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Ethik der Partizipation

Einblicke in gesundheitsbezogene Forschung, Politik und Technologieentwicklung
Herausgeber:innen:
Verlag:
 2025

Zusammenfassung

Die Forderung nach einem Mehr an Partizipation ist allgegenwärtig. Dies gilt auch für die Gesundheitsforschung bzw. die Entwicklung und Regulierung neuer Gesundheitstechnologien. Mit Partizipation sind viele Hoffnungen verbunden, darunter die Demokratisierung und Bedürfnisorientierung von Entscheidungsprozessen. Häufig bleibt jedoch unklar, wie sich Beteiligung verantwortungsvoll ausgestalten lässt. Offen ist beispielsweise, wie mit Zugangsbarrieren oder Machtgefällen umgegangen werden soll. Die Beiträge dieses Bandes beleuchten die theoretischen Grundlagen einer Ethik der Partizipation, geben aber auch Hinweise zur verantwortungsvollen Umsetzung aus der Praxis.

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Bibliographische Angaben

Auflage
1/2025
Copyrightjahr
2025
ISBN-Print
978-3-8376-6926-8
ISBN-Online
978-3-8394-6926-2
Verlag
transcript, Bielefeld
Reihe
Gesundheit, Kommunikation und Gesellschaft
Band
6
Sprache
Deutsch
Seiten
552
Produkttyp
Sammelband

Inhaltsverzeichnis

KapitelSeiten
  1. FrontmatterSeiten 1 - 4
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  2. InhaltSeiten 5 - 10
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  3. Überlegungen zu einer Ethik der Partizipation in gesundheitsbezogener Forschung, Politik und Technologieentwicklung: eine EinführungSeiten 11 - 26
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  4. I.1. The scientific-ethical foundations of participation in bioethics, research and health careSeiten 29 - 44
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  5. I.2. Aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung – eine kurze Einführung und Überblick zu aktuellen forschungspolitischen Entwicklungen in DeutschlandSeiten 45 - 60
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  6. I.3. Sorgende Forschungsbeziehungen – zur Integration der Perspektive der Ethics of Care in die partizipative ForschungSeiten 61 - 76
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  7. I.4. Bürger:innenbeteiligung und der politische Entscheidungsfindungsprozess: Eine demokratietheoretische AnnäherungSeiten 77 - 92
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  8. I.5. Demokratisierung medizinischer Forschung durch Partizipation von Patient*innen und Bürger*innen? Eine demokratietheoretische Perspektive auf Hintergründe und HerausforderungenSeiten 93 - 120
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  9. II.1. Welche Wissenschaft für welche Gesellschaft? Versuch über eine Grundfrage einer Ethik der PartizipationSeiten 123 - 148
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  10. II.2. Gelungene Partizipation durch Digitalisierung? Reflexion auf grundlegende Bewertungskriterien der digitalen Laienbeteiligung an Gesundheitsforschung und -politikSeiten 149 - 166
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  11. II.3. Wie gute Partizipation gelingt: Ziele und Umsetzung der partizipativen Entwicklung eines EU Code of Conduct für nicht-invasive HirnstimulationSeiten 167 - 190
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  12. II.4. Partizipation evaluieren – Das Beispiel eines Pilotprojekts zur Bürgerpartizipation in der ForschungsförderungSeiten 191 - 206
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  13. III.1. Wer erhält Zugang zur Partizipation? Reflexionen zur Accessibility und zur Gestaltung partizipativer Praktiken von GesundheitsinstitutionenSeiten 209 - 216
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  14. III.2. Repräsentative Partizipation? Eine Studie zu Repräsentationspraktiken von Patientenorganisationen in Settings partizipativer EntscheidungsfindungSeiten 217 - 234
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  15. III.3. Ethik in der Aus- und Weiterbildung zur Partizipativen Gesundheitsforschung adressieren – Vorstellung und praktische Erfahrungen in der Umsetzung eines Peer-to-Peer- EthikverfahrensSeiten 235 - 248
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  16. IV.1. Community-basierte partizipative Gesundheitsforschung als dekoloniale Praxis? Methodologische und ethische ReflexionenSeiten 251 - 268
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  17. IV.2. Macht- und Wissensgefälle im Rahmen von partizipativer Gesundheitsforschung. Ergebnisse eines partizipativen WorkshopsSeiten 269 - 282
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  18. IV.3. Sind wir denn nicht alle, früher oder später, in einer schwierigen Lebenslage? Die Autoethnografie einer Wissenschaftlerin in einem partizipativen ForschungsprojektSeiten 283 - 302
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  19. V.1. Ethik in der partizipativen Gesundheitsforschung mit Geflüchteten: »Safe spaces« und Unterstützung für PeersSeiten 305 - 322
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  20. V.2. Ethische Aspekte der partizipativen Gesundheitsforschung mit Jugendlichen in der Offenen Kinder- und Jugendarbeit. Herausforderungen und HandlungsoptionenSeiten 323 - 340
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  21. V.3. Partizipation von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen im Kontext der Technikentwicklung und TechnikaneignungSeiten 341 - 360
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  22. V.4. Gelingende Partizipation mit pflegenden Angehörigen im Forschungsprojekt KoordinAID – Ein ErfahrungsberichtSeiten 361 - 380
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  23. VI.1. Partizipation in der Gesundheitsforschung – ein Gespräch aus drei PerspektivenSeiten 383 - 402
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  24. VI.2. Eine kritische Auseinandersetzung mit ethischen Herausforderungen in der partizipativen Gesundheitsforschung – Strategien aus der Praxis für verantwortungsvolle PartizipationSeiten 403 - 422
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  25. VI.3. Ein Praxisbericht zur Partizipation bei der Erstellung von ethischem Unterstützungsmaterial zu gezielter Sedierung in der spezialisierten Palliativversorgung. Organisatorische und ethisch relevante AspekteSeiten 423 - 434
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  26. VII.1. Eine Infrastruktur für Transdisziplinarität. Die Public Engagement Strategie des KIForschungsverbunds Cyber Valley (ein Praxisbericht)Seiten 437 - 452
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  27. VII.2. Reflexionen über die transdisziplinäre und diversitätssensible Arbeit mit Care-Technologien im Gesundheits- und SozialwesenSeiten 453 - 468
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  28. VII.3. Ethische Probleme bei der Beteiligung von Forschungspartner*innen des Deutschen Rheuma- Liga Bundesverbandes e.V. in Projekten zur Erforschung und Erprobung digitaler Anwendungen – ein Bericht aus der PraxisSeiten 469 - 478
    Autor:innen:
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  29. VII.4. Medizinethik und Partizipation im öffentlichen Raum: Verhandlung über Genomeditierung im Museum am Beispiel von »ZukunftMensch«Seiten 479 - 496
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  30. VIII.1. Betrachtungen zu partizipativen Prozessen in und mit nationalen Public-Health-Instituten am Beispiel des Robert Koch-InstitutsSeiten 499 - 514
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  31. VIII.2. Partizipative Gestaltung der Transformation des Gesundheitswesens? Das Beispiel der Werkstatt ZUKUNFT.GESUNDHEIT.THÜRINGEN.2030Seiten 515 - 532
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  32. IX.1. Verzeichnis der Abbildungen und TabellenSeiten 535 - 536
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  33. IX.2. Autor*inneninformationenSeiten 537 - 552
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