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Monographie Kein Zugriff

Biobanken als Ressource der Humanmedizin

Bedeutung, Nutzen, Rahmenbedingungen
Autor:innen:
Verlag:
 2007

Zusammenfassung

Die wissenschaftliche Bedeutung und der mögliche medizinische Nutzen von Biobanken – d.h. von wissenschaftlichen Sammlungen menschlicher Körpersubstanzen, genetischer und weiterer personenbezogener Informationen – bilden einen Brennpunkt des biomedizinischen und bioethischen Diskurses. Dabei hat sich gezeigt, dass die Verwendung menschlicher Biomaterialien zu Forschungszwecken erhebliche Potenziale bietet, aber nicht frei von Problemen ist. Eine wesentliche Frage lautet, ob die bisherigen rechtlichen Rahmenbedingungen ausreichen, den Schutz der gespeicherten höchstpersönlichen Daten und zugleich ihre angemessene Nutzung zu gewährleisten. Dieses Buch beschreibt erstmals umfassend die enorme Vielfalt von Biobanken im In- und Ausland. Die Autoren analysieren die Rechtslage, die Forschungspraxis sowie die darauf bezogenen Diskurse. Zudem diskutieren sie gesellschaftliche und politische Handlungsoptionen, wie das Potenzial des Forschungs- und Wirtschaftsfeldes Biobanken in qualitätsgesicherter, kontrollierter, medizinisch und ökonomisch nutzbringender Weise zu erschließen wäre und wie der Forschungsstandort Deutschland auf diesem Feld gestärkt werden kann.


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Bibliographische Angaben

Copyrightjahr
2007
ISBN-Print
978-3-8360-8123-8
ISBN-Online
978-3-8452-6987-0
Verlag
Nomos, Baden-Baden
Reihe
Studien des Büros für Technikfolgen-Abschätzung
Band
23
Sprache
Deutsch
Seiten
229
Produkttyp
Monographie

Inhaltsverzeichnis

KapitelSeiten
  1. Titelei/Inhaltsverzeichnis Kein Zugriff Seiten 1 - 9
  2. ZUSAMMENFASSUNG Kein Zugriff Seiten 10 - 29
    1. 1. Thematischer Hintergrund Kein Zugriff
    2. 2. Beauftragung des TAB Kein Zugriff
    3. 3. Leitende Fragestellungen und Berichtsstruktur Kein Zugriff
    4. 4. Zusammenarbeit mit Gutachtern Kein Zugriff
      1. 1.1 Arbeitsprozesse und Organisationsformen Kein Zugriff
      2. 1.2 Entstehungszusammenhänge Kein Zugriff
      3. 1.3 Trägerschaft und Finanzierung Kein Zugriff
      1. 2.1 Biobanken im Kontext der Kompetenznetze der Medizin Kein Zugriff
      2. 2.2 Biobanken im Kontext weiterer BMBF-Förderprojekte Kein Zugriff
      3. 2.3 Biobanken an Universitäten Kein Zugriff
      4. 2.4 Andere öffentliche (Forschungs-)Einrichtungen Kein Zugriff
      5. 2.5 Stiftungen und (gemeinnützige) Gesellschaften Kein Zugriff
      6. 2.6 Biobanken in kommerziellen Unternehmen Kein Zugriff
      1. 3.1 Vernetzungsinitiativen und Dachorganisationen Kein Zugriff
      2. 3.2 Europäische Projekte – Kurzübersicht Kein Zugriff
      3. 3.3 Nationale Biobanken – Kurzübersicht Kein Zugriff
      4. 3.4 Nationales Genom- und Biobankprojekt Estland Kein Zugriff
      5. 3.5 Das Nationale Biobankprojekt Island Kein Zugriff
      6. 3.6 Die UK Biobank Kein Zugriff
    1. 1. Krankheitsbezogene Biobanken Kein Zugriff
      1. 1.2 Nichtakademische kommerzielle Biobanken Kein Zugriff
      2. 1.3 Erfassung der wissenschaftlichen Bedeutung von Biobanken Kein Zugriff
      1. 2.1 Begriffsbestimmung: Epidemiologie Kein Zugriff
      2. 2.2 Biobanken als epidemiologische Forschungsressource Kein Zugriff
      3. 2.3 Genetische Epidemiologie multifaktorieller Krankheiten Kein Zugriff
      4. 2.4 Erwartete Ergebnisse genetisch-epidemiologischer Forschung mit Biobanken Kein Zugriff
      5. 2.5 Zwischenfazit und Folgerungen für das Design von Biobanken Kein Zugriff
      6. 2.6 Molekulare Epidemiologie – ein erfolgversprechender Ansatz? Kein Zugriff
      7. 2.7 Zur (grundsätzlichen) Kritik an der Einrichtung von Biobanken Kein Zugriff
      1. 3.1 Strategische Bedeutung biomedizinischer Forschung Kein Zugriff
      2. 3.2 Strukturen und Ziele des Nationalen Genomforschungsnetzes Kein Zugriff
      3. 3.3 Biobanken im Kontext der deutschen Förderpolitik Kein Zugriff
    2. 4. Resümee Kein Zugriff
      1. 1.1 Trägerschaft und Rechtsformen von Biobanken Kein Zugriff
      2. 1.2 Zentrale Anforderungen an Biobanken Kein Zugriff
      1. 2.1 Körpermaterial als Eigentum Kein Zugriff
      2. 2.2 Das Eigentum an Biomaterial in einer Biobank Kein Zugriff
      3. 2.3 Nutzungsrechte an Proben Kein Zugriff
      4. 2.4 Weitergabe von Eigentums- und Nutzungsrechten Kein Zugriff
      5. 2.5 Probenvernichtung Kein Zugriff
      6. 2.6 Verfahren bei Insolvenz einer Biobank Kein Zugriff
      7. 2.7 Zentrale Resultate Kein Zugriff
      1. 3.1 Gesetzliche Rahmenbedingungen Kein Zugriff
      2. 3.2 Informed Consent Kein Zugriff
      3. 3.3 Blankoeinwilligung Kein Zugriff
      4. 3.4 Nutzung von Altproben Kein Zugriff
      5. 3.5 Proben von nichteinwilligungsfähigen Personen Kein Zugriff
      6. 3.6 Widerruf der Einwilligung, Löschung von Daten Kein Zugriff
      7. 3.7 Zentrale Resultate Kein Zugriff
      1. 4.1 Methodische Grundlagen Kein Zugriff
      2. 4.2 Datenschutzkonzept für Biobanken Kein Zugriff
      3. 4.3 Persönlichkeitsrechte und Datenschutz Kein Zugriff
      4. 4.4 Zentrale Resultate Kein Zugriff
      1. 5.1 Benefit Sharing und Access Sharing Kein Zugriff
      2. 5.2 Treuhandschaft Kein Zugriff
    1. 1. Biobanken im Spannungsfeld von Forschungsund Gesundheitspolitik Kein Zugriff
    2. 2. Privacy und Policy Kein Zugriff
    3. 3. Handlungsoptionen Kein Zugriff
    1. 1. In Auftrag gegebene Gutachten Kein Zugriff
    2. 2. Weiterführende Literatur Kein Zugriff
    1. 1. Tabellenverzeichnis Kein Zugriff
    2. 2 Abbildungsverzeichnis Kein Zugriff
    3. 3. Abkürzungsverzeichnis Kein Zugriff
    4. 4. Glossar Kein Zugriff
    5. 5. Richtlinienentwurf zu Biobanken in der Schweiz Kein Zugriff

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