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Rechtliche Aspekte des Neugeborenenscreenings

Unter Berücksichtigung des grundrechtlichen Schutzanspruchs des Neugeborenen und besonderer Beachtung des Gendiagnostikgesetzes
Autor:innen:
Verlag:
 2013

Zusammenfassung

Untersuchungen von Genmaterial erlauben heute Aussagen über mögliche zukünftige Gesundheitszustände eines Menschen oder seiner Nachkommen. Eine solche prädiktive Diagnostik birgt Chancen und Risiken. Das Recht auf Nichtwissen schützt davor, mehr über sich wissen zu müssen, als man selbst will. Kinder können nicht selbst entscheiden, inwieweit sie Kenntnis über ihre eigene genetische Ausstattung erlangen möchten, sondern sind – gerade beim Neugeborenenscreening – den elterlichen Entscheidungen und staatlichen Regelungen anvertraut. Hier stellt sich die Frage nach den verfassungsrechtlichen Rahmenbedingungen und einfachgesetzlichen Regelungen, insbesondere dem grundrechtlichen Schutzanspruch des Neugeborenen und dem Elternrecht, dem Personensorgerecht des BGB und dem relativ neuen Gendiagnostikgesetz. Die Arbeit bezieht die medizinische Fachdiskussion zur prädiktiven Diagnostik ausführlich in die juristische Betrachtung mit ein, um dieses Feld auch für Juristinnen und Juristen zu erschließen.


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Bibliographische Angaben

Copyrightjahr
2013
ISBN-Print
978-3-8487-0113-1
ISBN-Online
978-3-8452-4534-8
Verlag
Nomos, Baden-Baden
Reihe
Recht - Ethik - Gesundheit
Band
7
Sprache
Deutsch
Seiten
346
Produkttyp
Monographie

Inhaltsverzeichnis

KapitelSeiten
  1. Titelei Kein Zugriff Seiten 2 - 4
  2. Vorwort Kein Zugriff Seiten 5 - 6
  3. Inhaltsverzeichnis Kein Zugriff Seiten 7 - 18
  4. Abkürzungsverzeichnis Kein Zugriff Seiten 19 - 20
    1. Einführung Kein Zugriff Seiten 21 - 23
    2. Gang der Untersuchung Kein Zugriff Seiten 23 - 24
        1. Struktur, Methode und Verlauf der Reihenuntersuchung Kein Zugriff
        2. Neugeborenenscreening unter Einsatz der Tandemmassenspektrometrie Kein Zugriff
        1. Kategorien genetisch bedingter Krankheiten Kein Zugriff
        2. Gegenstand dieser Untersuchung Kein Zugriff
      1. Entwicklungsszenarien des Neugeborenenscreenings Kein Zugriff Seiten 35 - 38
          1. Bund-Länder-Arbeitsgruppe »Genomanalyse« Kein Zugriff
          2. Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« Kein Zugriff
          3. Enquete-Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« Kein Zugriff
          4. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder Kein Zugriff
          5. Europarat Kein Zugriff
          6. Europäische Kommission Kein Zugriff
          7. Europäische Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff
          8. Australasiatische Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff
          9. Weltgesundheitsorganisation Kein Zugriff
          10. Resümee Kein Zugriff
          1. Ethikbeirat beim Bundesministerium für Gesundheit Kein Zugriff
          2. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder Kein Zugriff
          3. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff
          4. Dänischer Ethikrat Kein Zugriff
          5. Britische Gesellschaft für Humangenetik ? Gesellschaft Klinischer Genetik Kein Zugriff
          6. Vereinigung britischer Kinderärzte Kein Zugriff
          7. Bioethikkonvention des Europarates Kein Zugriff
          8. Europäische Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff
          9. Amerikanische Gesellschaft für Humangenetik und Amerikanische Akademie für Medizinische Genetik Kein Zugriff
          10. Amerikanische Akademie der Kinderärzte Kein Zugriff
          11. Australasiatische Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff
          12. Gemeinsames Komitee der Internationalen Huntington Vereinigung und des Weltverbands der Neurologen Kein Zugriff
          13. UNESCO Kein Zugriff
          14. Resümee Kein Zugriff
          1. Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« Kein Zugriff
          2. Enquete–Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« Kein Zugriff
          3. Ethik-Beirat des Bundesgesundheitsministeriums Kein Zugriff
          4. Bundesärztekammer Kein Zugriff
          5. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff
          6. Britische Gesellschaft für Humangenetik ? Gesellschaft Klinischer Genetik Kein Zugriff
          7. Europäische Gesellschaft für Humangenetik Kein Zugriff
          8. Europäische Kommission Kein Zugriff
          9. Amerikanische Akademie der Kinderärzte Kein Zugriff
          10. Resümee Kein Zugriff
          1. Herleitung der grundrechtlichen Schutzpflichten Kein Zugriff
          2. Tatbestandsebene Kein Zugriff
          3. Rechtsfolgenebene Kein Zugriff
            1. Schutzbereich Kein Zugriff
            2. Eigenständiger Schutzgehalt des allgemeinen Persönlichkeitsrechts Kein Zugriff
            3. Beeinträchtigung des Schutzguts Kein Zugriff
            4. Zwischenergebnis: Staatliche Pflicht zum Schutz des Rechts auf Nichtwissen Kein Zugriff
            1. Schutzbereich Kein Zugriff
            2. Beeinträchtigung des Schutzguts Kein Zugriff
            3. Zwischenergebnis: Staatliche Pflicht zum Schutz des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung Kein Zugriff
            1. Gewährleistungsinhalt Kein Zugriff
            2. Verhältnis zum allgemeinen Persönlichkeitsrecht aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG Kein Zugriff
            3. Würdeverletzung durch ein Neugeborenenscreening auf unbehandelbare Krankheiten? Kein Zugriff
            1. Historisches Kein Zugriff
              1. Abwehrgehalt Kein Zugriff
              2. Pflichtgebundenheit Kein Zugriff
              1. Schutzbereich in seiner Bindung an das Kindeswohl Kein Zugriff
              2. Berücksichtigung der kindlichen Grundrechtspositionen Kein Zugriff
              3. Deutungsprimat für das Kindeswohl und Grenzen der elterlichen Befugnisse Kein Zugriff
            2. Staatliches Wächteramt gemäß Art. 6 Abs. 2 S.2 GG Kein Zugriff
            3. Prädiktive Diagnostik unbehandelbarer Krankheiten im Rahmen des Neugeborenenscreenings von Art. 6 Abs. 2 S. 1 GG erfasst? Kein Zugriff
          1. Recht auf Kenntnis der genetischen Identität des Kindes vom Recht auf Wissen aus Art. 2 Abs. 1 GG i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG umfasst? Kein Zugriff
          2. Fortpflanzungsfreiheit, Art. 6 Abs. 1 GG Kein Zugriff
          3. Allgemeine Handlungsfreiheit, Art. 2 Abs. 1 GG Kein Zugriff
          1. Grundsätzliche Anforderungen an die Umsetzung staatlicher Schutzpflichten Kein Zugriff
            1. Schutzgut Kein Zugriff
            2. Zu schützender Grundrechtsträger Kein Zugriff
            3. Schutzmaßnahme Kein Zugriff
            4. Rechtmäßiger Eingriff in die Rechte der Eltern Kein Zugriff
            5. Rechtmäßiger Eingriff in die Rechte medizinischer Akteure Kein Zugriff
          2. Zwischenergebnis Kein Zugriff
          1. Inhalt des Personensorgerechts Kein Zugriff
            1. Begrenzung durch das Erziehungsziel der eigenverantwortlichen Persönlichkeit Kein Zugriff
            2. Der Rechtsbegriff des Kindeswohls Kein Zugriff
          1. Grundsätzliches Kein Zugriff
          2. Einwilligung in medizinische Maßnahmen Kein Zugriff
            1. Indikation ärztlicher Heileingriffe Kein Zugriff
              1. Grundsätzliche Veränderung des Indikationsbegriffs? Kein Zugriff
              2. Indikationsbegriff im Bereich der Personensorge Kein Zugriff
              3. Keine Einbeziehung der elterlichen Belange in den Indikationsbegriff Kein Zugriff
            2. Besonderheiten der Indikation Im Rahmen des Neugeborenenscreenings Kein Zugriff
          3. Zwischenergebnis Kein Zugriff
              1. Mögliche Vorteile Kein Zugriff
              2. Mögliche Nachteile für die persönliche Entwicklung Kein Zugriff
              3. Eltern-Kind-Verhältnis Kein Zugriff
              4. Psychische Beeinträchtigungen Kein Zugriff
              5. Beeinflussung der Selbstwahrnehmung und der Entwicklung von Lebensentwürfen Kein Zugriff
            1. Familiensituation Kein Zugriff
            2. Folgen der Mitteilung des genetischen Status Kein Zugriff
            3. Kein körperlicher Nutzen für das Kind Kein Zugriff
            4. Verlust der Entscheidungsautonomie Kein Zugriff
            5. Fehlende genetische Beratung der getesteten Kinder Kein Zugriff
            6. Fehlende Vertraulichkeit Kein Zugriff
            7. Stigmatisierung und Diskriminierung Kein Zugriff
            8. Nachteile bzgl. späterer Wahl des Arbeitsplatzes Kein Zugriff
            9. Nachteile bzgl. Versicherungen Kein Zugriff
            10. Freiheit der Lebensgestaltung Kein Zugriff
            11. Teilhabe an medizinischem Fortschritt Kein Zugriff
            12. Kein Vorteil durch negatives Testergebnis Kein Zugriff
              1. Mögliche Vorteile für die Eltern Kein Zugriff
              2. Beenden der Unsicherheit über den Zustand des Kindes Kein Zugriff
              3. Möglichkeit, sich und sein Leben auf die bevorstehende Erkrankung ein-zustellen Kein Zugriff
              4. Weitere Familienplanung Kein Zugriff
              5. Unbeachtlichkeit der elterlichen Belange Kein Zugriff
              1. Bereitschaft zur Vornahme eines hypothetischen prädiktiven Tests Kein Zugriff
              2. Tatsächliche Testquote unter Erwachsenen Kein Zugriff
              1. Studie zum Neugeborenenscreening auf eine unbehandelbare spätmanifestierende Krankheit mit bestehendem Prophylaxeeffekt Kein Zugriff
              2. Neugeborenenscreening in Wales auf Duchenne Muskeldystrophie Kein Zugriff
              3. Studie über die Auswirkungen einer Mukoviszidose- Diagnose im Rahmen des Neugeborenenscreenings auf das mütterliche Verhalten Kein Zugriff
              4. Studie zu den mütterlichen psychologischen Reaktionen auf Neugeborenenscreenings zur Anfälligkeit für Diabetes mellitus Typ 1 Kein Zugriff
              1. Internationale Erhebung aus dem Jahr 2005 Kein Zugriff
              2. Studien zu den Auswirkungen prädiktiver Tests auf familiäre adenomatöse Polyposis an Kindern Kein Zugriff
              3. Bericht über prädiktive Tests auf Li-Fraumeni- Syndrom Kein Zugriff
              1. Geringe Teilnahmequote Kein Zugriff
              2. Selbstselektion bei individuellen genetischen Tests Kein Zugriff
              3. Psychologische Belastung durch die Mitteilung eines positiven Testergebnisses Kein Zugriff
              4. Negative Folgen prädiktiver Diagnosen Kein Zugriff
              1. Bekannte Verhaltensmuster im Umgang mit bereits manifesten kindlichen Erkrankungen Kein Zugriff
              2. Übertragbarkeit auf die Situation des Neugeborenenscreenings Kein Zugriff
            1. Zusammenfassung der Untersuchungsergebnisse Kein Zugriff
          1. Zwischenergebnis Kein Zugriff
        1. Ergebnis Kein Zugriff
        1. Anwendbarkeit des Gendiagnostikgesetzes auf das Neugeborenenscreening Kein Zugriff
          1. Anwendbare Vorschriften Kein Zugriff
          2. § 16 GenDG – Genetische Reihenuntersuchungen Kein Zugriff
              1. Richtlinie der Gendiagnostik–Kommission zu genetischen Untersuchungen an nicht einwilligungsfähigen Personen nach § 14 i.V.m. § 23 Abs. 2 Nr. 1c GenDG Kein Zugriff
              2. Rechtswirkung der Richtlinien der Gendiagnostik- Kommission nach § 23 Abs. 2 GenDG Kein Zugriff
              3. Vergleichbarkeit mit anderen Regelungen im Bereich des Medizinrechts? Kein Zugriff
              4. Unmittelbare Außenwirkung der Richtlinien der Gendiagnostik–Kommission Kein Zugriff
              5. Weitere Wirkungsfelder der Richtlinien Kein Zugriff
              6. Verfassungsrechtliche Bedenken gegen die Normsetzung durch die Gendiagnostik– Kommission Kein Zugriff
              7. Schranken der Richtlinien-Kompetenz der Gendiagnostik–Kommission Kein Zugriff
              8. Auslegung des § 14 Abs. 1 Nr. 1 GenDG Kein Zugriff
            1. § 14 Abs. 1 Nr. 2 GenDG Kein Zugriff
            2. § 14 Abs. 1 Nr. 3 GenDG Kein Zugriff
            3. § 14 Abs. 1 Nr. 4 GenDG Kein Zugriff
            4. § 14 Abs. 3 S. 1 GenDG Kein Zugriff
            5. § 14 Abs. 3 S. 3 GenDG Kein Zugriff
          3. Keine weitergehenden Anforderungen nach § 16 Abs. 1 GenDG Kein Zugriff
          4. Ergebnis Kein Zugriff
      1. Zusammenfassung zur Zulässigkeit prädiktiver Untersuchungen auf unbehandelbare Krankheiten Kein Zugriff Seiten 239 - 240
        1. Recht des Kindes auf Nichtwissen aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG Kein Zugriff
        2. Recht des Kindes auf informationelle Selbstbestimmung aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. mit Art. 1 Abs. 1 GG Kein Zugriff
        3. Elternrecht gem. Art. 6 Abs. 2 GG Kein Zugriff
        4. Andere Grundrechte der Eltern Kein Zugriff
        5. Umsetzung der staatlichen Schutzpflicht Kein Zugriff
          1. Einwilligungsbefugnis aufgrund medizinischer Indikation? Kein Zugriff
          2. Einwilligungsbefugnis aufgrund anderweitig begründeter Vereinbarkeit mit dem Kindeswohl? Kein Zugriff
          1. § 16 Abs. 1 GenDG Kein Zugriff
          2. § 14 Abs. 1 GenDG Kein Zugriff
          3. Zwischenergebnis Kein Zugriff
        1. Ergebnis Kein Zugriff
      1. Zusammenfassung zur Zulässigkeit prädiktiver Untersuchungen auf spätmanifestierende Krankheiten Kein Zugriff Seiten 252 - 253
        1. Recht auf Nichtwissen aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG Kein Zugriff
        2. Informationelles Selbstbestimmungsrecht aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG Kein Zugriff
          1. Erhebung des Heterozygotenstatus als Untersuchungsziel Kein Zugriff
          2. Erhebung des Heterozygotenstatus als Nebenbefund Kein Zugriff
        3. Umsetzung der staatlichen Schutzpflicht Kein Zugriff
          1. Einwilligungsbefugnis aufgrund medizinischer Indikation Kein Zugriff
              1. Informationsvorsprung Kein Zugriff
              2. Beeinflussung des Selbstverständnisses und andere psychische Auswirkungen Kein Zugriff
              3. Gefahr des Missverständnisses Kein Zugriff
              4. Stigmatisierung und Diskriminierung Kein Zugriff
              5. Familiensituation Kein Zugriff
            1. Zwischenergebnis Kein Zugriff
          2. Ergebnis Kein Zugriff
          1. Reihenuntersuchungen mit dem Ziel der Bestimmung des Heterozygotenstatus Kein Zugriff
            1. Mitteilung des Heterozygotenstatus Kein Zugriff
            2. Aufbewahrung der Ergebnisse Kein Zugriff
        1. Ergebnis Kein Zugriff
      1. Zusammenfassung zur Zulässigkeit von Heterozygotenscreenings an Neugeborenen Kein Zugriff Seiten 274 - 274
      1. Einführung Kein Zugriff Seiten 275 - 277
      2. Derzeitige Praxis Kein Zugriff Seiten 277 - 281
        1. Sachlicher Schutzbereich Kein Zugriff
        2. Schutzbereich des allgemeinen Persönlichkeitsrechts oder einer seiner speziellen Ausprägungen Kein Zugriff
        3. Das Einwilligungserfordernis Kein Zugriff
      1. Menschenwürde Kein Zugriff Seiten 288 - 290
      2. Eigentum, Art. 14 GG Kein Zugriff Seiten 290 - 293
      3. Elternrecht, Art. 6 Abs. 2 S. 1 GG Kein Zugriff Seiten 293 - 294
      4. Forschungsfreiheit, Art. 5 Abs. 3 GG Kein Zugriff Seiten 294 - 294
        1. Verlängerte Aufbewahrung Kein Zugriff
        2. Nutzung für wissenschaftliche Zwecke Kein Zugriff
        1. Personenbezogenheit der Restblutproben Kein Zugriff
        2. Aufbewahrungsdauer Kein Zugriff
        3. Einwilligung Kein Zugriff
      1. Personensorgerecht, §§ 1626 ff. BGB Kein Zugriff Seiten 307 - 308
    1. Zusammenfassung der offenen Fragen zum Umgang mit den Restblutproben Kein Zugriff Seiten 308 - 309
    1. Prädiktive Reihenuntersuchungen des Neugeborenen auf unbehandelbare Krankheiten Kein Zugriff Seiten 310 - 313
    2. Prädiktive Reihenuntersuchungen an Neugeborenen auf spätmanifestierende Krankheiten Kein Zugriff Seiten 313 - 314
    3. Feststellung des Heterozygotenstatus bei Neugeborenen Kein Zugriff Seiten 314 - 315
    4. Offene Fragen zum Umgang mit den Restblutproben Kein Zugriff Seiten 315 - 317
  5. Anhang Kein Zugriff Seiten 318 - 318
  6. Literaturverzeichnis Kein Zugriff Seiten 319 - 346

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