärtigkeit
        (4) Notstandshandlung: Fehlen einer anderweitigen Abwendbarkeit
        (aa) Abstrakte Gewichtung intrapersonell kollidierender Rechtsgüter
        (bb) Abstrakte Gewichtung interpersonell kollidierender Rechtsgüter
        (aa) Intensität der Beeinträchtigung
        (bb) Grad der den Rechtsgütern drohenden Gefahr
        (cc) Individuelle Bedeutung der betroffenen Interessen
        (dd) Besondere Gefahrtragungspflichten aus Pflichtenstellungen
        (ee) Zusammenfassung
        (c) Wesentliches Überwiegen der Verwandteninteressen
        (a) Widerspruch zu bestehenden Verfahren
        (b) Vereinbarkeit mit den Prinzipien der Gesamtrechtsordnung
        (c) Zusammenfassung
        (7) Subjektives Rechtfertigungselement
      3. c) Zusammenfassung
    4. 4. Zusammenfassung
  4. 1. 1. Herkunft und Inhalte
    2. 1. a) Meinungsbild in Literatur und Rechtsprechung
      2. b) Stellungnahme
      3. c) Zusammenfassung
    3. 3. Verhältnis von § 203 StGB zu § 14 Abs. 2 S. 1 i. V. m. § 19 Abs. 3 Nr. 3 TPG
    4. 1. a) Tatsubjekt i. S. d. § 203 Abs. 1 StGB
      2. b) Tatobjekt
      3. c) Tathandlung
      4. d) Subjektiver Tatbestand
      5. e) Zusammenfassung
    5. 1. aa) Einwände gegen eine Offenbarungsbefugnis durch Einwilligung
        bb) Zusammenfassung
      2. b) Offenbarungsbefugnis durch rechtfertigenden Notstand i. S. d. § 34 StGB
    6. 6. Zusammenfassung
  5. V. § 630g Abs. 3 S. 2 BGB
  6. VI. Zusammenfassung
2. 1. 1. 1. Meinungsbild in der Literatur
    2. 2. Stellungnahme
  2. II. Offenbarungspflicht aus Garantenstellung
  3. 1. 1. Herkunft und Inhalte der Aufklärungspflicht im Medizinrecht
    2. 1. a) Diagnoseaufklärung im Spannungsfeld von therapeutischer Information und Selbstbestimmungsaufklärung
      2. b) Konsequenzen der Zuordnung
    3. 1. aa) Wortlaut und Systematik
        bb) Historie
        cc) Telos
        dd) Zusammenfassende Bewertung
      2. b) Ausnahme bei Verdachtsdiagnosen
      3. c) Zusammenfassung
    4. 1. a) Telos der therapeutischen Information
      2. b) Wertungen des GenDG, insbesondere das Recht auf Nichtwissen
    5. 5. Zusammenfassung
  4. 1. 1. Offenbarungspflicht als Hauptleistungspflicht
    2. 2. Offenbarungspflicht als Nebenleistungspflicht
    3. 3. Offenbarungspflicht als Nebenpflicht
    4. 4. Einordnung der Offenbarungspflicht als Nebenleistungs- oder Nebenpflicht
    5. 5. Kritik: Wertungswiderspruch zu § 11 GenDG
  5. V. Offenbarungspflicht aus den Grundsätzen eines Vertrages mit Schutzwirkung zugunsten Dritter
  6. VI. Offenbarungspflicht aus deliktsrechtlicher Verkehrssicherungspflicht
  7. 1. 1. Kritik am Erfordernis eines Behandlungsverhältnisses
    2. 2. Abweichung von der üblichen Regelungssystematik
    3. 3. Vollständiges Zurücktreten der ärztlichen Berufs- und Therapiefreiheit
    4. 4. Risiko der Konfrontation des Arztes mit Schmerzensgeldansprüchen
    5. 5. Mögliche Verpflichtung zulasten des Verwandten
    6. 6. Erhöhte Gefahr negativer Auswirkungen auf die psychische Gesundheit des Verwandten
    7. 7. Widerspruch zum intendierten Rechtsgüterschutz
  8. VIII. Zusammenfassende Bewertung
3. C. Ergebnis
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1. 1. 1. 1. Bestehen von Rechtsunsicherheit
    2. 2. Unzureichender Schutz der Verwandtengrundrechte trotz staatlicher Schutzpflicht
    3. 3. Wesentlichkeitstheorie
  2. II. Vorteile einer gesetzlichen Regelung
  3. III. Zusammenfassung
2. 1. 1. 1. a) Untersuchungen zur Blut- oder Gewebetypisierung
      2. b) Nachsorgeuntersuchungen im Nachgang von Transplantationen
      3. c) Sonstiges Bekanntwerden genetischer Daten im Transplantationsverfahren
      4. d) Bewertung des Regelungskonzepts
    2. 1. a) Voraussetzungen zur Nutzung oder Weitergabe genetischer Informationen nach Section 16B (4) Privacy Act
      2. b) Anforderungen aus der nach Section 95AA des Privacy Acts genehmigten Richtlinie
      3. c) Bewertung des Regelungskonzepts
  2. 1. 1. a) Grundgedanken des Lösungsansatzes
      2. b) Bewertung des Lösungsansatzes
    2. 1. a) Grundgedanken des Lösungsansatzes
      2. b) Bewertung des Lösungsansatzes
    3. 1. a) Grundgedanken des Konzepts
      2. b) Bewertung des Konzepts
    4. 4. Zusammenfassung
  3. III. Zusammenfassung
3. 1. I. Inhaltliche Ausgestaltung
  2. II. Systematische Ausgestaltung
  3. III. Verortung im Gesetz
Kapitel 7: SchlussbetrachtungenPages 301 - 304 Download chapter (PDF)
LiteraturverzeichnisPages 305 - 324 Download chapter (PDF)