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Monographie Kein Zugriff
Rechtliche Aspekte des Neugeborenenscreenings
Unter Berücksichtigung des grundrechtlichen Schutzanspruchs des Neugeborenen und besonderer Beachtung des Gendiagnostikgesetzes- Autor:innen:
- Reihe:
- Recht - Ethik - Gesundheit, Band 7
- Verlag:
- 2013
Zusammenfassung
Untersuchungen von Genmaterial erlauben heute Aussagen über mögliche zukünftige Gesundheitszustände eines Menschen oder seiner Nachkommen. Eine solche prädiktive Diagnostik birgt Chancen und Risiken. Das Recht auf Nichtwissen schützt davor, mehr über sich wissen zu müssen, als man selbst will. Kinder können nicht selbst entscheiden, inwieweit sie Kenntnis über ihre eigene genetische Ausstattung erlangen möchten, sondern sind – gerade beim Neugeborenenscreening – den elterlichen Entscheidungen und staatlichen Regelungen anvertraut. Hier stellt sich die Frage nach den verfassungsrechtlichen Rahmenbedingungen und einfachgesetzlichen Regelungen, insbesondere dem grundrechtlichen Schutzanspruch des Neugeborenen und dem Elternrecht, dem Personensorgerecht des BGB und dem relativ neuen Gendiagnostikgesetz. Die Arbeit bezieht die medizinische Fachdiskussion zur prädiktiven Diagnostik ausführlich in die juristische Betrachtung mit ein, um dieses Feld auch für Juristinnen und Juristen zu erschließen.
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Bibliographische Angaben
- Auflage
- 1/2013
- Copyrightjahr
- 2013
- ISBN-Print
- 978-3-8487-0113-1
- ISBN-Online
- 978-3-8452-4534-8
- Verlag
- Nomos, Baden-Baden
- Reihe
- Recht - Ethik - Gesundheit
- Band
- 7
- Sprache
- Deutsch
- Seiten
- 346
- Produkttyp
- Monographie
Inhaltsverzeichnis
KapitelSeiten
- Titelei Kein Zugriff Seiten 2 - 4Autor:innen:
- Vorwort Kein Zugriff Seiten 5 - 6Autor:innen:
- Inhaltsverzeichnis Kein Zugriff Seiten 7 - 18Autor:innen:
- Abkürzungsverzeichnis Kein Zugriff Seiten 19 - 20Autor:innen:
- Einführung Kein Zugriff Seiten 21 - 23Autor:innen:
- Gang der Untersuchung Kein Zugriff Seiten 23 - 24Autor:innen:
- Autor:innen:
- Struktur, Methode und Verlauf der Reihenuntersuchung Kein ZugriffAutor:innen:
- Neugeborenenscreening unter Einsatz der Tandemmassenspektrometrie Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Kategorien genetisch bedingter Krankheiten Kein ZugriffAutor:innen:
- Gegenstand dieser Untersuchung Kein ZugriffAutor:innen:
- Entwicklungsszenarien des Neugeborenenscreenings Kein Zugriff Seiten 35 - 38Autor:innen:
- Autor:innen:
- Autor:innen:
- Bund-Länder-Arbeitsgruppe »Genomanalyse« Kein ZugriffAutor:innen:
- Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« Kein ZugriffAutor:innen:
- Enquete-Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« Kein ZugriffAutor:innen:
- Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder Kein ZugriffAutor:innen:
- Europarat Kein ZugriffAutor:innen:
- Europäische Kommission Kein ZugriffAutor:innen:
- Europäische Gesellschaft für Humangenetik Kein ZugriffAutor:innen:
- Australasiatische Gesellschaft für Humangenetik Kein ZugriffAutor:innen:
- Weltgesundheitsorganisation Kein ZugriffAutor:innen:
- Resümee Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Ethikbeirat beim Bundesministerium für Gesundheit Kein ZugriffAutor:innen:
- Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder Kein ZugriffAutor:innen:
- Deutsche Gesellschaft für Humangenetik Kein ZugriffAutor:innen:
- Dänischer Ethikrat Kein ZugriffAutor:innen:
- Britische Gesellschaft für Humangenetik ? Gesellschaft Klinischer Genetik Kein ZugriffAutor:innen:
- Vereinigung britischer Kinderärzte Kein ZugriffAutor:innen:
- Bioethikkonvention des Europarates Kein ZugriffAutor:innen:
- Europäische Gesellschaft für Humangenetik Kein ZugriffAutor:innen:
- Amerikanische Gesellschaft für Humangenetik und Amerikanische Akademie für Medizinische Genetik Kein ZugriffAutor:innen:
- Amerikanische Akademie der Kinderärzte Kein ZugriffAutor:innen:
- Australasiatische Gesellschaft für Humangenetik Kein ZugriffAutor:innen:
- Gemeinsames Komitee der Internationalen Huntington Vereinigung und des Weltverbands der Neurologen Kein ZugriffAutor:innen:
- UNESCO Kein ZugriffAutor:innen:
- Resümee Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« Kein ZugriffAutor:innen:
- Enquete–Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« Kein ZugriffAutor:innen:
- Ethik-Beirat des Bundesgesundheitsministeriums Kein ZugriffAutor:innen:
- Bundesärztekammer Kein ZugriffAutor:innen:
- Deutsche Gesellschaft für Humangenetik Kein ZugriffAutor:innen:
- Britische Gesellschaft für Humangenetik ? Gesellschaft Klinischer Genetik Kein ZugriffAutor:innen:
- Europäische Gesellschaft für Humangenetik Kein ZugriffAutor:innen:
- Europäische Kommission Kein ZugriffAutor:innen:
- Amerikanische Akademie der Kinderärzte Kein ZugriffAutor:innen:
- Resümee Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Autor:innen:
- Herleitung der grundrechtlichen Schutzpflichten Kein ZugriffAutor:innen:
- Tatbestandsebene Kein ZugriffAutor:innen:
- Rechtsfolgenebene Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Autor:innen:
- Schutzbereich Kein ZugriffAutor:innen:
- Eigenständiger Schutzgehalt des allgemeinen Persönlichkeitsrechts Kein ZugriffAutor:innen:
- Beeinträchtigung des Schutzguts Kein ZugriffAutor:innen:
- Zwischenergebnis: Staatliche Pflicht zum Schutz des Rechts auf Nichtwissen Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Schutzbereich Kein ZugriffAutor:innen:
- Beeinträchtigung des Schutzguts Kein ZugriffAutor:innen:
- Zwischenergebnis: Staatliche Pflicht zum Schutz des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Gewährleistungsinhalt Kein ZugriffAutor:innen:
- Verhältnis zum allgemeinen Persönlichkeitsrecht aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG Kein ZugriffAutor:innen:
- Würdeverletzung durch ein Neugeborenenscreening auf unbehandelbare Krankheiten? Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Autor:innen:
- Historisches Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Abwehrgehalt Kein ZugriffAutor:innen:
- Pflichtgebundenheit Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Schutzbereich in seiner Bindung an das Kindeswohl Kein ZugriffAutor:innen:
- Berücksichtigung der kindlichen Grundrechtspositionen Kein ZugriffAutor:innen:
- Deutungsprimat für das Kindeswohl und Grenzen der elterlichen Befugnisse Kein ZugriffAutor:innen:
- Staatliches Wächteramt gemäß Art. 6 Abs. 2 S.2 GG Kein ZugriffAutor:innen:
- Prädiktive Diagnostik unbehandelbarer Krankheiten im Rahmen des Neugeborenenscreenings von Art. 6 Abs. 2 S. 1 GG erfasst? Kein ZugriffAutor:innen:
- Recht auf Kenntnis der genetischen Identität des Kindes vom Recht auf Wissen aus Art. 2 Abs. 1 GG i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG umfasst? Kein ZugriffAutor:innen:
- Fortpflanzungsfreiheit, Art. 6 Abs. 1 GG Kein ZugriffAutor:innen:
- Allgemeine Handlungsfreiheit, Art. 2 Abs. 1 GG Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Grundsätzliche Anforderungen an die Umsetzung staatlicher Schutzpflichten Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Schutzgut Kein ZugriffAutor:innen:
- Zu schützender Grundrechtsträger Kein ZugriffAutor:innen:
- Schutzmaßnahme Kein ZugriffAutor:innen:
- Rechtmäßiger Eingriff in die Rechte der Eltern Kein ZugriffAutor:innen:
- Rechtmäßiger Eingriff in die Rechte medizinischer Akteure Kein ZugriffAutor:innen:
- Zwischenergebnis Kein ZugriffAutor:innen:
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- Inhalt des Personensorgerechts Kein ZugriffAutor:innen:
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- Begrenzung durch das Erziehungsziel der eigenverantwortlichen Persönlichkeit Kein ZugriffAutor:innen:
- Der Rechtsbegriff des Kindeswohls Kein ZugriffAutor:innen:
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- Grundsätzliches Kein ZugriffAutor:innen:
- Einwilligung in medizinische Maßnahmen Kein ZugriffAutor:innen:
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- Indikation ärztlicher Heileingriffe Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Grundsätzliche Veränderung des Indikationsbegriffs? Kein ZugriffAutor:innen:
- Indikationsbegriff im Bereich der Personensorge Kein ZugriffAutor:innen:
- Keine Einbeziehung der elterlichen Belange in den Indikationsbegriff Kein ZugriffAutor:innen:
- Besonderheiten der Indikation Im Rahmen des Neugeborenenscreenings Kein ZugriffAutor:innen:
- Zwischenergebnis Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
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- Autor:innen:
- Mögliche Vorteile Kein ZugriffAutor:innen:
- Mögliche Nachteile für die persönliche Entwicklung Kein ZugriffAutor:innen:
- Eltern-Kind-Verhältnis Kein ZugriffAutor:innen:
- Psychische Beeinträchtigungen Kein ZugriffAutor:innen:
- Beeinflussung der Selbstwahrnehmung und der Entwicklung von Lebensentwürfen Kein ZugriffAutor:innen:
- Familiensituation Kein ZugriffAutor:innen:
- Folgen der Mitteilung des genetischen Status Kein ZugriffAutor:innen:
- Kein körperlicher Nutzen für das Kind Kein ZugriffAutor:innen:
- Verlust der Entscheidungsautonomie Kein ZugriffAutor:innen:
- Fehlende genetische Beratung der getesteten Kinder Kein ZugriffAutor:innen:
- Fehlende Vertraulichkeit Kein ZugriffAutor:innen:
- Stigmatisierung und Diskriminierung Kein ZugriffAutor:innen:
- Nachteile bzgl. späterer Wahl des Arbeitsplatzes Kein ZugriffAutor:innen:
- Nachteile bzgl. Versicherungen Kein ZugriffAutor:innen:
- Freiheit der Lebensgestaltung Kein ZugriffAutor:innen:
- Teilhabe an medizinischem Fortschritt Kein ZugriffAutor:innen:
- Kein Vorteil durch negatives Testergebnis Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Mögliche Vorteile für die Eltern Kein ZugriffAutor:innen:
- Beenden der Unsicherheit über den Zustand des Kindes Kein ZugriffAutor:innen:
- Möglichkeit, sich und sein Leben auf die bevorstehende Erkrankung ein-zustellen Kein ZugriffAutor:innen:
- Weitere Familienplanung Kein ZugriffAutor:innen:
- Unbeachtlichkeit der elterlichen Belange Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Bereitschaft zur Vornahme eines hypothetischen prädiktiven Tests Kein ZugriffAutor:innen:
- Tatsächliche Testquote unter Erwachsenen Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Autor:innen:
- Studie zum Neugeborenenscreening auf eine unbehandelbare spätmanifestierende Krankheit mit bestehendem Prophylaxeeffekt Kein ZugriffAutor:innen:
- Neugeborenenscreening in Wales auf Duchenne Muskeldystrophie Kein ZugriffAutor:innen:
- Studie über die Auswirkungen einer Mukoviszidose- Diagnose im Rahmen des Neugeborenenscreenings auf das mütterliche Verhalten Kein ZugriffAutor:innen:
- Studie zu den mütterlichen psychologischen Reaktionen auf Neugeborenenscreenings zur Anfälligkeit für Diabetes mellitus Typ 1 Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Internationale Erhebung aus dem Jahr 2005 Kein ZugriffAutor:innen:
- Studien zu den Auswirkungen prädiktiver Tests auf familiäre adenomatöse Polyposis an Kindern Kein ZugriffAutor:innen:
- Bericht über prädiktive Tests auf Li-Fraumeni- Syndrom Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Geringe Teilnahmequote Kein ZugriffAutor:innen:
- Selbstselektion bei individuellen genetischen Tests Kein ZugriffAutor:innen:
- Psychologische Belastung durch die Mitteilung eines positiven Testergebnisses Kein ZugriffAutor:innen:
- Negative Folgen prädiktiver Diagnosen Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Bekannte Verhaltensmuster im Umgang mit bereits manifesten kindlichen Erkrankungen Kein ZugriffAutor:innen:
- Übertragbarkeit auf die Situation des Neugeborenenscreenings Kein ZugriffAutor:innen:
- Zusammenfassung der Untersuchungsergebnisse Kein ZugriffAutor:innen:
- Zwischenergebnis Kein ZugriffAutor:innen:
- Ergebnis Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Anwendbarkeit des Gendiagnostikgesetzes auf das Neugeborenenscreening Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Anwendbare Vorschriften Kein ZugriffAutor:innen:
- § 16 GenDG – Genetische Reihenuntersuchungen Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Autor:innen:
- Richtlinie der Gendiagnostik–Kommission zu genetischen Untersuchungen an nicht einwilligungsfähigen Personen nach § 14 i.V.m. § 23 Abs. 2 Nr. 1c GenDG Kein ZugriffAutor:innen:
- Rechtswirkung der Richtlinien der Gendiagnostik- Kommission nach § 23 Abs. 2 GenDG Kein ZugriffAutor:innen:
- Vergleichbarkeit mit anderen Regelungen im Bereich des Medizinrechts? Kein ZugriffAutor:innen:
- Unmittelbare Außenwirkung der Richtlinien der Gendiagnostik–Kommission Kein ZugriffAutor:innen:
- Weitere Wirkungsfelder der Richtlinien Kein ZugriffAutor:innen:
- Verfassungsrechtliche Bedenken gegen die Normsetzung durch die Gendiagnostik– Kommission Kein ZugriffAutor:innen:
- Schranken der Richtlinien-Kompetenz der Gendiagnostik–Kommission Kein ZugriffAutor:innen:
- Auslegung des § 14 Abs. 1 Nr. 1 GenDG Kein ZugriffAutor:innen:
- § 14 Abs. 1 Nr. 2 GenDG Kein ZugriffAutor:innen:
- § 14 Abs. 1 Nr. 3 GenDG Kein ZugriffAutor:innen:
- § 14 Abs. 1 Nr. 4 GenDG Kein ZugriffAutor:innen:
- § 14 Abs. 3 S. 1 GenDG Kein ZugriffAutor:innen:
- § 14 Abs. 3 S. 3 GenDG Kein ZugriffAutor:innen:
- Keine weitergehenden Anforderungen nach § 16 Abs. 1 GenDG Kein ZugriffAutor:innen:
- Ergebnis Kein ZugriffAutor:innen:
- Zusammenfassung zur Zulässigkeit prädiktiver Untersuchungen auf unbehandelbare Krankheiten Kein Zugriff Seiten 239 - 240Autor:innen:
- Autor:innen:
- Recht des Kindes auf Nichtwissen aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG Kein ZugriffAutor:innen:
- Recht des Kindes auf informationelle Selbstbestimmung aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. mit Art. 1 Abs. 1 GG Kein ZugriffAutor:innen:
- Elternrecht gem. Art. 6 Abs. 2 GG Kein ZugriffAutor:innen:
- Andere Grundrechte der Eltern Kein ZugriffAutor:innen:
- Umsetzung der staatlichen Schutzpflicht Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Autor:innen:
- Einwilligungsbefugnis aufgrund medizinischer Indikation? Kein ZugriffAutor:innen:
- Einwilligungsbefugnis aufgrund anderweitig begründeter Vereinbarkeit mit dem Kindeswohl? Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- § 16 Abs. 1 GenDG Kein ZugriffAutor:innen:
- § 14 Abs. 1 GenDG Kein ZugriffAutor:innen:
- Zwischenergebnis Kein ZugriffAutor:innen:
- Ergebnis Kein ZugriffAutor:innen:
- Zusammenfassung zur Zulässigkeit prädiktiver Untersuchungen auf spätmanifestierende Krankheiten Kein Zugriff Seiten 252 - 253Autor:innen:
- Autor:innen:
- Recht auf Nichtwissen aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG Kein ZugriffAutor:innen:
- Informationelles Selbstbestimmungsrecht aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG Kein ZugriffAutor:innen:
- Autor:innen:
- Erhebung des Heterozygotenstatus als Untersuchungsziel Kein ZugriffAutor:innen:
- Erhebung des Heterozygotenstatus als Nebenbefund Kein ZugriffAutor:innen:
- Umsetzung der staatlichen Schutzpflicht Kein ZugriffAutor:innen:
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- Einwilligungsbefugnis aufgrund medizinischer Indikation Kein ZugriffAutor:innen:
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- Informationsvorsprung Kein ZugriffAutor:innen:
- Beeinflussung des Selbstverständnisses und andere psychische Auswirkungen Kein ZugriffAutor:innen:
- Gefahr des Missverständnisses Kein ZugriffAutor:innen:
- Stigmatisierung und Diskriminierung Kein ZugriffAutor:innen:
- Familiensituation Kein ZugriffAutor:innen:
- Zwischenergebnis Kein ZugriffAutor:innen:
- Ergebnis Kein ZugriffAutor:innen:
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- Reihenuntersuchungen mit dem Ziel der Bestimmung des Heterozygotenstatus Kein ZugriffAutor:innen:
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- Mitteilung des Heterozygotenstatus Kein ZugriffAutor:innen:
- Aufbewahrung der Ergebnisse Kein ZugriffAutor:innen:
- Ergebnis Kein ZugriffAutor:innen:
- Zusammenfassung zur Zulässigkeit von Heterozygotenscreenings an Neugeborenen Kein Zugriff Seiten 274 - 274Autor:innen:
- Einführung Kein Zugriff Seiten 275 - 277Autor:innen:
- Derzeitige Praxis Kein Zugriff Seiten 277 - 281Autor:innen:
- Autor:innen:
- Sachlicher Schutzbereich Kein ZugriffAutor:innen:
- Schutzbereich des allgemeinen Persönlichkeitsrechts oder einer seiner speziellen Ausprägungen Kein ZugriffAutor:innen:
- Das Einwilligungserfordernis Kein ZugriffAutor:innen:
- Menschenwürde Kein Zugriff Seiten 288 - 290Autor:innen:
- Eigentum, Art. 14 GG Kein Zugriff Seiten 290 - 293Autor:innen:
- Elternrecht, Art. 6 Abs. 2 S. 1 GG Kein Zugriff Seiten 293 - 294Autor:innen:
- Forschungsfreiheit, Art. 5 Abs. 3 GG Kein Zugriff Seiten 294 - 294Autor:innen:
- Autor:innen:
- Verlängerte Aufbewahrung Kein ZugriffAutor:innen:
- Nutzung für wissenschaftliche Zwecke Kein ZugriffAutor:innen:
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- Personenbezogenheit der Restblutproben Kein ZugriffAutor:innen:
- Aufbewahrungsdauer Kein ZugriffAutor:innen:
- Einwilligung Kein ZugriffAutor:innen:
- Personensorgerecht, §§ 1626 ff. BGB Kein Zugriff Seiten 307 - 308Autor:innen:
- Zusammenfassung der offenen Fragen zum Umgang mit den Restblutproben Kein Zugriff Seiten 308 - 309Autor:innen:
- Prädiktive Reihenuntersuchungen des Neugeborenen auf unbehandelbare Krankheiten Kein Zugriff Seiten 310 - 313Autor:innen:
- Prädiktive Reihenuntersuchungen an Neugeborenen auf spätmanifestierende Krankheiten Kein Zugriff Seiten 313 - 314Autor:innen:
- Feststellung des Heterozygotenstatus bei Neugeborenen Kein Zugriff Seiten 314 - 315Autor:innen:
- Offene Fragen zum Umgang mit den Restblutproben Kein Zugriff Seiten 315 - 317Autor:innen:
- Anhang Kein Zugriff Seiten 318 - 318Autor:innen:
- Literaturverzeichnis Kein Zugriff Seiten 319 - 346Autor:innen:
