Rechtliche Aspekte des Neugeborenenscreenings: Unter Berücksichtigung des grundrechtlichen Schutzanspruchs des Neugeborenen und besonderer Beachtung des G…

Aline Hirschl

doi:10.5771/9783845245348

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Bibliographic data

Edition: 1/2013
Copyright year: 2013
ISBN-Print: 978-3-8487-0113-1
ISBN-Online: 978-3-8452-4534-8
Publisher: Nomos, Baden-Baden
Series: Recht - Ethik - Gesundheit
Volume: 7
Language: German
Pages: 346
Product type: Book Titles

Titelei No access Pages 2 - 4 Aline Hirschl
Vorwort No access Pages 5 - 6 Aline Hirschl
Inhaltsverzeichnis No access Pages 7 - 18 Aline Hirschl
Abkürzungsverzeichnis No access Pages 19 - 20 Aline Hirschl
1. Einführung No access Pages 21 - 23 Aline Hirschl
2. Gang der Untersuchung No access Pages 23 - 24 Aline Hirschl
1. 1. Aline Hirschl
    1. Struktur, Methode und Verlauf der Reihenuntersuchung No access Aline Hirschl
    2. Neugeborenenscreening unter Einsatz der Tandemmassenspektrometrie No access Aline Hirschl
  2. Aline Hirschl
    1. Kategorien genetisch bedingter Krankheiten No access Aline Hirschl
    2. Gegenstand dieser Untersuchung No access Aline Hirschl
  3. Entwicklungsszenarien des Neugeborenenscreenings No access Pages 35 - 38 Aline Hirschl
  4. Aline Hirschl
    1. Aline Hirschl
      1. Bund-Länder-Arbeitsgruppe »Genomanalyse« No access Aline Hirschl
      2. Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« No access Aline Hirschl
      3. Enquete-Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« No access Aline Hirschl
      4. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder No access Aline Hirschl
      5. Europarat No access Aline Hirschl
      6. Europäische Kommission No access Aline Hirschl
      7. Europäische Gesellschaft für Humangenetik No access Aline Hirschl
      8. Australasiatische Gesellschaft für Humangenetik No access Aline Hirschl
      9. Weltgesundheitsorganisation No access Aline Hirschl
      10. Resümee No access Aline Hirschl
    2. Aline Hirschl
      1. Ethikbeirat beim Bundesministerium für Gesundheit No access Aline Hirschl
      2. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder No access Aline Hirschl
      3. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik No access Aline Hirschl
      4. Dänischer Ethikrat No access Aline Hirschl
      5. Britische Gesellschaft für Humangenetik ? Gesellschaft Klinischer Genetik No access Aline Hirschl
      6. Vereinigung britischer Kinderärzte No access Aline Hirschl
      7. Bioethikkonvention des Europarates No access Aline Hirschl
      8. Europäische Gesellschaft für Humangenetik No access Aline Hirschl
      9. Amerikanische Gesellschaft für Humangenetik und Amerikanische Akademie für Medizinische Genetik No access Aline Hirschl
      10. Amerikanische Akademie der Kinderärzte No access Aline Hirschl
      11. Australasiatische Gesellschaft für Humangenetik No access Aline Hirschl
      12. Gemeinsames Komitee der Internationalen Huntington Vereinigung und des Weltverbands der Neurologen No access Aline Hirschl
      13. UNESCO No access Aline Hirschl
      14. Resümee No access Aline Hirschl
    3. Aline Hirschl
      1. Enquete-Kommission »Chancen und Risiken der Gentechnologie« No access Aline Hirschl
      2. Enquete–Kommission »Recht und Ethik der modernen Medizin« No access Aline Hirschl
      3. Ethik-Beirat des Bundesgesundheitsministeriums No access Aline Hirschl
      4. Bundesärztekammer No access Aline Hirschl
      5. Deutsche Gesellschaft für Humangenetik No access Aline Hirschl
      6. Britische Gesellschaft für Humangenetik ? Gesellschaft Klinischer Genetik No access Aline Hirschl
      7. Europäische Gesellschaft für Humangenetik No access Aline Hirschl
      8. Europäische Kommission No access Aline Hirschl
      9. Amerikanische Akademie der Kinderärzte No access Aline Hirschl
      10. Resümee No access Aline Hirschl
2. 1. Aline Hirschl
    1. Aline Hirschl
      1. Herleitung der grundrechtlichen Schutzpflichten No access Aline Hirschl
      2. Tatbestandsebene No access Aline Hirschl
      3. Rechtsfolgenebene No access Aline Hirschl
    2. Aline Hirschl
      1. Aline Hirschl
        Schutzbereich No access Aline Hirschl
        Eigenständiger Schutzgehalt des allgemeinen Persönlichkeitsrechts No access Aline Hirschl
        Beeinträchtigung des Schutzguts No access Aline Hirschl
        Zwischenergebnis: Staatliche Pflicht zum Schutz des Rechts auf Nichtwissen No access Aline Hirschl
      2. Aline Hirschl
        Schutzbereich No access Aline Hirschl
        Beeinträchtigung des Schutzguts No access Aline Hirschl
        Zwischenergebnis: Staatliche Pflicht zum Schutz des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung No access Aline Hirschl
      3. Aline Hirschl
        Gewährleistungsinhalt No access Aline Hirschl
        Verhältnis zum allgemeinen Persönlichkeitsrecht aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG No access Aline Hirschl
        Würdeverletzung durch ein Neugeborenenscreening auf unbehandelbare Krankheiten? No access Aline Hirschl
    3. Aline Hirschl
      1. Aline Hirschl
        Historisches No access Aline Hirschl
        Aline Hirschl
        Abwehrgehalt No access Aline Hirschl
        Pflichtgebundenheit No access Aline Hirschl
        Aline Hirschl
        Schutzbereich in seiner Bindung an das Kindeswohl No access Aline Hirschl
        Berücksichtigung der kindlichen Grundrechtspositionen No access Aline Hirschl
        Deutungsprimat für das Kindeswohl und Grenzen der elterlichen Befugnisse No access Aline Hirschl
        Staatliches Wächteramt gemäß Art. 6 Abs. 2 S.2 GG No access Aline Hirschl
        Prädiktive Diagnostik unbehandelbarer Krankheiten im Rahmen des Neugeborenenscreenings von Art. 6 Abs. 2 S. 1 GG erfasst? No access Aline Hirschl
      2. Recht auf Kenntnis der genetischen Identität des Kindes vom Recht auf Wissen aus Art. 2 Abs. 1 GG i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG umfasst? No access Aline Hirschl
      3. Fortpflanzungsfreiheit, Art. 6 Abs. 1 GG No access Aline Hirschl
      4. Allgemeine Handlungsfreiheit, Art. 2 Abs. 1 GG No access Aline Hirschl
    4. Aline Hirschl
      1. Grundsätzliche Anforderungen an die Umsetzung staatlicher Schutzpflichten No access Aline Hirschl
      2. Aline Hirschl
        Schutzgut No access Aline Hirschl
        Zu schützender Grundrechtsträger No access Aline Hirschl
        Schutzmaßnahme No access Aline Hirschl
        Rechtmäßiger Eingriff in die Rechte der Eltern No access Aline Hirschl
        Rechtmäßiger Eingriff in die Rechte medizinischer Akteure No access Aline Hirschl
      3. Zwischenergebnis No access Aline Hirschl
  2. Aline Hirschl
    1. Aline Hirschl
      1. Inhalt des Personensorgerechts No access Aline Hirschl
      2. Aline Hirschl
        Begrenzung durch das Erziehungsziel der eigenverantwortlichen Persönlichkeit No access Aline Hirschl
        Der Rechtsbegriff des Kindeswohls No access Aline Hirschl
    2. Aline Hirschl
      1. Grundsätzliches No access Aline Hirschl
      2. Einwilligung in medizinische Maßnahmen No access Aline Hirschl
      3. Aline Hirschl
        Indikation ärztlicher Heileingriffe No access Aline Hirschl
        Aline Hirschl
        Grundsätzliche Veränderung des Indikationsbegriffs? No access Aline Hirschl
        Indikationsbegriff im Bereich der Personensorge No access Aline Hirschl
        Keine Einbeziehung der elterlichen Belange in den Indikationsbegriff No access Aline Hirschl
        Besonderheiten der Indikation Im Rahmen des Neugeborenenscreenings No access Aline Hirschl
      4. Zwischenergebnis No access Aline Hirschl
    3. Aline Hirschl
      1. Aline Hirschl
        Aline Hirschl
        Mögliche Vorteile No access Aline Hirschl
        Mögliche Nachteile für die persönliche Entwicklung No access Aline Hirschl
        Eltern-Kind-Verhältnis No access Aline Hirschl
        Psychische Beeinträchtigungen No access Aline Hirschl
        Beeinflussung der Selbstwahrnehmung und der Entwicklung von Lebensentwürfen No access Aline Hirschl
        Familiensituation No access Aline Hirschl
        Folgen der Mitteilung des genetischen Status No access Aline Hirschl
        Kein körperlicher Nutzen für das Kind No access Aline Hirschl
        Verlust der Entscheidungsautonomie No access Aline Hirschl
        Fehlende genetische Beratung der getesteten Kinder No access Aline Hirschl
        Fehlende Vertraulichkeit No access Aline Hirschl
        Stigmatisierung und Diskriminierung No access Aline Hirschl
        Nachteile bzgl. späterer Wahl des Arbeitsplatzes No access Aline Hirschl
        Nachteile bzgl. Versicherungen No access Aline Hirschl
        Freiheit der Lebensgestaltung No access Aline Hirschl
        Teilhabe an medizinischem Fortschritt No access Aline Hirschl
        Kein Vorteil durch negatives Testergebnis No access Aline Hirschl
        Aline Hirschl
        Mögliche Vorteile für die Eltern No access Aline Hirschl
        Beenden der Unsicherheit über den Zustand des Kindes No access Aline Hirschl
        Möglichkeit, sich und sein Leben auf die bevorstehende Erkrankung ein-zustellen No access Aline Hirschl
        Weitere Familienplanung No access Aline Hirschl
        Unbeachtlichkeit der elterlichen Belange No access Aline Hirschl
        Aline Hirschl
        Bereitschaft zur Vornahme eines hypothetischen prädiktiven Tests No access Aline Hirschl
        Tatsächliche Testquote unter Erwachsenen No access Aline Hirschl
      2. Aline Hirschl
        Aline Hirschl
        Studie zum Neugeborenenscreening auf eine unbehandelbare spätmanifestierende Krankheit mit bestehendem Prophylaxeeffekt No access Aline Hirschl
        Neugeborenenscreening in Wales auf Duchenne Muskeldystrophie No access Aline Hirschl
        Studie über die Auswirkungen einer Mukoviszidose- Diagnose im Rahmen des Neugeborenenscreenings auf das mütterliche Verhalten No access Aline Hirschl
        Studie zu den mütterlichen psychologischen Reaktionen auf Neugeborenenscreenings zur Anfälligkeit für Diabetes mellitus Typ 1 No access Aline Hirschl
        Aline Hirschl
        Internationale Erhebung aus dem Jahr 2005 No access Aline Hirschl
        Studien zu den Auswirkungen prädiktiver Tests auf familiäre adenomatöse Polyposis an Kindern No access Aline Hirschl
        Bericht über prädiktive Tests auf Li-Fraumeni- Syndrom No access Aline Hirschl
        Aline Hirschl
        Geringe Teilnahmequote No access Aline Hirschl
        Selbstselektion bei individuellen genetischen Tests No access Aline Hirschl
        Psychologische Belastung durch die Mitteilung eines positiven Testergebnisses No access Aline Hirschl
        Negative Folgen prädiktiver Diagnosen No access Aline Hirschl
        Aline Hirschl
        Bekannte Verhaltensmuster im Umgang mit bereits manifesten kindlichen Erkrankungen No access Aline Hirschl
        Übertragbarkeit auf die Situation des Neugeborenenscreenings No access Aline Hirschl
        Zusammenfassung der Untersuchungsergebnisse No access Aline Hirschl
      3. Zwischenergebnis No access Aline Hirschl
    4. Ergebnis No access Aline Hirschl
  3. Aline Hirschl
    1. Anwendbarkeit des Gendiagnostikgesetzes auf das Neugeborenenscreening No access Aline Hirschl
    2. Aline Hirschl
      1. Anwendbare Vorschriften No access Aline Hirschl
      2. § 16 GenDG – Genetische Reihenuntersuchungen No access Aline Hirschl
      3. Aline Hirschl
        Aline Hirschl
        Richtlinie der Gendiagnostik–Kommission zu genetischen Untersuchungen an nicht einwilligungsfähigen Personen nach § 14 i.V.m. § 23 Abs. 2 Nr. 1c GenDG No access Aline Hirschl
        Rechtswirkung der Richtlinien der Gendiagnostik- Kommission nach § 23 Abs. 2 GenDG No access Aline Hirschl
        Vergleichbarkeit mit anderen Regelungen im Bereich des Medizinrechts? No access Aline Hirschl
        Unmittelbare Außenwirkung der Richtlinien der Gendiagnostik–Kommission No access Aline Hirschl
        Weitere Wirkungsfelder der Richtlinien No access Aline Hirschl
        Verfassungsrechtliche Bedenken gegen die Normsetzung durch die Gendiagnostik– Kommission No access Aline Hirschl
        Schranken der Richtlinien-Kompetenz der Gendiagnostik–Kommission No access Aline Hirschl
        Auslegung des § 14 Abs. 1 Nr. 1 GenDG No access Aline Hirschl
        § 14 Abs. 1 Nr. 2 GenDG No access Aline Hirschl
        § 14 Abs. 1 Nr. 3 GenDG No access Aline Hirschl
        § 14 Abs. 1 Nr. 4 GenDG No access Aline Hirschl
        § 14 Abs. 3 S. 1 GenDG No access Aline Hirschl
        § 14 Abs. 3 S. 3 GenDG No access Aline Hirschl
      4. Keine weitergehenden Anforderungen nach § 16 Abs. 1 GenDG No access Aline Hirschl
      5. Ergebnis No access Aline Hirschl
  4. Zusammenfassung zur Zulässigkeit prädiktiver Untersuchungen auf unbehandelbare Krankheiten No access Pages 239 - 240 Aline Hirschl
3. 1. Aline Hirschl
    1. Recht des Kindes auf Nichtwissen aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG No access Aline Hirschl
    2. Recht des Kindes auf informationelle Selbstbestimmung aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. mit Art. 1 Abs. 1 GG No access Aline Hirschl
    3. Elternrecht gem. Art. 6 Abs. 2 GG No access Aline Hirschl
    4. Andere Grundrechte der Eltern No access Aline Hirschl
    5. Umsetzung der staatlichen Schutzpflicht No access Aline Hirschl
  2. Aline Hirschl
    1. Aline Hirschl
      1. Einwilligungsbefugnis aufgrund medizinischer Indikation? No access Aline Hirschl
      2. Einwilligungsbefugnis aufgrund anderweitig begründeter Vereinbarkeit mit dem Kindeswohl? No access Aline Hirschl
    2. Aline Hirschl
      1. § 16 Abs. 1 GenDG No access Aline Hirschl
      2. § 14 Abs. 1 GenDG No access Aline Hirschl
      3. Zwischenergebnis No access Aline Hirschl
    3. Ergebnis No access Aline Hirschl
  3. Zusammenfassung zur Zulässigkeit prädiktiver Untersuchungen auf spätmanifestierende Krankheiten No access Pages 252 - 253 Aline Hirschl
4. 1. Aline Hirschl
    1. Recht auf Nichtwissen aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG No access Aline Hirschl
    2. Informationelles Selbstbestimmungsrecht aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG No access Aline Hirschl
    3. Aline Hirschl
      1. Erhebung des Heterozygotenstatus als Untersuchungsziel No access Aline Hirschl
      2. Erhebung des Heterozygotenstatus als Nebenbefund No access Aline Hirschl
    4. Umsetzung der staatlichen Schutzpflicht No access Aline Hirschl
  2. Aline Hirschl
    1. Aline Hirschl
      1. Einwilligungsbefugnis aufgrund medizinischer Indikation No access Aline Hirschl
      2. Aline Hirschl
        Aline Hirschl
        Informationsvorsprung No access Aline Hirschl
        Beeinflussung des Selbstverständnisses und andere psychische Auswirkungen No access Aline Hirschl
        Gefahr des Missverständnisses No access Aline Hirschl
        Stigmatisierung und Diskriminierung No access Aline Hirschl
        Familiensituation No access Aline Hirschl
        Zwischenergebnis No access Aline Hirschl
      3. Ergebnis No access Aline Hirschl
    2. Aline Hirschl
      1. Reihenuntersuchungen mit dem Ziel der Bestimmung des Heterozygotenstatus No access Aline Hirschl
      2. Aline Hirschl
        Mitteilung des Heterozygotenstatus No access Aline Hirschl
        Aufbewahrung der Ergebnisse No access Aline Hirschl
    3. Ergebnis No access Aline Hirschl
  3. Zusammenfassung zur Zulässigkeit von Heterozygotenscreenings an Neugeborenen No access Pages 274 - 274 Aline Hirschl
1. 1. Einführung No access Pages 275 - 277 Aline Hirschl
  2. Derzeitige Praxis No access Pages 277 - 281 Aline Hirschl
2. 1. Aline Hirschl
    1. Sachlicher Schutzbereich No access Aline Hirschl
    2. Schutzbereich des allgemeinen Persönlichkeitsrechts oder einer seiner speziellen Ausprägungen No access Aline Hirschl
    3. Das Einwilligungserfordernis No access Aline Hirschl
  2. Menschenwürde No access Pages 288 - 290 Aline Hirschl
  3. Eigentum, Art. 14 GG No access Pages 290 - 293 Aline Hirschl
  4. Elternrecht, Art. 6 Abs. 2 S. 1 GG No access Pages 293 - 294 Aline Hirschl
  5. Forschungsfreiheit, Art. 5 Abs. 3 GG No access Pages 294 - 294 Aline Hirschl
3. 1. Aline Hirschl
    1. Verlängerte Aufbewahrung No access Aline Hirschl
    2. Nutzung für wissenschaftliche Zwecke No access Aline Hirschl
  2. Aline Hirschl
    1. Personenbezogenheit der Restblutproben No access Aline Hirschl
    2. Aufbewahrungsdauer No access Aline Hirschl
    3. Einwilligung No access Aline Hirschl
  3. Personensorgerecht, §§ 1626 ff. BGB No access Pages 307 - 308 Aline Hirschl
4. Zusammenfassung der offenen Fragen zum Umgang mit den Restblutproben No access Pages 308 - 309 Aline Hirschl
1. Prädiktive Reihenuntersuchungen des Neugeborenen auf unbehandelbare Krankheiten No access Pages 310 - 313 Aline Hirschl
2. Prädiktive Reihenuntersuchungen an Neugeborenen auf spätmanifestierende Krankheiten No access Pages 313 - 314 Aline Hirschl
3. Feststellung des Heterozygotenstatus bei Neugeborenen No access Pages 314 - 315 Aline Hirschl
4. Offene Fragen zum Umgang mit den Restblutproben No access Pages 315 - 317 Aline Hirschl
Anhang No access Pages 318 - 318 Aline Hirschl
Literaturverzeichnis No access Pages 319 - 346 Aline Hirschl