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Rechtliche Aspekte des Neugeborenenscreenings
Unter Berücksichtigung des grundrechtlichen Schutzanspruchs des Neugeborenen und besonderer Beachtung des Gendiagnostikgesetzes- Authors:
- Series:
- Recht - Ethik - Gesundheit, Volume 7
- Publisher:
- 2013
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Bibliographic data
- Edition
- 1/2013
- Copyright Year
- 2013
- ISBN-Print
- 978-3-8487-0113-1
- ISBN-Online
- 978-3-8452-4534-8
- Publisher
- Nomos, Baden-Baden
- Series
- Recht - Ethik - Gesundheit
- Volume
- 7
- Language
- German
- Pages
- 346
- Product Type
- Monograph
Table of contents
ChapterPages
- Titelei No access Pages 2 - 4Authors:
- Vorwort No access Pages 5 - 6Authors:
- Inhaltsverzeichnis No access Pages 7 - 18Authors:
- Abkürzungsverzeichnis No access Pages 19 - 20Authors:
- Einführung No access Pages 21 - 23Authors:
- Gang der Untersuchung No access Pages 23 - 24Authors:
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- Struktur, Methode und Verlauf der Reihenuntersuchung No accessAuthors:
- Neugeborenenscreening unter Einsatz der Tandemmassenspektrometrie No accessAuthors:
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- Kategorien genetisch bedingter Krankheiten No accessAuthors:
- Gegenstand dieser Untersuchung No accessAuthors:
- Entwicklungsszenarien des Neugeborenenscreenings No access Pages 35 - 38Authors:
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- Bund-Länder-Arbeitsgruppe »Genomanalyse« No accessAuthors:
- Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« No accessAuthors:
- Enquete-Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« No accessAuthors:
- Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder No accessAuthors:
- Europarat No accessAuthors:
- Europäische Kommission No accessAuthors:
- Europäische Gesellschaft für Humangenetik No accessAuthors:
- Australasiatische Gesellschaft für Humangenetik No accessAuthors:
- Weltgesundheitsorganisation No accessAuthors:
- Resümee No accessAuthors:
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- Ethikbeirat beim Bundesministerium für Gesundheit No accessAuthors:
- Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder No accessAuthors:
- Deutsche Gesellschaft für Humangenetik No accessAuthors:
- Dänischer Ethikrat No accessAuthors:
- Britische Gesellschaft für Humangenetik ? Gesellschaft Klinischer Genetik No accessAuthors:
- Vereinigung britischer Kinderärzte No accessAuthors:
- Bioethikkonvention des Europarates No accessAuthors:
- Europäische Gesellschaft für Humangenetik No accessAuthors:
- Amerikanische Gesellschaft für Humangenetik und Amerikanische Akademie für Medizinische Genetik No accessAuthors:
- Amerikanische Akademie der Kinderärzte No accessAuthors:
- Australasiatische Gesellschaft für Humangenetik No accessAuthors:
- Gemeinsames Komitee der Internationalen Huntington Vereinigung und des Weltverbands der Neurologen No accessAuthors:
- UNESCO No accessAuthors:
- Resümee No accessAuthors:
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- Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« No accessAuthors:
- Enquete–Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« No accessAuthors:
- Ethik-Beirat des Bundesgesundheitsministeriums No accessAuthors:
- Bundesärztekammer No accessAuthors:
- Deutsche Gesellschaft für Humangenetik No accessAuthors:
- Britische Gesellschaft für Humangenetik ? Gesellschaft Klinischer Genetik No accessAuthors:
- Europäische Gesellschaft für Humangenetik No accessAuthors:
- Europäische Kommission No accessAuthors:
- Amerikanische Akademie der Kinderärzte No accessAuthors:
- Resümee No accessAuthors:
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- Herleitung der grundrechtlichen Schutzpflichten No accessAuthors:
- Tatbestandsebene No accessAuthors:
- Rechtsfolgenebene No accessAuthors:
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- Schutzbereich No accessAuthors:
- Eigenständiger Schutzgehalt des allgemeinen Persönlichkeitsrechts No accessAuthors:
- Beeinträchtigung des Schutzguts No accessAuthors:
- Zwischenergebnis: Staatliche Pflicht zum Schutz des Rechts auf Nichtwissen No accessAuthors:
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- Schutzbereich No accessAuthors:
- Beeinträchtigung des Schutzguts No accessAuthors:
- Zwischenergebnis: Staatliche Pflicht zum Schutz des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung No accessAuthors:
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- Gewährleistungsinhalt No accessAuthors:
- Verhältnis zum allgemeinen Persönlichkeitsrecht aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG No accessAuthors:
- Würdeverletzung durch ein Neugeborenenscreening auf unbehandelbare Krankheiten? No accessAuthors:
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- Historisches No accessAuthors:
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- Abwehrgehalt No accessAuthors:
- Pflichtgebundenheit No accessAuthors:
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- Schutzbereich in seiner Bindung an das Kindeswohl No accessAuthors:
- Berücksichtigung der kindlichen Grundrechtspositionen No accessAuthors:
- Deutungsprimat für das Kindeswohl und Grenzen der elterlichen Befugnisse No accessAuthors:
- Staatliches Wächteramt gemäß Art. 6 Abs. 2 S.2 GG No accessAuthors:
- Prädiktive Diagnostik unbehandelbarer Krankheiten im Rahmen des Neugeborenenscreenings von Art. 6 Abs. 2 S. 1 GG erfasst? No accessAuthors:
- Recht auf Kenntnis der genetischen Identität des Kindes vom Recht auf Wissen aus Art. 2 Abs. 1 GG i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG umfasst? No accessAuthors:
- Fortpflanzungsfreiheit, Art. 6 Abs. 1 GG No accessAuthors:
- Allgemeine Handlungsfreiheit, Art. 2 Abs. 1 GG No accessAuthors:
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- Grundsätzliche Anforderungen an die Umsetzung staatlicher Schutzpflichten No accessAuthors:
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- Schutzgut No accessAuthors:
- Zu schützender Grundrechtsträger No accessAuthors:
- Schutzmaßnahme No accessAuthors:
- Rechtmäßiger Eingriff in die Rechte der Eltern No accessAuthors:
- Rechtmäßiger Eingriff in die Rechte medizinischer Akteure No accessAuthors:
- Zwischenergebnis No accessAuthors:
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- Inhalt des Personensorgerechts No accessAuthors:
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- Begrenzung durch das Erziehungsziel der eigenverantwortlichen Persönlichkeit No accessAuthors:
- Der Rechtsbegriff des Kindeswohls No accessAuthors:
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- Grundsätzliches No accessAuthors:
- Einwilligung in medizinische Maßnahmen No accessAuthors:
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- Indikation ärztlicher Heileingriffe No accessAuthors:
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- Grundsätzliche Veränderung des Indikationsbegriffs? No accessAuthors:
- Indikationsbegriff im Bereich der Personensorge No accessAuthors:
- Keine Einbeziehung der elterlichen Belange in den Indikationsbegriff No accessAuthors:
- Besonderheiten der Indikation Im Rahmen des Neugeborenenscreenings No accessAuthors:
- Zwischenergebnis No accessAuthors:
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- Mögliche Vorteile No accessAuthors:
- Mögliche Nachteile für die persönliche Entwicklung No accessAuthors:
- Eltern-Kind-Verhältnis No accessAuthors:
- Psychische Beeinträchtigungen No accessAuthors:
- Beeinflussung der Selbstwahrnehmung und der Entwicklung von Lebensentwürfen No accessAuthors:
- Familiensituation No accessAuthors:
- Folgen der Mitteilung des genetischen Status No accessAuthors:
- Kein körperlicher Nutzen für das Kind No accessAuthors:
- Verlust der Entscheidungsautonomie No accessAuthors:
- Fehlende genetische Beratung der getesteten Kinder No accessAuthors:
- Fehlende Vertraulichkeit No accessAuthors:
- Stigmatisierung und Diskriminierung No accessAuthors:
- Nachteile bzgl. späterer Wahl des Arbeitsplatzes No accessAuthors:
- Nachteile bzgl. Versicherungen No accessAuthors:
- Freiheit der Lebensgestaltung No accessAuthors:
- Teilhabe an medizinischem Fortschritt No accessAuthors:
- Kein Vorteil durch negatives Testergebnis No accessAuthors:
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- Mögliche Vorteile für die Eltern No accessAuthors:
- Beenden der Unsicherheit über den Zustand des Kindes No accessAuthors:
- Möglichkeit, sich und sein Leben auf die bevorstehende Erkrankung ein-zustellen No accessAuthors:
- Weitere Familienplanung No accessAuthors:
- Unbeachtlichkeit der elterlichen Belange No accessAuthors:
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- Bereitschaft zur Vornahme eines hypothetischen prädiktiven Tests No accessAuthors:
- Tatsächliche Testquote unter Erwachsenen No accessAuthors:
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- Studie zum Neugeborenenscreening auf eine unbehandelbare spätmanifestierende Krankheit mit bestehendem Prophylaxeeffekt No accessAuthors:
- Neugeborenenscreening in Wales auf Duchenne Muskeldystrophie No accessAuthors:
- Studie über die Auswirkungen einer Mukoviszidose- Diagnose im Rahmen des Neugeborenenscreenings auf das mütterliche Verhalten No accessAuthors:
- Studie zu den mütterlichen psychologischen Reaktionen auf Neugeborenenscreenings zur Anfälligkeit für Diabetes mellitus Typ 1 No accessAuthors:
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- Internationale Erhebung aus dem Jahr 2005 No accessAuthors:
- Studien zu den Auswirkungen prädiktiver Tests auf familiäre adenomatöse Polyposis an Kindern No accessAuthors:
- Bericht über prädiktive Tests auf Li-Fraumeni- Syndrom No accessAuthors:
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- Geringe Teilnahmequote No accessAuthors:
- Selbstselektion bei individuellen genetischen Tests No accessAuthors:
- Psychologische Belastung durch die Mitteilung eines positiven Testergebnisses No accessAuthors:
- Negative Folgen prädiktiver Diagnosen No accessAuthors:
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- Bekannte Verhaltensmuster im Umgang mit bereits manifesten kindlichen Erkrankungen No accessAuthors:
- Übertragbarkeit auf die Situation des Neugeborenenscreenings No accessAuthors:
- Zusammenfassung der Untersuchungsergebnisse No accessAuthors:
- Zwischenergebnis No accessAuthors:
- Ergebnis No accessAuthors:
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- Anwendbarkeit des Gendiagnostikgesetzes auf das Neugeborenenscreening No accessAuthors:
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- Anwendbare Vorschriften No accessAuthors:
- § 16 GenDG – Genetische Reihenuntersuchungen No accessAuthors:
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- Richtlinie der Gendiagnostik–Kommission zu genetischen Untersuchungen an nicht einwilligungsfähigen Personen nach § 14 i.V.m. § 23 Abs. 2 Nr. 1c GenDG No accessAuthors:
- Rechtswirkung der Richtlinien der Gendiagnostik- Kommission nach § 23 Abs. 2 GenDG No accessAuthors:
- Vergleichbarkeit mit anderen Regelungen im Bereich des Medizinrechts? No accessAuthors:
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- Weitere Wirkungsfelder der Richtlinien No accessAuthors:
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- Auslegung des § 14 Abs. 1 Nr. 1 GenDG No accessAuthors:
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- § 14 Abs. 1 Nr. 4 GenDG No accessAuthors:
- § 14 Abs. 3 S. 1 GenDG No accessAuthors:
- § 14 Abs. 3 S. 3 GenDG No accessAuthors:
- Keine weitergehenden Anforderungen nach § 16 Abs. 1 GenDG No accessAuthors:
- Ergebnis No accessAuthors:
- Zusammenfassung zur Zulässigkeit prädiktiver Untersuchungen auf unbehandelbare Krankheiten No access Pages 239 - 240Authors:
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- Recht des Kindes auf Nichtwissen aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG No accessAuthors:
- Recht des Kindes auf informationelle Selbstbestimmung aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. mit Art. 1 Abs. 1 GG No accessAuthors:
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- Umsetzung der staatlichen Schutzpflicht No accessAuthors:
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- Einwilligungsbefugnis aufgrund medizinischer Indikation? No accessAuthors:
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- § 16 Abs. 1 GenDG No accessAuthors:
- § 14 Abs. 1 GenDG No accessAuthors:
- Zwischenergebnis No accessAuthors:
- Ergebnis No accessAuthors:
- Zusammenfassung zur Zulässigkeit prädiktiver Untersuchungen auf spätmanifestierende Krankheiten No access Pages 252 - 253Authors:
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- Recht auf Nichtwissen aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG No accessAuthors:
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- Erhebung des Heterozygotenstatus als Untersuchungsziel No accessAuthors:
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- Einwilligungsbefugnis aufgrund medizinischer Indikation No accessAuthors:
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- Informationsvorsprung No accessAuthors:
- Beeinflussung des Selbstverständnisses und andere psychische Auswirkungen No accessAuthors:
- Gefahr des Missverständnisses No accessAuthors:
- Stigmatisierung und Diskriminierung No accessAuthors:
- Familiensituation No accessAuthors:
- Zwischenergebnis No accessAuthors:
- Ergebnis No accessAuthors:
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- Reihenuntersuchungen mit dem Ziel der Bestimmung des Heterozygotenstatus No accessAuthors:
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- Mitteilung des Heterozygotenstatus No accessAuthors:
- Aufbewahrung der Ergebnisse No accessAuthors:
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- Zusammenfassung zur Zulässigkeit von Heterozygotenscreenings an Neugeborenen No access Pages 274 - 274Authors:
- Einführung No access Pages 275 - 277Authors:
- Derzeitige Praxis No access Pages 277 - 281Authors:
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- Sachlicher Schutzbereich No accessAuthors:
- Schutzbereich des allgemeinen Persönlichkeitsrechts oder einer seiner speziellen Ausprägungen No accessAuthors:
- Das Einwilligungserfordernis No accessAuthors:
- Menschenwürde No access Pages 288 - 290Authors:
- Eigentum, Art. 14 GG No access Pages 290 - 293Authors:
- Elternrecht, Art. 6 Abs. 2 S. 1 GG No access Pages 293 - 294Authors:
- Forschungsfreiheit, Art. 5 Abs. 3 GG No access Pages 294 - 294Authors:
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- Verlängerte Aufbewahrung No accessAuthors:
- Nutzung für wissenschaftliche Zwecke No accessAuthors:
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- Personenbezogenheit der Restblutproben No accessAuthors:
- Aufbewahrungsdauer No accessAuthors:
- Einwilligung No accessAuthors:
- Personensorgerecht, §§ 1626 ff. BGB No access Pages 307 - 308Authors:
- Zusammenfassung der offenen Fragen zum Umgang mit den Restblutproben No access Pages 308 - 309Authors:
- Prädiktive Reihenuntersuchungen des Neugeborenen auf unbehandelbare Krankheiten No access Pages 310 - 313Authors:
- Prädiktive Reihenuntersuchungen an Neugeborenen auf spätmanifestierende Krankheiten No access Pages 313 - 314Authors:
- Feststellung des Heterozygotenstatus bei Neugeborenen No access Pages 314 - 315Authors:
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- Anhang No access Pages 318 - 318Authors:
- Literaturverzeichnis No access Pages 319 - 346Authors:
