Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen in der Gendiagnostik

RAin Caroline Fündling

doi:10.5771/9783845279923

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Copyright year: 2017
Publication date: 09.03.2017
ISBN-Print: 978-3-8487-3693-5
ISBN-Online: 978-3-8452-7992-3
Publisher: Nomos, Baden-Baden
Series: Schriften zum Bio-, Gesundheits- und Medizinrecht
Volume: 25
Language: German
Pages: 456
Product type: Book Titles

Titelei/Inhaltsverzeichnis No access Pages 1 - 24
1. Thematische Einführung No access
2. Fragestellung No access
3. Gang der Untersuchung No access
1. Einführung No access
2. 1. Wissen No access
  2. Nichtwissen No access
  3. Zusammenfassung No access
3. 1. Arten medizinischen Wissens No access
  2. 1. 1. Sensitivität No access
      2. Spezifität No access
      3. Positiver Vorhersagewert No access
      4. Negativer Vorhersagewert No access
    2. Unsicherheiten bei Früherkennungsmaßnahmen No access
  3. Besonderheiten bei genetischem Wissen – »Genetisches Risiko« No access
  4. Zusammenfassung No access
1. Einleitung No access
2. 1. 1. Geschichte der Genetik No access
    2. 1. Molekulare Struktur der DNA No access
      2. Struktur der Gene No access
      3. »Genetischer Code« – Funktionsweise der DNA No access
    3. 1. Geschlechtsgekoppelte Vererbung No access
      2. Abweichungen von den Grundregeln No access
    4. 1. Störungen auf Chromosomenebene No access
        Monogene Krankheiten No access
        Multifaktorielle Krankheiten No access
      2. Therapiemöglichkeiten No access
    5. Epigenetik No access
  2. 1. Begriff der prädiktiven Medizin No access
    2. Klassische humangenetische Methoden No access
    3. 1. Begriffliche Abgrenzungen No access
      2. Entschlüsselung des menschlichen Genoms – Internationale Projekte No access
        Genomkartierung No access
        Grundlagenverfahren für die DNA-Analyse No access
        Klassische Sequenzierungsmethoden No access
        »Next-Generation-Sequenzing« No access
      3. Chromosomenanalyse No access
        Genproduktanalyse No access
        Direkte Analyse No access
        Indirekte Analyse No access
        »Direct-to-consumer-Test« und »Life-Style-Test« No access
3. 1. »Genetischer Exzeptionalismus« als Grundannahme des Gesetzgebers No access
  2. Die Gendiagnostikkommission und ihre Aufgaben No access
  3. 1. Begriff der Gendiagnostik und Anwendungsbereich des GenDG No access
    2. 1. Genetische Eigenschaften No access
      2. Prädiktive und diagnostische Untersuchung No access
      3. Pränatale Diagnostik No access
      4. Genetische Reihenuntersuchung No access
      5. Bestimmung der Trägerschaft einer genetischen Disposition No access
    3. Sonderfall: Genetische Diagnostik bei Nichteinwilligungsfähigen No access
    4. Schutz genetischer Proben und Daten No access
    5. 1. Versicherungsbereich No access
      2. Arbeitsverhältnis No access
    6. Abstammungsuntersuchungen No access
  4. 1. Forschung No access
    2. Präimplantationsdiagnostik und Polkörperdiagnostik No access
    3. Strafverfahren und Polizeirecht No access
    4. Infektionsschutz No access
  5. Zusammenfassung No access
1. Einführung No access
2. 1. 1. Begründer und Befürworter der Rechte auf Wissen und Nichtwissen No access
    2. Kritik an einem Recht auf Nichtwissen No access
  2. 1. Entwicklung der Diskussion außerhalb der Gendiagnostik No access
    2. Diskussion über Wissen und Nichtwissen in der Gendiagnostik No access
  3. 1. Europäische Menschrechtskonvention (EMRK) No access
    2. Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin (Biomedizin-Konvention) No access
    3. UNESCO-Deklarationen No access
    4. Stellungnahmen WHO No access
    5. Rechtslage in der Schweiz und Österreich No access
  4. 1. Bundesärztekammer No access
    2. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik No access
    3. Deutsche Forschungsgemeinschaft No access
  5. Sonstige Stellungnahmen No access
  6. 1. 1. Bericht der »Benda-Kommission« No access
      2. Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« No access
      3. Bund-Länder Arbeitsgruppe »Genomanalyse« No access
      4. Arbeitskreis »Genforschung« No access
      5. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder No access
      6. Bericht des Ethik-Beirates beim Bundesministerium für Gesundheit No access
      7. Enquete-Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« No access
      8. Deutscher Ethikrat No access
  7. 1. 1. Politische Erklärungen und Entwürfe der SPD und Bündnis 90/Die Grünen No access
      2. Anträge der Fraktion CDU/CSU No access
      3. Diskussionsentwurf des Bundesministeriums für Gesundheit und soziale Sicherung No access
      4. Gesetzesentwurf GenDG-E 2006 No access
        Anhörung durch den Ausschuss für Gesundheit No access
      5. Eckpunktepapier und Referentenentwurf der Bundesregierung 2008 No access
      6. Gesetzesentwurf vom 13. Oktober 2008 No access
        Anhörung durch den Ausschuss für Gesundheit No access
      7. Inkrafttreten GenDG No access
3. 1. »Genetischer Exzeptionalismus« als Grundlage einer Begrenzung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen auf die Gendiagnostik? No access
  2. Eigene Stellungnahme und Definition der Rechte auf Wissen und Nichtwissen No access
4. Zusammenfassung No access
1. Einführung No access
2. 1. 1. Begriff und Schutzbereich der Menschenwürde No access
    2. Bedeutung für die Humangenetik No access
  2. 1. 1. Das Volkszählungsurteil des BVerfG – BVerfGE 65, 1 No access
      2. Weitere Entwicklung im Verhältnis Staat-Bürger No access
      3. Auswirkungen auf private Rechtsverhältnisse No access
      4. DNA-Analyse im Strafprozess – »genetischer Fingerabdruck« No access
        »Heimliche Vaterschaftstests« No access
      5. Zusammenfassung No access
    2. 1. Begründungsansätze in der Literatur No access
      2. Kritik No access
      3. Stellungnahme No access
    3. 1. Recht auf »gen-informationelle Selbstbestimmung« No access
      2. »Grundrecht am eigenen genetischen Code« No access
      3. »Persönlichkeitsrecht am Genbereich« No access
      4. Stellungnahme No access
  3. 1. 1. Das allgemeine Persönlichkeitsrecht im Gesundheitsbereich No access
      2. Bezüge zu genetischen Informationen – »Recht auf Kenntnis der Abstammung« No access
    2. Verhältnis zu privaten Dritten No access
    3. 1. Begründungsansätze in der Literatur No access
      2. Stellungnahme No access
    4. 1. Persönlichkeitsrecht auf »Achtung der autonomen Willensentschließung« No access
      2. »Recht auf freibestimmte Selbstwahrnehmung« No access
      3. »Recht auf genetische Selbstbestimmung« No access
      4. Stellungnahme No access
  4. 1. Recht auf Wissen als Teil des Rechts auf körperliche Unversehrtheit No access
    2. Recht auf Nichtwissen als Teil des Rechts auf körperliche Unversehrtheit No access
    3. Zusammenfassung No access
  5. 1. Recht auf Nichtwissen als Ausdruck negativer Meinungsfreiheit? No access
    2. 1. Das Recht auf Wissen als Teil der Informationsfreiheit No access
      2. Recht auf Nichtwissen und »negative« Informationsfreiheit No access
  6. Allgemeine Handlungsfreiheit – Art. 2 Abs. 1 GG No access
  7. 1. »Recht auf genetische Lebensplanung« No access
    2. Grundrecht auf bioethische Selbstbestimmung No access
    3. Stellungnahme No access
  8. Zusammenfassung No access
  9. 1. Auswirkungen im Bürger-Staat-Verhältnis No access
    2. Auswirkungen im Verhältnis zwischen Privaten No access
    3. Zusammenfassung No access
3. 1. 1. 1. Definition der Auskunft und Abgrenzung No access
        Allgemeiner Auskunftsanspruch No access
        Grundlage und Ausgestaltung von Auskunftsansprüchen No access
        Zusammenfassung No access
      2. Akteneinsichts- und Informationsrechte No access
        Datenschutz No access
        Zusammenfassung No access
      3. Zwischenergebnis No access
    2. 1. Zivilrechtlicher Schutz vor aufgedrängten Informationen No access
      2. Einwilligung in die Datenerhebung No access
    3. 1. Schlichtes Nichtwissen No access
      2. Nichtkenntnis aufgrund der fehlenden Zugriffsmöglichkeit auf Informationen No access
      3. Zusammenfassung No access
    4. Zwischenergebnis No access
  2. 1. 1. Grundlagen No access
        Ärztliche Aufklärungspflicht und Einwilligung des Patienten No access
      2. Dokumentation und Umgang mit medizinischen Daten No access
      3. Befunderhebung und Diagnose No access
      4. Ärztliche Schweigepflicht No access
    2. 1. Aufklärung und Einwilligung nach dem GenDG No access
      2. Genetische Beratung No access
      3. Umgang mit genetischen Daten und Schweigepflicht No access
    3. 1. Recht auf Einsicht in die Patientenakte No access
        Recht auf Wissen und ärztliche Aufklärung No access
        Recht auf Wissen als »Recht auf Verstehen«? No access
      2. Rechtsprechung No access
        Literatur No access
        Zusammenfassung No access
        Aufklärungsverzicht No access
        «Therapeutisches Privileg« No access
        Eingriff in den Körper eines Verstorbenen No access
      3. Zwischenergebnis No access
    4. 1. Urteil des VG Darmstadt vom 24. Juni 2004 No access
        Urteil des BGH vom 20. Mai 2014 No access
      2. Schutz vor Benachteiligung No access
        Qualitätssicherung genetischen Wissens No access
        Vorgang der Wissensvermittlung No access
        Schutz vor Benachteiligung No access
        Aufklärung, Einwilligung und Ergebnismitteilung No access
        Sonderregelung: Schutz der Rechte auf Wissen und Nichtwissen von Nichteinwilligungsfähigen No access
    5. 1. Einschränkung freiwilliger Gentests im Interesse des Betroffenen und im Allgemeininteresse No access
        Arztvorbehalt und Pflichtberatung – Begrenzung von sog. Life-Style-Tests No access
        Kostenersatz im System der gesetzlichen und privaten Krankenkassen No access
        Alternativität zwischen Kenntnisnahme und Vernichtung der Testergebnisse No access
        »Therapeutisches Privileg« No access
        Untersuchung Nichteinwilligungsfähiger nach § 14 Abs. 1 GenDG No access
      2. Wissen »um die Möglichkeit des Wissens« No access
        Einschränkung aus Gründen der Kostensenkung im Gesundheitssystem No access
        Neugeborenen-Screening No access
        Aufenthaltsrecht – § 17 Abs. 8 GenDG No access
        Zusammenfassung No access
        Fremdnützige Untersuchung Nichteinwilligungsfähiger – § 14 Abs. 2 GenDG No access
        Epigenetik No access
      3. Zusammenfassung No access
4. 1. 1. 1. Fehlerhafte Selbstbestimmungsaufklärung als Verletzung des Rechts auf Wissen? No access
        Diagnose- und Befunderhebungsfehler als Verletzung des Rechts auf Wissen? No access
        Verletzung des Rechts auf Wissen durch fehlerhafte genetische Beratung? No access
      2. Verletzung des Rechts auf Wissen als Verletzung des Persönlichkeitsrechts No access
    2. Verletzung des Rechts auf Nichtwissen No access
    3. Zusammenfassung No access
  2. 1. Verletzung des Rechts auf Wissen No access
    2. Verletzung des Rechts auf Nichtwissen No access
5. 1. 1. 1. Heilbehandlung und Heilversuch No access
      2. Klinisches Experiment – therapeutische oder rein wissenschaftliche Zwecke No access
    2. 1. Regelwerke auf internationaler, europäischer und nationaler Ebene No access
      2. Humangenetische Forschung No access
    3. 1. Rein wissenschaftliche Experimente No access
      2. Therapeutisches Experiment – gemischte Zwecke No access
    4. Ethische Prinzipien der Forschung beim Umgang mit Probanden No access
  2. Geltung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen im Forschungskontext No access
  3. Zusammenfassung No access
6. Zwischenergebnis No access
1. Einführung No access
2. 1. 1. 1. Rechtsprechung No access
      2. Meinungsstand bei den Vertretern der Literatur No access
      3. Stellungnahme No access
    2. Ausgleich des Konflikts beider Rechte nach Maßgabe des GenDG No access
    3. Zwischenergebnis No access
  2. 1. Beteiligte – Rechte und Pflichten No access
    2. 1. Recht auf Wissen des Betroffenen vs. Recht auf Nichtwissen der Verwandten? No access
        Recht auf Wissen der Verwandten vs. Recht auf Nichtwissen des Betroffenen? No access
      2. Sonderfall: Beteiligung Nichteinwilligungsfähiger No access
      3. Zwischenergebnis der Konfliktlagen No access
    3. Europarechtliche und internationale Aspekte des Konflikts No access
    4. 1. Vorschläge der Konfliktlösung aus Fachkreisen No access
        Rechtsprechung zum Offenbarungsrecht von Infektionskrankheiten No access
        Rechtsprechung zum Offenbarungsrecht bei HIV-Infektion No access
        Zusammenfassung No access
        Gemischte Studien No access
        Studien unter Humangenetikern No access
        Zusammenfassung No access
        Zustimmung des Patienten in die Weitergabe der genetischen Information No access
        Rechtfertigung des Arztes nach § 34 StGB No access
        Rechtfertigung außerhalb von § 34 StGB No access
        Eigenständiger Rechtfertigungsgrund No access
        Einbezug der Verwandten vor Durchführung einer genetischen Untersuchung No access
        Informationsrecht der Angehörigen – Vertrag mit Schutzwirkung zugunsten Dritter? No access
        Zusammenfassung No access
      2. Regelung des Konflikts gemäß § 10 Abs. 3 S. 4 GenDG und Kritik No access
      3. Sonderfall: Regelung des Konflikts in Bezug auf Nichteinwilligungsfähige No access
      4. Rechtslage in der Schweiz und Österreich No access
    5. Rechtsprechung nach Inkrafttreten des GenDG – Urteil des BGH vom 20. Mai 2014 No access
    6. (Potentielle) Arzthaftung und strafrechtliche Verantwortlichkeit im Familienkontext No access
    7. 1. Recht auf informationelle Selbstbestimmung des Betroffenen vs. Recht auf Wissen der genetischen Verwandten No access
        Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen der genetischen Verwandten selbst No access
        Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen genetischer Verwandter No access
      2. Sonderfall: Beteiligung Nichteinwilligungsfähiger No access
3. 1. Auswirkungen der Ganzgenomsequenzierung auf die genetische Diagnostik No access
  2. 1. Totalsequenzierung unter dem GenDG No access
    2. Konflikt zwischen Wissen und Nichtwissen No access
    3. 1. Spezialisierte Zentren und ein Schwerpunkt auf der genetischen Beratung No access
      2. Modifikation des Informed consent No access
      3. Filtern der Informationen und Kategorisierung No access
      4. Vorschlag der Projektgruppe EURAT No access
  3. Eigene Stellungnahme No access
4. 1. Vorgaben der EURAT-Projektgruppe bei der Totalsequenzierung No access
  2. Positivlisten No access
  3. 1. 1. Regelung zum Umgang mit Zufallsbefunden im Arzt-Patient-Verhältnis No access
        Umgang mit Zufallsbefunden im Forschungskontext No access
1. Ergebnisse Teil II: Wissen und Nichtwissen No access
2. Ergebnisse Teil III: Naturwissenschaftlicher Hintergrund und Regelung der Gendiagnostik No access
3. Ergebnisse Teil IV: Diskussion um die Rechte auf Wissen und Nichtwissen No access
4. 1. Verfassungsrechtliche Grundlagen der Rechte auf Wissen und Nichtwissen No access
  2. Materiell-rechtliche Ausgestaltung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen No access
  3. Potentielle Haftung und strafrechtliche Verantwortlichkeit des Arztes bei Verletzung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen No access
  4. Rechte auf Wissen und Nichtwissen im Forschungskontext No access
5. 1. Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen in der »klassischen« Gendiagnostik – Konflikt des Betroffenen selbst und zwischen genetischen Verwandten No access
  2. Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen bei Ganzgenomsequenzierung No access
  3. Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen im Umgang mit Zufallsbefunden No access
Literaturverzeichnis No access Pages 435 - 456