Rechtliche Aspekte des Neugeborenenscreenings

Aline Hirschl

doi:10.5771/9783845245348

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Bibliographic data

Copyright year: 2013
ISBN-Print: 978-3-8487-0113-1
ISBN-Online: 978-3-8452-4534-8
Publisher: Nomos, Baden-Baden
Series: Recht - Ethik - Gesundheit
Volume: 7
Language: German
Pages: 346
Product type: Book Titles

Titelei No access Pages 2 - 4
Vorwort No access Pages 5 - 6
Inhaltsverzeichnis No access Pages 7 - 18
Abkürzungsverzeichnis No access Pages 19 - 20
1. Einführung No access Pages 21 - 23
2. Gang der Untersuchung No access Pages 23 - 24
1. 1. 1. Struktur, Methode und Verlauf der Reihenuntersuchung No access
    2. Neugeborenenscreening unter Einsatz der Tandemmassenspektrometrie No access
  2. 1. Kategorien genetisch bedingter Krankheiten No access
    2. Gegenstand dieser Untersuchung No access
  3. Entwicklungsszenarien des Neugeborenenscreenings No access Pages 35 - 38
  4. 1. 1. Bund-Länder-Arbeitsgruppe »Genomanalyse« No access
      2. Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« No access
      3. Enquete-Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« No access
      4. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder No access
      5. Europarat No access
      6. Europäische Kommission No access
      7. Europäische Gesellschaft für Humangenetik No access
      8. Australasiatische Gesellschaft für Humangenetik No access
      9. Weltgesundheitsorganisation No access
      10. Resümee No access
    2. 1. Ethikbeirat beim Bundesministerium für Gesundheit No access
      2. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder No access
      3. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik No access
      4. Dänischer Ethikrat No access
      5. Britische Gesellschaft für Humangenetik ? Gesellschaft Klinischer Genetik No access
      6. Vereinigung britischer Kinderärzte No access
      7. Bioethikkonvention des Europarates No access
      8. Europäische Gesellschaft für Humangenetik No access
      9. Amerikanische Gesellschaft für Humangenetik und Amerikanische Akademie für Medizinische Genetik No access
      10. Amerikanische Akademie der Kinderärzte No access
      11. Australasiatische Gesellschaft für Humangenetik No access
      12. Gemeinsames Komitee der Internationalen Huntington Vereinigung und des Weltverbands der Neurologen No access
      13. UNESCO No access
      14. Resümee No access
    3. 1. Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« No access
      2. Enquete–Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« No access
      3. Ethik-Beirat des Bundesgesundheitsministeriums No access
      4. Bundesärztekammer No access
      5. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik No access
      6. Britische Gesellschaft für Humangenetik ? Gesellschaft Klinischer Genetik No access
      7. Europäische Gesellschaft für Humangenetik No access
      8. Europäische Kommission No access
      9. Amerikanische Akademie der Kinderärzte No access
      10. Resümee No access
2. 1. 1. 1. Herleitung der grundrechtlichen Schutzpflichten No access
      2. Tatbestandsebene No access
      3. Rechtsfolgenebene No access
    2. 1. Schutzbereich No access
        Eigenständiger Schutzgehalt des allgemeinen Persönlichkeitsrechts No access
        Beeinträchtigung des Schutzguts No access
        Zwischenergebnis: Staatliche Pflicht zum Schutz des Rechts auf Nichtwissen No access
      2. Schutzbereich No access
        Beeinträchtigung des Schutzguts No access
        Zwischenergebnis: Staatliche Pflicht zum Schutz des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung No access
      3. Gewährleistungsinhalt No access
        Verhältnis zum allgemeinen Persönlichkeitsrecht aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG No access
        Würdeverletzung durch ein Neugeborenenscreening auf unbehandelbare Krankheiten? No access
    3. 1. Historisches No access
        Abwehrgehalt No access
        Pflichtgebundenheit No access
        Schutzbereich in seiner Bindung an das Kindeswohl No access
        Berücksichtigung der kindlichen Grundrechtspositionen No access
        Deutungsprimat für das Kindeswohl und Grenzen der elterlichen Befugnisse No access
        Staatliches Wächteramt gemäß Art. 6 Abs. 2 S.2 GG No access
        Prädiktive Diagnostik unbehandelbarer Krankheiten im Rahmen des Neugeborenenscreenings von Art. 6 Abs. 2 S. 1 GG erfasst? No access
      2. Recht auf Kenntnis der genetischen Identität des Kindes vom Recht auf Wissen aus Art. 2 Abs. 1 GG i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG umfasst? No access
      3. Fortpflanzungsfreiheit, Art. 6 Abs. 1 GG No access
      4. Allgemeine Handlungsfreiheit, Art. 2 Abs. 1 GG No access
    4. 1. Grundsätzliche Anforderungen an die Umsetzung staatlicher Schutzpflichten No access
      2. Schutzgut No access
        Zu schützender Grundrechtsträger No access
        Schutzmaßnahme No access
        Rechtmäßiger Eingriff in die Rechte der Eltern No access
        Rechtmäßiger Eingriff in die Rechte medizinischer Akteure No access
      3. Zwischenergebnis No access
  2. 1. 1. Inhalt des Personensorgerechts No access
      2. Begrenzung durch das Erziehungsziel der eigenverantwortlichen Persönlichkeit No access
        Der Rechtsbegriff des Kindeswohls No access
    2. 1. Grundsätzliches No access
      2. Einwilligung in medizinische Maßnahmen No access
      3. Indikation ärztlicher Heileingriffe No access
        Grundsätzliche Veränderung des Indikationsbegriffs? No access
        Indikationsbegriff im Bereich der Personensorge No access
        Keine Einbeziehung der elterlichen Belange in den Indikationsbegriff No access
        Besonderheiten der Indikation Im Rahmen des Neugeborenenscreenings No access
      4. Zwischenergebnis No access
    3. 1. Mögliche Vorteile No access
        Mögliche Nachteile für die persönliche Entwicklung No access
        Eltern-Kind-Verhältnis No access
        Psychische Beeinträchtigungen No access
        Beeinflussung der Selbstwahrnehmung und der Entwicklung von Lebensentwürfen No access
        Familiensituation No access
        Folgen der Mitteilung des genetischen Status No access
        Kein körperlicher Nutzen für das Kind No access
        Verlust der Entscheidungsautonomie No access
        Fehlende genetische Beratung der getesteten Kinder No access
        Fehlende Vertraulichkeit No access
        Stigmatisierung und Diskriminierung No access
        Nachteile bzgl. späterer Wahl des Arbeitsplatzes No access
        Nachteile bzgl. Versicherungen No access
        Freiheit der Lebensgestaltung No access
        Teilhabe an medizinischem Fortschritt No access
        Kein Vorteil durch negatives Testergebnis No access
        Mögliche Vorteile für die Eltern No access
        Beenden der Unsicherheit über den Zustand des Kindes No access
        Möglichkeit, sich und sein Leben auf die bevorstehende Erkrankung ein-zustellen No access
        Weitere Familienplanung No access
        Unbeachtlichkeit der elterlichen Belange No access
        Bereitschaft zur Vornahme eines hypothetischen prädiktiven Tests No access
        Tatsächliche Testquote unter Erwachsenen No access
      2. Studie zum Neugeborenenscreening auf eine unbehandelbare spätmanifestierende Krankheit mit bestehendem Prophylaxeeffekt No access
        Neugeborenenscreening in Wales auf Duchenne Muskeldystrophie No access
        Studie über die Auswirkungen einer Mukoviszidose- Diagnose im Rahmen des Neugeborenenscreenings auf das mütterliche Verhalten No access
        Studie zu den mütterlichen psychologischen Reaktionen auf Neugeborenenscreenings zur Anfälligkeit für Diabetes mellitus Typ 1 No access
        Internationale Erhebung aus dem Jahr 2005 No access
        Studien zu den Auswirkungen prädiktiver Tests auf familiäre adenomatöse Polyposis an Kindern No access
        Bericht über prädiktive Tests auf Li-Fraumeni- Syndrom No access
        Geringe Teilnahmequote No access
        Selbstselektion bei individuellen genetischen Tests No access
        Psychologische Belastung durch die Mitteilung eines positiven Testergebnisses No access
        Negative Folgen prädiktiver Diagnosen No access
        Bekannte Verhaltensmuster im Umgang mit bereits manifesten kindlichen Erkrankungen No access
        Übertragbarkeit auf die Situation des Neugeborenenscreenings No access
        Zusammenfassung der Untersuchungsergebnisse No access
      3. Zwischenergebnis No access
    4. Ergebnis No access
  3. 1. Anwendbarkeit des Gendiagnostikgesetzes auf das Neugeborenenscreening No access
    2. 1. Anwendbare Vorschriften No access
      2. § 16 GenDG – Genetische Reihenuntersuchungen No access
      3. Richtlinie der Gendiagnostik–Kommission zu genetischen Untersuchungen an nicht einwilligungsfähigen Personen nach § 14 i.V.m. § 23 Abs. 2 Nr. 1c GenDG No access
        Rechtswirkung der Richtlinien der Gendiagnostik- Kommission nach § 23 Abs. 2 GenDG No access
        Vergleichbarkeit mit anderen Regelungen im Bereich des Medizinrechts? No access
        Unmittelbare Außenwirkung der Richtlinien der Gendiagnostik–Kommission No access
        Weitere Wirkungsfelder der Richtlinien No access
        Verfassungsrechtliche Bedenken gegen die Normsetzung durch die Gendiagnostik– Kommission No access
        Schranken der Richtlinien-Kompetenz der Gendiagnostik–Kommission No access
        Auslegung des § 14 Abs. 1 Nr. 1 GenDG No access
        § 14 Abs. 1 Nr. 2 GenDG No access
        § 14 Abs. 1 Nr. 3 GenDG No access
        § 14 Abs. 1 Nr. 4 GenDG No access
        § 14 Abs. 3 S. 1 GenDG No access
        § 14 Abs. 3 S. 3 GenDG No access
      4. Keine weitergehenden Anforderungen nach § 16 Abs. 1 GenDG No access
      5. Ergebnis No access
  4. Zusammenfassung zur Zulässigkeit prädiktiver Untersuchungen auf unbehandelbare Krankheiten No access Pages 239 - 240
3. 1. 1. Recht des Kindes auf Nichtwissen aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG No access
    2. Recht des Kindes auf informationelle Selbstbestimmung aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. mit Art. 1 Abs. 1 GG No access
    3. Elternrecht gem. Art. 6 Abs. 2 GG No access
    4. Andere Grundrechte der Eltern No access
    5. Umsetzung der staatlichen Schutzpflicht No access
  2. 1. 1. Einwilligungsbefugnis aufgrund medizinischer Indikation? No access
      2. Einwilligungsbefugnis aufgrund anderweitig begründeter Vereinbarkeit mit dem Kindeswohl? No access
    2. 1. § 16 Abs. 1 GenDG No access
      2. § 14 Abs. 1 GenDG No access
      3. Zwischenergebnis No access
    3. Ergebnis No access
  3. Zusammenfassung zur Zulässigkeit prädiktiver Untersuchungen auf spätmanifestierende Krankheiten No access Pages 252 - 253
4. 1. 1. Recht auf Nichtwissen aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG No access
    2. Informationelles Selbstbestimmungsrecht aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG No access
    3. 1. Erhebung des Heterozygotenstatus als Untersuchungsziel No access
      2. Erhebung des Heterozygotenstatus als Nebenbefund No access
    4. Umsetzung der staatlichen Schutzpflicht No access
  2. 1. 1. Einwilligungsbefugnis aufgrund medizinischer Indikation No access
      2. Informationsvorsprung No access
        Beeinflussung des Selbstverständnisses und andere psychische Auswirkungen No access
        Gefahr des Missverständnisses No access
        Stigmatisierung und Diskriminierung No access
        Familiensituation No access
        Zwischenergebnis No access
      3. Ergebnis No access
    2. 1. Reihenuntersuchungen mit dem Ziel der Bestimmung des Heterozygotenstatus No access
      2. Mitteilung des Heterozygotenstatus No access
        Aufbewahrung der Ergebnisse No access
    3. Ergebnis No access
  3. Zusammenfassung zur Zulässigkeit von Heterozygotenscreenings an Neugeborenen No access Pages 274 - 274
1. 1. Einführung No access Pages 275 - 277
  2. Derzeitige Praxis No access Pages 277 - 281
2. 1. 1. Sachlicher Schutzbereich No access
    2. Schutzbereich des allgemeinen Persönlichkeitsrechts oder einer seiner speziellen Ausprägungen No access
    3. Das Einwilligungserfordernis No access
  2. Menschenwürde No access Pages 288 - 290
  3. Eigentum, Art. 14 GG No access Pages 290 - 293
  4. Elternrecht, Art. 6 Abs. 2 S. 1 GG No access Pages 293 - 294
  5. Forschungsfreiheit, Art. 5 Abs. 3 GG No access Pages 294 - 294
3. 1. 1. Verlängerte Aufbewahrung No access
    2. Nutzung für wissenschaftliche Zwecke No access
  2. 1. Personenbezogenheit der Restblutproben No access
    2. Aufbewahrungsdauer No access
    3. Einwilligung No access
  3. Personensorgerecht, §§ 1626 ff. BGB No access Pages 307 - 308
4. Zusammenfassung der offenen Fragen zum Umgang mit den Restblutproben No access Pages 308 - 309
1. Prädiktive Reihenuntersuchungen des Neugeborenen auf unbehandelbare Krankheiten No access Pages 310 - 313
2. Prädiktive Reihenuntersuchungen an Neugeborenen auf spätmanifestierende Krankheiten No access Pages 313 - 314
3. Feststellung des Heterozygotenstatus bei Neugeborenen No access Pages 314 - 315
4. Offene Fragen zum Umgang mit den Restblutproben No access Pages 315 - 317
Anhang No access Pages 318 - 318
Literaturverzeichnis No access Pages 319 - 346