Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen in der Gendiagnostik

RAin Caroline Fündling

doi:10.5771/9783845279923

Zusammenfassung

Die Rechte auf Wissen und Nichtwissen sind Schlagworte, die in der Diskussion um den Umgang mit dem umfangreichen und gleichzeitig unsicheren Wissen in der Gendiagnostik auftauchen, dabei aber eine gewisse Unschärfe aufweisen. Die Autorin ordnet beide Rechte erstmals umfassend rechtlich ein. Neben einer begrifflichen Klärung der Termini Wissen und Nichtwissen erfolgt ein Überblick über den naturwissenschaftlichen Hintergrund und die Methoden der Gendiagnostik. Dem schließt sich eine Analyse der verfassungsrechtlichen Grundlage sowie der einfachgesetzlichen Ausprägungen und Grenzen beider Rechte an. Die Bewertung erfolgt unter Einbezug der gesetzlichen Regelung der humangenetischen Diagnostik im Gendiagnostikgesetz. Der Schwerpunkt liegt auf der Bedeutung für das Arzt-Patient-Verhältnis. Schließlich erfolgt eine Analyse des Spannungsfeldes beider Rechte unter Berücksichtigung aktueller Fragestellungen wie der Ganzgenomsequenzierung und dem Umgang mit Zufallsbefunden.

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Bibliographische Angaben

Copyrightjahr: 2017
Erscheinungsdatum: 09.03.2017
ISBN-Print: 978-3-8487-3693-5
ISBN-Online: 978-3-8452-7992-3
Verlag: Nomos, Baden-Baden
Reihe: Schriften zum Bio-, Gesundheits- und Medizinrecht
Band: 25
Sprache: Deutsch
Seiten: 456
Produkttyp: Monographie

Inhaltsverzeichnis

KapitelSeiten

Titelei/Inhaltsverzeichnis Kein Zugriff Seiten 1 - 24
1. Thematische Einführung Kein Zugriff
2. Fragestellung Kein Zugriff
3. Gang der Untersuchung Kein Zugriff
1. Einführung Kein Zugriff
2. 1. Wissen Kein Zugriff
  2. Nichtwissen Kein Zugriff
  3. Zusammenfassung Kein Zugriff
3. 1. Arten medizinischen Wissens Kein Zugriff
  2. 1. 1. Sensitivität Kein Zugriff
      2. Spezifität Kein Zugriff
      3. Positiver Vorhersagewert Kein Zugriff
      4. Negativer Vorhersagewert Kein Zugriff
    2. Unsicherheiten bei Früherkennungsmaßnahmen Kein Zugriff
  3. Besonderheiten bei genetischem Wissen – »Genetisches Risiko« Kein Zugriff
  4. Zusammenfassung Kein Zugriff
1. Einleitung Kein Zugriff
2. 1. 1. Geschichte der Genetik Kein Zugriff
    2. 1. Molekulare Struktur der DNA Kein Zugriff
      2. Struktur der Gene Kein Zugriff
      3. »Genetischer Code« – Funktionsweise der DNA Kein Zugriff
    3. 1. Geschlechtsgekoppelte Vererbung Kein Zugriff
      2. Abweichungen von den Grundregeln Kein Zugriff
    4. 1. Störungen auf Chromosomenebene Kein Zugriff
        Monogene Krankheiten Kein Zugriff
        Multifaktorielle Krankheiten Kein Zugriff
      2. Therapiemöglichkeiten Kein Zugriff
    5. Epigenetik Kein Zugriff
  2. 1. Begriff der prädiktiven Medizin Kein Zugriff
    2. Klassische humangenetische Methoden Kein Zugriff
    3. 1. Begriffliche Abgrenzungen Kein Zugriff
      2. Entschlüsselung des menschlichen Genoms – Internationale Projekte Kein Zugriff
        Genomkartierung Kein Zugriff
        Grundlagenverfahren für die DNA-Analyse Kein Zugriff
        Klassische Sequenzierungsmethoden Kein Zugriff
        »Next-Generation-Sequenzing« Kein Zugriff
      3. Chromosomenanalyse Kein Zugriff
        Genproduktanalyse Kein Zugriff
        Direkte Analyse Kein Zugriff
        Indirekte Analyse Kein Zugriff
        »Direct-to-consumer-Test« und »Life-Style-Test« Kein Zugriff
3. 1. »Genetischer Exzeptionalismus« als Grundannahme des Gesetzgebers Kein Zugriff
  2. Die Gendiagnostikkommission und ihre Aufgaben Kein Zugriff
  3. 1. Begriff der Gendiagnostik und Anwendungsbereich des GenDG Kein Zugriff
    2. 1. Genetische Eigenschaften Kein Zugriff
      2. Prädiktive und diagnostische Untersuchung Kein Zugriff
      3. Pränatale Diagnostik Kein Zugriff
      4. Genetische Reihenuntersuchung Kein Zugriff
      5. Bestimmung der Trägerschaft einer genetischen Disposition Kein Zugriff
    3. Sonderfall: Genetische Diagnostik bei Nichteinwilligungsfähigen Kein Zugriff
    4. Schutz genetischer Proben und Daten Kein Zugriff
    5. 1. Versicherungsbereich Kein Zugriff
      2. Arbeitsverhältnis Kein Zugriff
    6. Abstammungsuntersuchungen Kein Zugriff
  4. 1. Forschung Kein Zugriff
    2. Präimplantationsdiagnostik und Polkörperdiagnostik Kein Zugriff
    3. Strafverfahren und Polizeirecht Kein Zugriff
    4. Infektionsschutz Kein Zugriff
  5. Zusammenfassung Kein Zugriff
1. Einführung Kein Zugriff
2. 1. 1. Begründer und Befürworter der Rechte auf Wissen und Nichtwissen Kein Zugriff
    2. Kritik an einem Recht auf Nichtwissen Kein Zugriff
  2. 1. Entwicklung der Diskussion außerhalb der Gendiagnostik Kein Zugriff
    2. Diskussion über Wissen und Nichtwissen in der Gendiagnostik Kein Zugriff
  3. 1. Europäische Menschrechtskonvention (EMRK) Kein Zugriff
    2. Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin (Biomedizin-Konvention) Kein Zugriff
    3. UNESCO-Deklarationen Kein Zugriff
    4. Stellungnahmen WHO Kein Zugriff
    5. Rechtslage in der Schweiz und Österreich Kein Zugriff
  4. 1. Bundesärztekammer Kein Zugriff
    2. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff
    3. Deutsche Forschungsgemeinschaft Kein Zugriff
  5. Sonstige Stellungnahmen Kein Zugriff
  6. 1. 1. Bericht der »Benda-Kommission« Kein Zugriff
      2. Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« Kein Zugriff
      3. Bund-Länder Arbeitsgruppe »Genomanalyse« Kein Zugriff
      4. Arbeitskreis »Genforschung« Kein Zugriff
      5. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder Kein Zugriff
      6. Bericht des Ethik-Beirates beim Bundesministerium für Gesundheit Kein Zugriff
      7. Enquete-Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« Kein Zugriff
      8. Deutscher Ethikrat Kein Zugriff
  7. 1. 1. Politische Erklärungen und Entwürfe der SPD und Bündnis 90/Die Grünen Kein Zugriff
      2. Anträge der Fraktion CDU/CSU Kein Zugriff
      3. Diskussionsentwurf des Bundesministeriums für Gesundheit und soziale Sicherung Kein Zugriff
      4. Gesetzesentwurf GenDG-E 2006 Kein Zugriff
        Anhörung durch den Ausschuss für Gesundheit Kein Zugriff
      5. Eckpunktepapier und Referentenentwurf der Bundesregierung 2008 Kein Zugriff
      6. Gesetzesentwurf vom 13. Oktober 2008 Kein Zugriff
        Anhörung durch den Ausschuss für Gesundheit Kein Zugriff
      7. Inkrafttreten GenDG Kein Zugriff
3. 1. »Genetischer Exzeptionalismus« als Grundlage einer Begrenzung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen auf die Gendiagnostik? Kein Zugriff
  2. Eigene Stellungnahme und Definition der Rechte auf Wissen und Nichtwissen Kein Zugriff
4. Zusammenfassung Kein Zugriff
1. Einführung Kein Zugriff
2. 1. 1. Begriff und Schutzbereich der Menschenwürde Kein Zugriff
    2. Bedeutung für die Humangenetik Kein Zugriff
  2. 1. 1. Das Volkszählungsurteil des BVerfG – BVerfGE 65, 1 Kein Zugriff
      2. Weitere Entwicklung im Verhältnis Staat-Bürger Kein Zugriff
      3. Auswirkungen auf private Rechtsverhältnisse Kein Zugriff
      4. DNA-Analyse im Strafprozess – »genetischer Fingerabdruck« Kein Zugriff
        »Heimliche Vaterschaftstests« Kein Zugriff
      5. Zusammenfassung Kein Zugriff
    2. 1. Begründungsansätze in der Literatur Kein Zugriff
      2. Kritik Kein Zugriff
      3. Stellungnahme Kein Zugriff
    3. 1. Recht auf »gen-informationelle Selbstbestimmung« Kein Zugriff
      2. »Grundrecht am eigenen genetischen Code« Kein Zugriff
      3. »Persönlichkeitsrecht am Genbereich« Kein Zugriff
      4. Stellungnahme Kein Zugriff
  3. 1. 1. Das allgemeine Persönlichkeitsrecht im Gesundheitsbereich Kein Zugriff
      2. Bezüge zu genetischen Informationen – »Recht auf Kenntnis der Abstammung« Kein Zugriff
    2. Verhältnis zu privaten Dritten Kein Zugriff
    3. 1. Begründungsansätze in der Literatur Kein Zugriff
      2. Stellungnahme Kein Zugriff
    4. 1. Persönlichkeitsrecht auf »Achtung der autonomen Willensentschließung« Kein Zugriff
      2. »Recht auf freibestimmte Selbstwahrnehmung« Kein Zugriff
      3. »Recht auf genetische Selbstbestimmung« Kein Zugriff
      4. Stellungnahme Kein Zugriff
  4. 1. Recht auf Wissen als Teil des Rechts auf körperliche Unversehrtheit Kein Zugriff
    2. Recht auf Nichtwissen als Teil des Rechts auf körperliche Unversehrtheit Kein Zugriff
    3. Zusammenfassung Kein Zugriff
  5. 1. Recht auf Nichtwissen als Ausdruck negativer Meinungsfreiheit? Kein Zugriff
    2. 1. Das Recht auf Wissen als Teil der Informationsfreiheit Kein Zugriff
      2. Recht auf Nichtwissen und »negative« Informationsfreiheit Kein Zugriff
  6. Allgemeine Handlungsfreiheit – Art. 2 Abs. 1 GG Kein Zugriff
  7. 1. »Recht auf genetische Lebensplanung« Kein Zugriff
    2. Grundrecht auf bioethische Selbstbestimmung Kein Zugriff
    3. Stellungnahme Kein Zugriff
  8. Zusammenfassung Kein Zugriff
  9. 1. Auswirkungen im Bürger-Staat-Verhältnis Kein Zugriff
    2. Auswirkungen im Verhältnis zwischen Privaten Kein Zugriff
    3. Zusammenfassung Kein Zugriff
3. 1. 1. 1. Definition der Auskunft und Abgrenzung Kein Zugriff
        Allgemeiner Auskunftsanspruch Kein Zugriff
        Grundlage und Ausgestaltung von Auskunftsansprüchen Kein Zugriff
        Zusammenfassung Kein Zugriff
      2. Akteneinsichts- und Informationsrechte Kein Zugriff
        Datenschutz Kein Zugriff
        Zusammenfassung Kein Zugriff
      3. Zwischenergebnis Kein Zugriff
    2. 1. Zivilrechtlicher Schutz vor aufgedrängten Informationen Kein Zugriff
      2. Einwilligung in die Datenerhebung Kein Zugriff
    3. 1. Schlichtes Nichtwissen Kein Zugriff
      2. Nichtkenntnis aufgrund der fehlenden Zugriffsmöglichkeit auf Informationen Kein Zugriff
      3. Zusammenfassung Kein Zugriff
    4. Zwischenergebnis Kein Zugriff
  2. 1. 1. Grundlagen Kein Zugriff
        Ärztliche Aufklärungspflicht und Einwilligung des Patienten Kein Zugriff
      2. Dokumentation und Umgang mit medizinischen Daten Kein Zugriff
      3. Befunderhebung und Diagnose Kein Zugriff
      4. Ärztliche Schweigepflicht Kein Zugriff
    2. 1. Aufklärung und Einwilligung nach dem GenDG Kein Zugriff
      2. Genetische Beratung Kein Zugriff
      3. Umgang mit genetischen Daten und Schweigepflicht Kein Zugriff
    3. 1. Recht auf Einsicht in die Patientenakte Kein Zugriff
        Recht auf Wissen und ärztliche Aufklärung Kein Zugriff
        Recht auf Wissen als »Recht auf Verstehen«? Kein Zugriff
      2. Rechtsprechung Kein Zugriff
        Literatur Kein Zugriff
        Zusammenfassung Kein Zugriff
        Aufklärungsverzicht Kein Zugriff
        «Therapeutisches Privileg« Kein Zugriff
        Eingriff in den Körper eines Verstorbenen Kein Zugriff
      3. Zwischenergebnis Kein Zugriff
    4. 1. Urteil des VG Darmstadt vom 24. Juni 2004 Kein Zugriff
        Urteil des BGH vom 20. Mai 2014 Kein Zugriff
      2. Schutz vor Benachteiligung Kein Zugriff
        Qualitätssicherung genetischen Wissens Kein Zugriff
        Vorgang der Wissensvermittlung Kein Zugriff
        Schutz vor Benachteiligung Kein Zugriff
        Aufklärung, Einwilligung und Ergebnismitteilung Kein Zugriff
        Sonderregelung: Schutz der Rechte auf Wissen und Nichtwissen von Nichteinwilligungsfähigen Kein Zugriff
    5. 1. Einschränkung freiwilliger Gentests im Interesse des Betroffenen und im Allgemeininteresse Kein Zugriff
        Arztvorbehalt und Pflichtberatung – Begrenzung von sog. Life-Style-Tests Kein Zugriff
        Kostenersatz im System der gesetzlichen und privaten Krankenkassen Kein Zugriff
        Alternativität zwischen Kenntnisnahme und Vernichtung der Testergebnisse Kein Zugriff
        »Therapeutisches Privileg« Kein Zugriff
        Untersuchung Nichteinwilligungsfähiger nach § 14 Abs. 1 GenDG Kein Zugriff
      2. Wissen »um die Möglichkeit des Wissens« Kein Zugriff
        Einschränkung aus Gründen der Kostensenkung im Gesundheitssystem Kein Zugriff
        Neugeborenen-Screening Kein Zugriff
        Aufenthaltsrecht – § 17 Abs. 8 GenDG Kein Zugriff
        Zusammenfassung Kein Zugriff
        Fremdnützige Untersuchung Nichteinwilligungsfähiger – § 14 Abs. 2 GenDG Kein Zugriff
        Epigenetik Kein Zugriff
      3. Zusammenfassung Kein Zugriff
4. 1. 1. 1. Fehlerhafte Selbstbestimmungsaufklärung als Verletzung des Rechts auf Wissen? Kein Zugriff
        Diagnose- und Befunderhebungsfehler als Verletzung des Rechts auf Wissen? Kein Zugriff
        Verletzung des Rechts auf Wissen durch fehlerhafte genetische Beratung? Kein Zugriff
      2. Verletzung des Rechts auf Wissen als Verletzung des Persönlichkeitsrechts Kein Zugriff
    2. Verletzung des Rechts auf Nichtwissen Kein Zugriff
    3. Zusammenfassung Kein Zugriff
  2. 1. Verletzung des Rechts auf Wissen Kein Zugriff
    2. Verletzung des Rechts auf Nichtwissen Kein Zugriff
5. 1. 1. 1. Heilbehandlung und Heilversuch Kein Zugriff
      2. Klinisches Experiment – therapeutische oder rein wissenschaftliche Zwecke Kein Zugriff
    2. 1. Regelwerke auf internationaler, europäischer und nationaler Ebene Kein Zugriff
      2. Humangenetische Forschung Kein Zugriff
    3. 1. Rein wissenschaftliche Experimente Kein Zugriff
      2. Therapeutisches Experiment – gemischte Zwecke Kein Zugriff
    4. Ethische Prinzipien der Forschung beim Umgang mit Probanden Kein Zugriff
  2. Geltung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen im Forschungskontext Kein Zugriff
  3. Zusammenfassung Kein Zugriff
6. Zwischenergebnis Kein Zugriff
1. Einführung Kein Zugriff
2. 1. 1. 1. Rechtsprechung Kein Zugriff
      2. Meinungsstand bei den Vertretern der Literatur Kein Zugriff
      3. Stellungnahme Kein Zugriff
    2. Ausgleich des Konflikts beider Rechte nach Maßgabe des GenDG Kein Zugriff
    3. Zwischenergebnis Kein Zugriff
  2. 1. Beteiligte – Rechte und Pflichten Kein Zugriff
    2. 1. Recht auf Wissen des Betroffenen vs. Recht auf Nichtwissen der Verwandten? Kein Zugriff
        Recht auf Wissen der Verwandten vs. Recht auf Nichtwissen des Betroffenen? Kein Zugriff
      2. Sonderfall: Beteiligung Nichteinwilligungsfähiger Kein Zugriff
      3. Zwischenergebnis der Konfliktlagen Kein Zugriff
    3. Europarechtliche und internationale Aspekte des Konflikts Kein Zugriff
    4. 1. Vorschläge der Konfliktlösung aus Fachkreisen Kein Zugriff
        Rechtsprechung zum Offenbarungsrecht von Infektionskrankheiten Kein Zugriff
        Rechtsprechung zum Offenbarungsrecht bei HIV-Infektion Kein Zugriff
        Zusammenfassung Kein Zugriff
        Gemischte Studien Kein Zugriff
        Studien unter Humangenetikern Kein Zugriff
        Zusammenfassung Kein Zugriff
        Zustimmung des Patienten in die Weitergabe der genetischen Information Kein Zugriff
        Rechtfertigung des Arztes nach § 34 StGB Kein Zugriff
        Rechtfertigung außerhalb von § 34 StGB Kein Zugriff
        Eigenständiger Rechtfertigungsgrund Kein Zugriff
        Einbezug der Verwandten vor Durchführung einer genetischen Untersuchung Kein Zugriff
        Informationsrecht der Angehörigen – Vertrag mit Schutzwirkung zugunsten Dritter? Kein Zugriff
        Zusammenfassung Kein Zugriff
      2. Regelung des Konflikts gemäß § 10 Abs. 3 S. 4 GenDG und Kritik Kein Zugriff
      3. Sonderfall: Regelung des Konflikts in Bezug auf Nichteinwilligungsfähige Kein Zugriff
      4. Rechtslage in der Schweiz und Österreich Kein Zugriff
    5. Rechtsprechung nach Inkrafttreten des GenDG – Urteil des BGH vom 20. Mai 2014 Kein Zugriff
    6. (Potentielle) Arzthaftung und strafrechtliche Verantwortlichkeit im Familienkontext Kein Zugriff
    7. 1. Recht auf informationelle Selbstbestimmung des Betroffenen vs. Recht auf Wissen der genetischen Verwandten Kein Zugriff
        Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen der genetischen Verwandten selbst Kein Zugriff
        Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen genetischer Verwandter Kein Zugriff
      2. Sonderfall: Beteiligung Nichteinwilligungsfähiger Kein Zugriff
3. 1. Auswirkungen der Ganzgenomsequenzierung auf die genetische Diagnostik Kein Zugriff
  2. 1. Totalsequenzierung unter dem GenDG Kein Zugriff
    2. Konflikt zwischen Wissen und Nichtwissen Kein Zugriff
    3. 1. Spezialisierte Zentren und ein Schwerpunkt auf der genetischen Beratung Kein Zugriff
      2. Modifikation des Informed consent Kein Zugriff
      3. Filtern der Informationen und Kategorisierung Kein Zugriff
      4. Vorschlag der Projektgruppe EURAT Kein Zugriff
  3. Eigene Stellungnahme Kein Zugriff
4. 1. Vorgaben der EURAT-Projektgruppe bei der Totalsequenzierung Kein Zugriff
  2. Positivlisten Kein Zugriff
  3. 1. 1. Regelung zum Umgang mit Zufallsbefunden im Arzt-Patient-Verhältnis Kein Zugriff
        Umgang mit Zufallsbefunden im Forschungskontext Kein Zugriff
1. Ergebnisse Teil II: Wissen und Nichtwissen Kein Zugriff
2. Ergebnisse Teil III: Naturwissenschaftlicher Hintergrund und Regelung der Gendiagnostik Kein Zugriff
3. Ergebnisse Teil IV: Diskussion um die Rechte auf Wissen und Nichtwissen Kein Zugriff
4. 1. Verfassungsrechtliche Grundlagen der Rechte auf Wissen und Nichtwissen Kein Zugriff
  2. Materiell-rechtliche Ausgestaltung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen Kein Zugriff
  3. Potentielle Haftung und strafrechtliche Verantwortlichkeit des Arztes bei Verletzung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen Kein Zugriff
  4. Rechte auf Wissen und Nichtwissen im Forschungskontext Kein Zugriff
5. 1. Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen in der »klassischen« Gendiagnostik – Konflikt des Betroffenen selbst und zwischen genetischen Verwandten Kein Zugriff
  2. Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen bei Ganzgenomsequenzierung Kein Zugriff
  3. Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen im Umgang mit Zufallsbefunden Kein Zugriff
Literaturverzeichnis Kein Zugriff Seiten 435 - 456

Recht auf Wissen vs. Recht auf Nichtwissen in der Gendiagnostik

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