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Monographie Kein Zugriff

Rechtliche Aspekte des Neugeborenenscreenings

Unter Berücksichtigung des grundrechtlichen Schutzanspruchs des Neugeborenen und besonderer Beachtung des Gendiagnostikgesetzes
Autor:innen:
Verlag:
 2013

Zusammenfassung

Untersuchungen von Genmaterial erlauben heute Aussagen über mögliche zukünftige Gesundheitszustände eines Menschen oder seiner Nachkommen. Eine solche prädiktive Diagnostik birgt Chancen und Risiken. Das Recht auf Nichtwissen schützt davor, mehr über sich wissen zu müssen, als man selbst will. Kinder können nicht selbst entscheiden, inwieweit sie Kenntnis über ihre eigene genetische Ausstattung erlangen möchten, sondern sind – gerade beim Neugeborenenscreening – den elterlichen Entscheidungen und staatlichen Regelungen anvertraut. Hier stellt sich die Frage nach den verfassungsrechtlichen Rahmenbedingungen und einfachgesetzlichen Regelungen, insbesondere dem grundrechtlichen Schutzanspruch des Neugeborenen und dem Elternrecht, dem Personensorgerecht des BGB und dem relativ neuen Gendiagnostikgesetz. Die Arbeit bezieht die medizinische Fachdiskussion zur prädiktiven Diagnostik ausführlich in die juristische Betrachtung mit ein, um dieses Feld auch für Juristinnen und Juristen zu erschließen.

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Bibliographische Angaben

Auflage
1/2013
Copyrightjahr
2013
ISBN-Print
978-3-8487-0113-1
ISBN-Online
978-3-8452-4534-8
Verlag
Nomos, Baden-Baden
Reihe
Recht - Ethik - Gesundheit
Band
7
Sprache
Deutsch
Seiten
346
Produkttyp
Monographie

Inhaltsverzeichnis

KapitelSeiten
  1. Titelei Kein Zugriff 2 - 4 Aline Hirschl
  2. Vorwort Kein Zugriff 5 - 6 Aline Hirschl
  3. Inhaltsverzeichnis Kein Zugriff 7 - 18 Aline Hirschl
  4. Abkürzungsverzeichnis Kein Zugriff 19 - 20 Aline Hirschl
    1. Einführung Kein Zugriff 21 - 23 Aline Hirschl
    2. Gang der Untersuchung Kein Zugriff 23 - 24 Aline Hirschl
      1. Aline Hirschl
        1. Struktur, Methode und Verlauf der Reihenuntersuchung Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Neugeborenenscreening unter Einsatz der Tandemmassenspektrometrie Kein Zugriff Aline Hirschl
      2. Aline Hirschl
        1. Kategorien genetisch bedingter Krankheiten Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Gegenstand dieser Untersuchung Kein Zugriff Aline Hirschl
      3. Entwicklungsszenarien des Neugeborenenscreenings Kein Zugriff 35 - 38 Aline Hirschl
      4. Aline Hirschl
        1. Aline Hirschl
          1. Bund-Länder-Arbeitsgruppe »Genomanalyse« Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« Kein Zugriff Aline Hirschl
          3. Enquete-Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« Kein Zugriff Aline Hirschl
          4. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder Kein Zugriff Aline Hirschl
          5. Europarat Kein Zugriff Aline Hirschl
          6. Europäische Kommission Kein Zugriff Aline Hirschl
          7. Europäische Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff Aline Hirschl
          8. Australasiatische Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff Aline Hirschl
          9. Weltgesundheitsorganisation Kein Zugriff Aline Hirschl
          10. Resümee Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Aline Hirschl
          1. Ethikbeirat beim Bundesministerium für Gesundheit Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder Kein Zugriff Aline Hirschl
          3. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff Aline Hirschl
          4. Dänischer Ethikrat Kein Zugriff Aline Hirschl
          5. Britische Gesellschaft für Humangenetik ? Gesellschaft Klinischer Genetik Kein Zugriff Aline Hirschl
          6. Vereinigung britischer Kinderärzte Kein Zugriff Aline Hirschl
          7. Bioethikkonvention des Europarates Kein Zugriff Aline Hirschl
          8. Europäische Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff Aline Hirschl
          9. Amerikanische Gesellschaft für Humangenetik und Amerikanische Akademie für Medizinische Genetik Kein Zugriff Aline Hirschl
          10. Amerikanische Akademie der Kinderärzte Kein Zugriff Aline Hirschl
          11. Australasiatische Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff Aline Hirschl
          12. Gemeinsames Komitee der Internationalen Huntington Vereinigung und des Weltverbands der Neurologen Kein Zugriff Aline Hirschl
          13. UNESCO Kein Zugriff Aline Hirschl
          14. Resümee Kein Zugriff Aline Hirschl
        3. Aline Hirschl
          1. Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Enquete–Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« Kein Zugriff Aline Hirschl
          3. Ethik-Beirat des Bundesgesundheitsministeriums Kein Zugriff Aline Hirschl
          4. Bundesärztekammer Kein Zugriff Aline Hirschl
          5. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff Aline Hirschl
          6. Britische Gesellschaft für Humangenetik ? Gesellschaft Klinischer Genetik Kein Zugriff Aline Hirschl
          7. Europäische Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff Aline Hirschl
          8. Europäische Kommission Kein Zugriff Aline Hirschl
          9. Amerikanische Akademie der Kinderärzte Kein Zugriff Aline Hirschl
          10. Resümee Kein Zugriff Aline Hirschl
      1. Aline Hirschl
        1. Aline Hirschl
          1. Herleitung der grundrechtlichen Schutzpflichten Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Tatbestandsebene Kein Zugriff Aline Hirschl
          3. Rechtsfolgenebene Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Aline Hirschl
          1. Aline Hirschl
            1. Schutzbereich Kein Zugriff Aline Hirschl
            2. Eigenständiger Schutzgehalt des allgemeinen Persönlichkeitsrechts Kein Zugriff Aline Hirschl
            3. Beeinträchtigung des Schutzguts Kein Zugriff Aline Hirschl
            4. Zwischenergebnis: Staatliche Pflicht zum Schutz des Rechts auf Nichtwissen Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Aline Hirschl
            1. Schutzbereich Kein Zugriff Aline Hirschl
            2. Beeinträchtigung des Schutzguts Kein Zugriff Aline Hirschl
            3. Zwischenergebnis: Staatliche Pflicht zum Schutz des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung Kein Zugriff Aline Hirschl
          3. Aline Hirschl
            1. Gewährleistungsinhalt Kein Zugriff Aline Hirschl
            2. Verhältnis zum allgemeinen Persönlichkeitsrecht aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG Kein Zugriff Aline Hirschl
            3. Würdeverletzung durch ein Neugeborenenscreening auf unbehandelbare Krankheiten? Kein Zugriff Aline Hirschl
        3. Aline Hirschl
          1. Aline Hirschl
            1. Historisches Kein Zugriff Aline Hirschl
            2. Aline Hirschl
              1. Abwehrgehalt Kein Zugriff Aline Hirschl
              2. Pflichtgebundenheit Kein Zugriff Aline Hirschl
            3. Aline Hirschl
              1. Schutzbereich in seiner Bindung an das Kindeswohl Kein Zugriff Aline Hirschl
              2. Berücksichtigung der kindlichen Grundrechtspositionen Kein Zugriff Aline Hirschl
              3. Deutungsprimat für das Kindeswohl und Grenzen der elterlichen Befugnisse Kein Zugriff Aline Hirschl
            4. Staatliches Wächteramt gemäß Art. 6 Abs. 2 S.2 GG Kein Zugriff Aline Hirschl
            5. Prädiktive Diagnostik unbehandelbarer Krankheiten im Rahmen des Neugeborenenscreenings von Art. 6 Abs. 2 S. 1 GG erfasst? Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Recht auf Kenntnis der genetischen Identität des Kindes vom Recht auf Wissen aus Art. 2 Abs. 1 GG i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG umfasst? Kein Zugriff Aline Hirschl
          3. Fortpflanzungsfreiheit, Art. 6 Abs. 1 GG Kein Zugriff Aline Hirschl
          4. Allgemeine Handlungsfreiheit, Art. 2 Abs. 1 GG Kein Zugriff Aline Hirschl
        4. Aline Hirschl
          1. Grundsätzliche Anforderungen an die Umsetzung staatlicher Schutzpflichten Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Aline Hirschl
            1. Schutzgut Kein Zugriff Aline Hirschl
            2. Zu schützender Grundrechtsträger Kein Zugriff Aline Hirschl
            3. Schutzmaßnahme Kein Zugriff Aline Hirschl
            4. Rechtmäßiger Eingriff in die Rechte der Eltern Kein Zugriff Aline Hirschl
            5. Rechtmäßiger Eingriff in die Rechte medizinischer Akteure Kein Zugriff Aline Hirschl
          3. Zwischenergebnis Kein Zugriff Aline Hirschl
      2. Aline Hirschl
        1. Aline Hirschl
          1. Inhalt des Personensorgerechts Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Aline Hirschl
            1. Begrenzung durch das Erziehungsziel der eigenverantwortlichen Persönlichkeit Kein Zugriff Aline Hirschl
            2. Der Rechtsbegriff des Kindeswohls Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Aline Hirschl
          1. Grundsätzliches Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Einwilligung in medizinische Maßnahmen Kein Zugriff Aline Hirschl
          3. Aline Hirschl
            1. Indikation ärztlicher Heileingriffe Kein Zugriff Aline Hirschl
            2. Aline Hirschl
              1. Grundsätzliche Veränderung des Indikationsbegriffs? Kein Zugriff Aline Hirschl
              2. Indikationsbegriff im Bereich der Personensorge Kein Zugriff Aline Hirschl
              3. Keine Einbeziehung der elterlichen Belange in den Indikationsbegriff Kein Zugriff Aline Hirschl
            3. Besonderheiten der Indikation Im Rahmen des Neugeborenenscreenings Kein Zugriff Aline Hirschl
          4. Zwischenergebnis Kein Zugriff Aline Hirschl
        3. Aline Hirschl
          1. Aline Hirschl
            1. Aline Hirschl
              1. Mögliche Vorteile Kein Zugriff Aline Hirschl
              2. Mögliche Nachteile für die persönliche Entwicklung Kein Zugriff Aline Hirschl
              3. Eltern-Kind-Verhältnis Kein Zugriff Aline Hirschl
              4. Psychische Beeinträchtigungen Kein Zugriff Aline Hirschl
              5. Beeinflussung der Selbstwahrnehmung und der Entwicklung von Lebensentwürfen Kein Zugriff Aline Hirschl
            2. Familiensituation Kein Zugriff Aline Hirschl
            3. Folgen der Mitteilung des genetischen Status Kein Zugriff Aline Hirschl
            4. Kein körperlicher Nutzen für das Kind Kein Zugriff Aline Hirschl
            5. Verlust der Entscheidungsautonomie Kein Zugriff Aline Hirschl
            6. Fehlende genetische Beratung der getesteten Kinder Kein Zugriff Aline Hirschl
            7. Fehlende Vertraulichkeit Kein Zugriff Aline Hirschl
            8. Stigmatisierung und Diskriminierung Kein Zugriff Aline Hirschl
            9. Nachteile bzgl. späterer Wahl des Arbeitsplatzes Kein Zugriff Aline Hirschl
            10. Nachteile bzgl. Versicherungen Kein Zugriff Aline Hirschl
            11. Freiheit der Lebensgestaltung Kein Zugriff Aline Hirschl
            12. Teilhabe an medizinischem Fortschritt Kein Zugriff Aline Hirschl
            13. Kein Vorteil durch negatives Testergebnis Kein Zugriff Aline Hirschl
            14. Aline Hirschl
              1. Mögliche Vorteile für die Eltern Kein Zugriff Aline Hirschl
              2. Beenden der Unsicherheit über den Zustand des Kindes Kein Zugriff Aline Hirschl
              3. Möglichkeit, sich und sein Leben auf die bevorstehende Erkrankung ein-zustellen Kein Zugriff Aline Hirschl
              4. Weitere Familienplanung Kein Zugriff Aline Hirschl
              5. Unbeachtlichkeit der elterlichen Belange Kein Zugriff Aline Hirschl
            15. Aline Hirschl
              1. Bereitschaft zur Vornahme eines hypothetischen prädiktiven Tests Kein Zugriff Aline Hirschl
              2. Tatsächliche Testquote unter Erwachsenen Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Aline Hirschl
            1. Aline Hirschl
              1. Studie zum Neugeborenenscreening auf eine unbehandelbare spätmanifestierende Krankheit mit bestehendem Prophylaxeeffekt Kein Zugriff Aline Hirschl
              2. Neugeborenenscreening in Wales auf Duchenne Muskeldystrophie Kein Zugriff Aline Hirschl
              3. Studie über die Auswirkungen einer Mukoviszidose- Diagnose im Rahmen des Neugeborenenscreenings auf das mütterliche Verhalten Kein Zugriff Aline Hirschl
              4. Studie zu den mütterlichen psychologischen Reaktionen auf Neugeborenenscreenings zur Anfälligkeit für Diabetes mellitus Typ 1 Kein Zugriff Aline Hirschl
            2. Aline Hirschl
              1. Internationale Erhebung aus dem Jahr 2005 Kein Zugriff Aline Hirschl
              2. Studien zu den Auswirkungen prädiktiver Tests auf familiäre adenomatöse Polyposis an Kindern Kein Zugriff Aline Hirschl
              3. Bericht über prädiktive Tests auf Li-Fraumeni- Syndrom Kein Zugriff Aline Hirschl
            3. Aline Hirschl
              1. Geringe Teilnahmequote Kein Zugriff Aline Hirschl
              2. Selbstselektion bei individuellen genetischen Tests Kein Zugriff Aline Hirschl
              3. Psychologische Belastung durch die Mitteilung eines positiven Testergebnisses Kein Zugriff Aline Hirschl
              4. Negative Folgen prädiktiver Diagnosen Kein Zugriff Aline Hirschl
            4. Aline Hirschl
              1. Bekannte Verhaltensmuster im Umgang mit bereits manifesten kindlichen Erkrankungen Kein Zugriff Aline Hirschl
              2. Übertragbarkeit auf die Situation des Neugeborenenscreenings Kein Zugriff Aline Hirschl
            5. Zusammenfassung der Untersuchungsergebnisse Kein Zugriff Aline Hirschl
          3. Zwischenergebnis Kein Zugriff Aline Hirschl
        4. Ergebnis Kein Zugriff Aline Hirschl
      3. Aline Hirschl
        1. Anwendbarkeit des Gendiagnostikgesetzes auf das Neugeborenenscreening Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Aline Hirschl
          1. Anwendbare Vorschriften Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. § 16 GenDG – Genetische Reihenuntersuchungen Kein Zugriff Aline Hirschl
          3. Aline Hirschl
            1. Aline Hirschl
              1. Richtlinie der Gendiagnostik–Kommission zu genetischen Untersuchungen an nicht einwilligungsfähigen Personen nach § 14 i.V.m. § 23 Abs. 2 Nr. 1c GenDG Kein Zugriff Aline Hirschl
              2. Rechtswirkung der Richtlinien der Gendiagnostik- Kommission nach § 23 Abs. 2 GenDG Kein Zugriff Aline Hirschl
              3. Vergleichbarkeit mit anderen Regelungen im Bereich des Medizinrechts? Kein Zugriff Aline Hirschl
              4. Unmittelbare Außenwirkung der Richtlinien der Gendiagnostik–Kommission Kein Zugriff Aline Hirschl
              5. Weitere Wirkungsfelder der Richtlinien Kein Zugriff Aline Hirschl
              6. Verfassungsrechtliche Bedenken gegen die Normsetzung durch die Gendiagnostik– Kommission Kein Zugriff Aline Hirschl
              7. Schranken der Richtlinien-Kompetenz der Gendiagnostik–Kommission Kein Zugriff Aline Hirschl
              8. Auslegung des § 14 Abs. 1 Nr. 1 GenDG Kein Zugriff Aline Hirschl
            2. § 14 Abs. 1 Nr. 2 GenDG Kein Zugriff Aline Hirschl
            3. § 14 Abs. 1 Nr. 3 GenDG Kein Zugriff Aline Hirschl
            4. § 14 Abs. 1 Nr. 4 GenDG Kein Zugriff Aline Hirschl
            5. § 14 Abs. 3 S. 1 GenDG Kein Zugriff Aline Hirschl
            6. § 14 Abs. 3 S. 3 GenDG Kein Zugriff Aline Hirschl
          4. Keine weitergehenden Anforderungen nach § 16 Abs. 1 GenDG Kein Zugriff Aline Hirschl
          5. Ergebnis Kein Zugriff Aline Hirschl
      4. Zusammenfassung zur Zulässigkeit prädiktiver Untersuchungen auf unbehandelbare Krankheiten Kein Zugriff 239 - 240 Aline Hirschl
      1. Aline Hirschl
        1. Recht des Kindes auf Nichtwissen aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Recht des Kindes auf informationelle Selbstbestimmung aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. mit Art. 1 Abs. 1 GG Kein Zugriff Aline Hirschl
        3. Elternrecht gem. Art. 6 Abs. 2 GG Kein Zugriff Aline Hirschl
        4. Andere Grundrechte der Eltern Kein Zugriff Aline Hirschl
        5. Umsetzung der staatlichen Schutzpflicht Kein Zugriff Aline Hirschl
      2. Aline Hirschl
        1. Aline Hirschl
          1. Einwilligungsbefugnis aufgrund medizinischer Indikation? Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Einwilligungsbefugnis aufgrund anderweitig begründeter Vereinbarkeit mit dem Kindeswohl? Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Aline Hirschl
          1. § 16 Abs. 1 GenDG Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. § 14 Abs. 1 GenDG Kein Zugriff Aline Hirschl
          3. Zwischenergebnis Kein Zugriff Aline Hirschl
        3. Ergebnis Kein Zugriff Aline Hirschl
      3. Zusammenfassung zur Zulässigkeit prädiktiver Untersuchungen auf spätmanifestierende Krankheiten Kein Zugriff 252 - 253 Aline Hirschl
      1. Aline Hirschl
        1. Recht auf Nichtwissen aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Informationelles Selbstbestimmungsrecht aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG Kein Zugriff Aline Hirschl
        3. Aline Hirschl
          1. Erhebung des Heterozygotenstatus als Untersuchungsziel Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Erhebung des Heterozygotenstatus als Nebenbefund Kein Zugriff Aline Hirschl
        4. Umsetzung der staatlichen Schutzpflicht Kein Zugriff Aline Hirschl
      2. Aline Hirschl
        1. Aline Hirschl
          1. Einwilligungsbefugnis aufgrund medizinischer Indikation Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Aline Hirschl
            1. Aline Hirschl
              1. Informationsvorsprung Kein Zugriff Aline Hirschl
              2. Beeinflussung des Selbstverständnisses und andere psychische Auswirkungen Kein Zugriff Aline Hirschl
              3. Gefahr des Missverständnisses Kein Zugriff Aline Hirschl
              4. Stigmatisierung und Diskriminierung Kein Zugriff Aline Hirschl
              5. Familiensituation Kein Zugriff Aline Hirschl
            2. Zwischenergebnis Kein Zugriff Aline Hirschl
          3. Ergebnis Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Aline Hirschl
          1. Reihenuntersuchungen mit dem Ziel der Bestimmung des Heterozygotenstatus Kein Zugriff Aline Hirschl
          2. Aline Hirschl
            1. Mitteilung des Heterozygotenstatus Kein Zugriff Aline Hirschl
            2. Aufbewahrung der Ergebnisse Kein Zugriff Aline Hirschl
        3. Ergebnis Kein Zugriff Aline Hirschl
      3. Zusammenfassung zur Zulässigkeit von Heterozygotenscreenings an Neugeborenen Kein Zugriff 274 - 274 Aline Hirschl
      1. Einführung Kein Zugriff 275 - 277 Aline Hirschl
      2. Derzeitige Praxis Kein Zugriff 277 - 281 Aline Hirschl
      1. Aline Hirschl
        1. Sachlicher Schutzbereich Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Schutzbereich des allgemeinen Persönlichkeitsrechts oder einer seiner speziellen Ausprägungen Kein Zugriff Aline Hirschl
        3. Das Einwilligungserfordernis Kein Zugriff Aline Hirschl
      2. Menschenwürde Kein Zugriff 288 - 290 Aline Hirschl
      3. Eigentum, Art. 14 GG Kein Zugriff 290 - 293 Aline Hirschl
      4. Elternrecht, Art. 6 Abs. 2 S. 1 GG Kein Zugriff 293 - 294 Aline Hirschl
      5. Forschungsfreiheit, Art. 5 Abs. 3 GG Kein Zugriff 294 - 294 Aline Hirschl
      1. Aline Hirschl
        1. Verlängerte Aufbewahrung Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Nutzung für wissenschaftliche Zwecke Kein Zugriff Aline Hirschl
      2. Aline Hirschl
        1. Personenbezogenheit der Restblutproben Kein Zugriff Aline Hirschl
        2. Aufbewahrungsdauer Kein Zugriff Aline Hirschl
        3. Einwilligung Kein Zugriff Aline Hirschl
      3. Personensorgerecht, §§ 1626 ff. BGB Kein Zugriff 307 - 308 Aline Hirschl
    4. Zusammenfassung der offenen Fragen zum Umgang mit den Restblutproben Kein Zugriff 308 - 309 Aline Hirschl
    1. Prädiktive Reihenuntersuchungen des Neugeborenen auf unbehandelbare Krankheiten Kein Zugriff 310 - 313 Aline Hirschl
    2. Prädiktive Reihenuntersuchungen an Neugeborenen auf spätmanifestierende Krankheiten Kein Zugriff 313 - 314 Aline Hirschl
    3. Feststellung des Heterozygotenstatus bei Neugeborenen Kein Zugriff 314 - 315 Aline Hirschl
    4. Offene Fragen zum Umgang mit den Restblutproben Kein Zugriff 315 - 317 Aline Hirschl
  9. Anhang Kein Zugriff 318 - 318 Aline Hirschl
  10. Literaturverzeichnis Kein Zugriff 319 - 346 Aline Hirschl

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